久しぶりの更新です。


年一の経過観察をしてきました。(胸部ct)

結果は特に変化なしです。


とうとう、地元の病院の先生が引退なさるとのこと。来年からは別の先生になります。

私は、地元でctをとってもらって診察してもらったのち、がんセンターにも行くのが毎年のルーティンです。


先生が変わる事に関して、「でもがんセンターの先生は変わらないから安心」と思っていられて、そこは良かったなーと思っています。

2人の先生に見てもらっている良いところです。(ちょっと面倒ではあるけど)


最近のがん治療では、遺伝子解析をすることで一人一人に効果のある抗がん剤が選べるのだそうです。

ですが、解析には結構な量の遺伝子がいるのだそうです。

なので、私の場合は肺は腫瘍が細かいから無理で、肝臓の腫瘍を取ってこないといけないらしいです。開腹か?ぶっとい針でとってくる??みたいで。。。聞くだに、痛そうです😢


必要な段階になれば、そんな泣き言言ってらんないので、当然やりますが。


今の所、先生がおっしゃるには、いつもの通り「貴方はまだ出番ではない」とのことです。


どこも痛くない、くるしくない、腫瘍は大きくなっていない、、、何も不自由していないので、副作用のある抗がん剤をするメリットがない→なので痛い思いして遺伝子解析もする必要が(今は)ない、、、という、お話でした。


先生のところには何名か同じ病気の人がいるらしいですが、みんな安定しているので同じように経過観察をしています。。。とのことでした。


私は15年ほどこの病気とつきあっていますが、当初「遺伝子解析」なんてものは存在せずでした。


それが今や、がん治療の当たり前になっている、、、そういうものすごい医療の進歩は、希望だと感じます。

それを実現してくれている先生方に感謝です。


新しいお薬の開発で、それが認可されて日本のたくさんの病院で実際に使えるようになる。。。救える患者さんの数を考えると、本当に尊敬と感謝しかありません。


いつものように、先生はすごいなぁ!!と感激しつつ、海鮮丼食べてきた帰宅しました。





病気に関しては、相変わらず経過観察しかしていませんが、私は元気です😃

肝臓と肺のct画像は、多少の変化はしているものの。。。治療はまだ先とのこと。

先生達から、「また来年きてね!」とか、「いつまでくるの?」とか色々言われながら15年も経ってしまいました。

この類上皮血管内皮腫の患者さん達、みんな私みたいに、進行が遅いわけではないみたいだけど。

確定診断されたときには、今の未来はとても想像できなかった。

女の子を産んで、その子は春から高校生になります。吹奏楽とピアノを頑張っています。

私は私の病気の事を、知っている限りで娘に伝えています。娘家族全員コロナにかかっても自分だけはピンピンしている母が、なにやら持病持ちだと言われても、娘はピンときてない🤭


そんな私ですか、珍しく風邪をひいてしまいました。喉が少し痛くて、咳と鼻水が。。🤧

ここ2年ほど、毎日通っているヨガ教室もお休みしています、


しかし、明日は娘のピアノコンクールなので、絶対に休めません。。。

中3なのに、受験なのに、音高行かないのに、コンクールに出る娘。


私立単願で入試の目処がついた途端、「コンクールにでよう!」とピアノの先生に言われ、断らずに、今に至る。


「コンクールは今年で最後かな?」とここ数年思ってるけど、また出てる。

出場回数だけなら、お教室で1番出てる🤭

えらいぞーー!!笑笑


母は、仲良しの方と初の連弾話が舞い込んで有頂天です✨✨

かつて、娘とも連弾した「白鳥の湖🦢」を大人2人で弾くことになりました。楽しみ💞😊


そんなわけで、病気の確定診断から15年経ちましたが、私はとても元気です。


類上皮血管内皮腫、14年目の通院の記録です。(肺と肝臓に腫瘍あり。肺は小さいものが無数に、肝臓は3つで石灰化が進んでいます)


地元の病院でいつもどおり胸部ctを撮り、診察。

「変わらないね。よく、こんなに変わらないで保ってるよね。。。」と先生。

画像をデータに出力してもらって、がんセンターへ。


今回、がんセンターの前に健康診断を受けたところ、あちこち引っかかってしまい、そちらの精密検査などを優先しました。

なので、いつもよりがんセンターに行くのが遅くなってしまいました。


健康診断でひっかかったのは、

腎尿路?、乳癌の超音波、胃外石灰化。。。の3つでした。


もしかしたら、類状皮〜との関連があるかも??と思うので、健康診断の結果は割とナーバスになってしまいます。


腎尿路は、10月に再検査予定。

乳癌は、再検査の結果何もなし。

胃外石灰化は、肝臓の腫瘍の事を指しているとのこと。「きちんと健康診断してもらえてますね!」とがんセンターの先生より😊


やっと辿り着いたがんセンターで、いつも通りct結果の画像を先生とチェック。


最初は昨年?の画像と比べて行きました。

肺のチェック。小さな白いぽちぽちを、去年と今年で見比べる作業です。(場所とか大きさ)

私の場合、両肺に無数の5ミリ満たない程度の腫瘍があります。なので、チェックは概ねザザッとって感じですね。

新しいのが増えていないこと、一つ一つが大きくなっていなそうなことを、確認して行きます。

最後に肝臓が現れて、いつも見慣れていた〜2.5センチ程度の腫瘍と数年前から移るようになった他の2つの腫瘍もチェックしました。

肝臓は石灰化というのが14年でとても進み、灰色に見えていたのがかなり明るい白に写るようになりました。(白には200色あんねんな笑笑)

この、「石灰化」という現象が何度も説明を聞いてもよくわからないのですが、先生には「特に悪いことではない」と言われます。

ちなみに、私の健康診断での肝臓の数値は🅰️判定です。腫瘍以外の正常な部分が頑張ってくれているのでしょう。


肺も同じなのかな??日常生活では全く支障なく、症状もなく、この通院以外には病気に対して何もしていません。


ですが、新薬の開発には、当たり前にかなりの興味があります。

ちょうど?先生が新しいお薬の開発に関わっていらっしゃるので、いつもその話を伺います。


14年前、私が初めてがんセンターに行った時に、「もしかしたら効くかも?」と紹介されたのは、血管新生阻害剤という種類のものでした。これに関しては、研究が進み承認がされているようです。「効いた人もいたし効かなかった人もいた」とおっしゃっていました。

昨今では、分子解析という研究が進められていて、「今は何十通り?とかの解析なのが数年で2万?通りとかの解析を行えるようになるだろう」と仰っていました。

それによって、この病気に限らずすべての人に対して、「オーダーメイド治療」が可能になっていくはずだ、と。

そして、「国からその研究を進めるように、強く言われている」との事でした。


「効くか効かないかわからない薬を、副作用覚悟で服用する」ということを、しなくて済むという事だと思います。


私に関して言えば、「貴方が薬服用した場合には、副作用を感じる事で体調がむしろ悪く感じると思う。今元気だから。遠くない未来にものすごく進歩が望めるはずなので、そしてまだ貴方は急いで治療する必要がない。なので、今急いで分子解析する必要もなく、貴方はまだ出番じゃないです」とのこと。

この、「出番じゃない」は14年間一貫して先生から言われている事です。

経過観察という、なんとも中途半端な対応が不安だった事も当初ありました。

でも、先生の判断が正しかった事は、この14年で証明されました。

お医者様ってすごいですね。この病気のことなんて今よりわかっていなかった、そして今だって地元の病院(☜かなり大きい病院)では、患者は私1人という、そんな状況なのに。

未知の病気に慌てふためく私に、丁寧にお話しして最良の未来へ導いてくれるのですから。



この病気でも、私と違って進行の早い方は「治験薬であっても試したい」と思うでしょう。今は、情報が開示されているから全国から患者さんが集まってくるとのことでした。


以前から新薬が必要な患者さんは紹介されてくるようでしたが、その辺りもより良くなっているようでした。

前は、全国から来るなんて話していなかったです。もっとこの病気の事例が開示されないでしょうか??という私の質問への、数年前の先生の回答は「個人情報にうるさくて、、、」というものでしたし。


朝、3時に起きて、5時にアメリカと一緒に開発している薬の会議をしているそうです。

日本は敗戦国ですから、向こうの都合のいい時間に会議がされるんですよ!!と、先生。


そうやって、使えるようにしてくれた薬が、たくさんの日本人を救うのですね。

本当に、まさに、尊いです。。。


ありがとうございます😭の気持ちいっぱいで、今回も270円?の診察料を払って病院を後にしました。。。