みなさん、本当に色々なご意見、励ましをありがとうございます！
今日は。
｢娘の入院のその後｣を投稿するつもりだったのですが、
今回の事を機に、｢なんですぐに家を出ないのか？｣というご意見をたくさんいただき、
わたしなりにお答えをしているのですが、
改めて、今の状況を書いてみようと思いました。
今まで読んでくださっている方には、
重複する話もあるかと思いますが、
お許しください。
わが家は、５人家族。
旦那、わたし、トモ(大3)、ソラ(高2)、娘(中2)です。
トモは大学入学を機に、わたしの実家で暮らしています。
そして、先月から、娘がその実家に家出をしている状況です。
今回の話し合い(厳密には言い合い)の時、
旦那はこう言いました。
｢そんなに俺がイヤなら、ソラを連れて実家に帰ればいい！｣と。
本来なら、
わたしもすぐにそうしたいところです。
それがすぐに出来れば、
今までこんなに苦労はしない。
では、なぜできないのか？
少しソラの事を説明させて頂きます。
ソラは、生まれてすぐに｢心臓に重度な病｣があることが分かりました。
１歳の時、その病の発作で、心肺停止となり、
なんとか命はつながったものの、
重篤な蘇生後脳症となり、
現在までも様々な医療的ケアを施しながら、
寝たきりの状態です。
ソラの抱えている病気は、
発覚当時、日本初症例と言われ、
全てが手探りの状況でした。
その後、数人の同じ病気の子どもがいると聞きましたが、
残念なことに、その子たちは皆、亡くなったと聞いています。
平均寿命２歳。
これが、この病気の正体です。
まさしく、手探り。
主治医の話も、｢良くわからないのですが…｣という枕詞がつくぐらいで、
世界中の文献を読みあさりながら、
こうではないか。あーではないか。
と、日々、少しずつ経験を積んでいきました。
始めは、
大きな音がダメと言われました。
例えば、雷、電話のベル、インターフォンの音など、突然のビクッとなりがちな音は避けてくださいとのこと。
そして、風邪を引かせないこと。
風邪を引いただけで亡くなった子がいたそうで、現に、ソラも軽い胃腸風邪を引いて心肺停止となりました。
この今のコロナの状態が16余年続いている感じです。とにかく、感染予防。
外出はなるべく避け、巷に、インフルエンザなどの感染病が拡がっているとなれば、
夏でも冬でも年中マスクや消毒をしていました。(なので、周りの人からは変な人だと思われてましたね😅)
今日、生きれた。
明日は大丈夫か？
明後日は…
来週、来月、来年、
未来のことなど考える余裕もなく、
１日、１日、１日…
生きることに必死でした。
(続きます。)