ソラは中学３年生の春までずっと、
鼻からチューブを入れていました。
いわゆる｢経鼻栄養｣。
周りのおともだちはみんな、
本当にほとんどのおともだちが
おなかに穴を開けて栄養を摂る｢胃ろう｣に
小さい頃からしていたので、
いつも｢なんで、胃ろうにしないの？｣と
言われてました。
鼻からのタイプは、
鼻腔にびらんなどができやすく、
圧倒的に鼻とのどに違和感を感じるため、
一時的なもの…として使う。
というのがセオリーです。
(もちろん、違う場合もあります。)
なので、
これから将来的にも、
口から栄養を摂ることは難しいだろうなーと
判断された場合、
早めに｢胃ろう｣を造ることが多いのです。
しかし、
ソラは以前にも書きましたが、
ちょっと珍しい難病なのですが、
よくわからないことだらけの中、
唯一と言っていいほど、はっきりしているのが、
｢手術(麻酔)ができない｣こと。
なんです。
まだ、寝たきりとなってしまう前のころ。
ソラが10ヶ月の時に、
手足の指の手術を受けたことがありました。
その時に、麻酔をかけてすぐ、
ソラは一度目の心室細動を起こし、
心配停止となりました。
幸いすぐに蘇生が行われ、一命をとりとめ、
後遺症もなかったのですが、
もしかしたら、麻酔ができない？となったんです。
その後、仕切り直して、
きちんとリスクヘッジを行った上で、
もう一度トライして成功したのですが、
その２ヶ月後に、
ソラは2回目の心室細動を起こし、
寝たきりとなってしまいました。
(この時の直接の原因は胃腸風邪でした)
その時についてくださったドクターから、
｢ソラくんは手術、特に麻酔をかけることはしない方がいいです｣と言われ。
その後の主治医からも、手術は禁忌と言われるようになったんです。
長々と分かりにくい説明をしましたが、
要するに、
ソラは手術ができないので、
胃ろうが造れなかったんです。はは。
なのに、なのに、
鼻からチューブが入らない。
4~5年前から徐々に入りにくくなってはいましたが、
3年前の2018年ごろには、
毎回交換時に、ふたりで泣きながらやるくらい入らなくなっていて、
もう限界なのでは…となっていました。
(続きます。)
ちなみにですが…
今日は、トモのメンタルクリニック受診日です。
昨日、落ち込みがかなり酷く、
ベッドからなかなか起き上がれない状態でした。
本当は、今日、大学のテストがあり、
それは大事なテストだったので、
本人としてはかなり迷っていたようですが、
昨日の落ち込みもあり、
受診する方を選んだようです。
今は、大学よりも、心を守る方を優先して欲しい。そう思っています。
以上。
今日のちなみに話でした。
失礼しました🙇