(前回の続きです。)
ソラの特殊な病の性質上、
施設への預かり(デイサービスやショートステイ)はなかなか受け入れてもらえず、
本来であれば、障がいを持った子どもたちが通う療育(プレスクール)に通うこともできませんでした。
わたしが働こうにも、そのような状況だったので働くことができず、
旦那の収入に頼る他ありませんでした。
ひとりでの孤独な介護生活。
その中でも、少しずつですが、
ソラの成長とともに、社会との接点が生まれていきました。
まずは、学校。
少しでも外の世界を肌で感じて欲しくて、付き添い必須で過酷ではありましたが、あえて通学にこだわりました。
しかし、残念ながら、
成長とともに、なかなか学校に通うことも難しくなり、中学校に上がる頃には、
週に1度行ければ良い方となってしまいました。
(成長とともに、様々な影響が表出し、
それにより、体力低下、体調悪化となりました。
そして、最近、｢余命宣告｣を受けました。
それについては、また後日、投稿します😔)
そして、とうとう今年の４月。
通学から訪問教育へと切り替わりました。
今現在、ソラは、
訪問看護、訪問リハビリ、訪問マッサージ、
訪問歯科、訪問診療、そして、訪問教育を
受けています。
家の中ではありますが、
色々な方たちに入っていただき、
ソラの命をつなぎ、
ソラなりの小さな歩幅ではありますが、
成長しています。
そして。昨日の話に繋がりますが、
なぜ、離婚しないの？
ということ。
この今のソラの状況が一番大きいのです。
｢ソラを連れて出ていけばいい！｣
そうはいかんのです。
ソラが住む場所を変えることは、
今受けている全ての医療やサービスを一旦停止しなければなりません。
もちろん、住民票ごと移せば何も問題ありませんが、そうなると、離婚の手続きを優先し、
それまた、空白の時間が出来てしまう。
そこで、わたしは以前からある計画を立てていました。
それを解決するのに一番ベストなタイミングは、2023年。
１年半後です。
トモの大学卒業。
娘の中学卒業。
そして、ソラの高校卒業。
高校卒業後、ソラは生活介護と呼ばれる施設に
通う、もしくは入所となります。
そうすれば、今受けている医療やサービスを最小限に整理し、一度リセットできるのです。
もちろん、わたしが介護していくことに変わりないので、金銭面での懸念が消えたわけではありません。
それに、この計画がうまくいくとは限りません。現に、今、トモがうつ病により、大学を休学するかもしれないので。
でも、少しずつ実現できるように、
ソラの施設へのアプローチを進め、
もちろん、少しでも足しになるようにと、
せっせと貯金もしていますw
しかし。
今、その計画を崩すべきか悩んでいます。
子ども２人が精神疾患となり、
あと1年半、耐えられるのか。
子どもたちの気持ちを最優先にしたい。
そこの狭間で揺れています。
長々と書いてしまってすみません。
少しでもわかっていただけたら嬉しいです。
(余計にややこしくなってしまったら、
本当にすみません！)