慢性骨髄性白血病の患者会：いずみの会の会報誌へ寄稿させていただきました
このブログから興味を持っていただいた慢性骨髄性白血病の患者会、いずみの会の会報誌へ寄稿させていただいたものです。会社を始めた頃のこと患者さんへのメッセージなど自分の気持ちが上手くまとまってる気がしたので紹介させてください。==================================私が初めて慢性骨髄性白血病（CML)の患者さんをお世話したのは2011年でした。長くCMLにグリベックの治療で維持されていましたが、T315iの変異が見つかり、ポナチニブの治験に参加できないものかということで、ご連絡をいただきました。すでに、アメリカでは治験が終了していて、承認申請に入っていましたが、当時、T315i変異の患者さんへの新たな治験に重篤な副作用が見られ治験が中止するところに重なり、ポナチニブの治験を続けてきた医師の元、新たにポナチニブの治験再開となり、運良く、治験に参加いただけることとなりました。それからポナチニブの承認が2012年の冬におり、ポナチニブを服用し始めて3年を過ぎた今、ほとんど寛解に入り、治験から参加していたことで、今も無料でポナチニブを処方していただくことができています。このような出会いがあるのもアメリカと日本の医療の架け橋を仕事としていることがきっかけです。2002年の5月にアメリカ、テキサス州、ヒューストン市にてテキサス州公認のLLC「Mediaison」を設立しました。それまで、私は、アメリカの中でもトップ1位もしくは2位に位置するMDアンダーソンがんセンター（以下MDACC）にてデータマネージャーとして骨髄移植の科で働いていました。データマネージャーは、移植をするためにやってくる患者さん（毎週10人程度）の病歴、治療歴を確認し、確かな検査データや薬剤の投与量を探しそして見つけ、データベースを作成する仕事でした。毎日、100くらいの診察内容書面（A4、１～２ページくらいのもの）を読み、データ作成に必要な項目を探していくのですが、それを読みながら、患者さんがどうやってMDACCへやって来て、診察を受け、治療法を取得した後、どういう選択をしているのか、そして、地元に戻って治療を開始した方へどのようなフォロアップがあるのかなど、病院のシステムを理解することができました。そして、このシステムを、誰でもいつでもどこからでも、上手く利用してもらえないかと考え、設立したのが、メディエゾンです。治験に参加された患者さんの言葉に「これは頑張って掴んだ現実」というのがあります。一歩を踏み出したことで、骨髄移植を避け、今の状態を掴んだ力を感じました。弊社と出会えたことにも喜んでいただけて、私もとても感謝しています。喜んでいらっしゃるお姿を見ることが何よりもの幸せです。最近、急性骨髄性白血病のある特異な変異に対して非常に効果のある新薬の治験など、新しい薬剤の研究が進んでいます。MDACCでは、2年前にMoonshotプログラムと名づけて、5つの癌を完全に撲滅するための研究も始まっています。医療の進歩と共に新薬ができてくる可能性は大きいと思います。私はがん治療は体力精神力勝負だと考えています。そして、がん治療はがん患者さん・家族の生活の中の一部だと思っています。どうか治療の中に皆さんの生活があるのではなく、生活の中に治療があると考えてください。そして、新しい薬剤を受けたいと思われた時のために、可能な体力、精神力を充電されてください。応援しています。医療サポートのメディエゾン代表 上野美和==========================================
