2002年にアメリカで医療サポートの会社「メディエゾン」を起業がん患者さんへのアメリカでの治療法取得のお手伝い医療者への研修アレンジ・研究者への科学論文添削
たまに無性に食べたくなるチョコレート♡チョコがあれば、何か甘いもの。。。って思ってもこれで満足感いっぱいに♡去年の末にWholefoods Marketにて買い物してた時、レジの横にサンプルと共に置いてたチョコ。何も期待せずにつまんでみたら。。。美味しい！♡♡♡一緒に買い物してた息子も嬉しそうな顔してる(笑)で。即4枚購入（私2枚、息子2枚）。カカオの味が濃くて塩キャラメルがカリカリしててそれほど甘くなく(*´∀｀*)Wholefoodsへ買い物に行った時探してももう見当たらず 。。。すでに無くなりつつあるチョコを横目に包み紙の裏面のHPを検索。この裏面には色々な情報が書かれていて全ての原料は小さな農家からのものであること。カカオはドミニカ共和国、パナマ、エクアドル、ペルーから砂糖はパラグアイからバニラはマダガスカルからこのEqual exchangeという生活協同組合は100のオーナー農家で成り立っているそうで、みんなが全員同等の権利を持つ組合。この商品を購入することは20,000以上の小さな農家を援助することに繋がる。という内容が書かれています。12個入りのを2箱購入すると送料無料になるもので私へ2箱、息子へ2箱送って届きました♡しばらく甘いものには困らない日々でしょう(笑)
ゆめちゃんの過去の記事はこちらからMDアンダーソンがんセンターへ連絡を入れて約10日後、受け入れ可能のお返事が入りました。治療法決定までの前金としての請求が35000ドルそしてCAR-T療法の開始が決定となった場合、治療費としての請求が676,798ドル治療費の見積もりとして456,846ドル～1,116,677ドルに更に必要になる可能性余りにも高額な見積もりが出てきました。続きはこちらから
今日、息子くんは無事に大学へ戻って行きました。雪が1mほど積り坂道の多いキャンパス内ではこんな感じでスキーまでしてるという学校へ(笑)（息子から教えてもらったビデオの切り取りです）いつも雪が積もるはず11月から全く雪が降らなかった去年。今期は暖かいね。と言ってたのに、まさかの大雪で学校は月曜休校になり火曜日から始まっていたものの生徒がまともに集まらないらしく大学へ戻れない。と先生へメールしたところどの先生もNo Problem！って返事だったらしく（笑）先に到着してる子達はスキーして楽しんでるようです（笑）ー10度の雪積もる場所へ戻る息子へ。昨日の夜はおでん♡冷蔵庫と冷凍庫にあるもので適当に。。。昆布と鰹のお出汁で卵五目天油揚げにお正月の残りのお餅詰めたの大根 初めての試みの玉ねぎ。。。玉ねぎは不評でした（笑）
日本のスキルス胃がんの患者会の副理事をされている轟浩美さんからのシェアです。冊子のダウンロード先です。http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokai#!blank/c19neスキルス胃がんについてわかりやすく丁寧に作られている冊子です。下記にこの冊子を作られた方の思いをシェアさせていただきました。情報の少ないスキルス胃がんのことを次へ繋げたいという強い思いで作られています。どうかシェアお願いします。轟さんご主人のブログはこちらです。http://benimitsu.blog.fc2.com轟浩美さんのブログはこちらです。http://ameblo.jp/mametaro48/＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝「もしかしたらスキルス胃がんー治療開始前に知りたかったことー」スキルス胃がんは診断が難しく、胃炎と言われ続けたり、手術をして初めてスキルス胃がんとわかるケースが多いのです。だから「もしかしたら」。主治医を信じて治療を開始し、しばらく経ってから、抗ガン剤を一度もしたことがないという条件の臨床試験があることを知った夫。「治療開始前に知りたかった」この題名には、そんな夫の気持ちが込められています。情報が少ないスキルス胃がんのことを調べ、蓄積したものを次に繋げて欲しい。その思いを受け止めてくださった先生方のご協力があり、夫婦で書いた拙い文章を形にすることが出来ました。冊子は、夫の高校の友人バンドsame age、私の憧れの先輩のバンド「健康」、そして、運命の出逢いでもあるスガテンさんによるチャリティライブの寄附で全て印刷することができました。たくさんの思いがこもっています。でも、実は、こんな嬉しい日に私も夫もどうしようもない思いを抱えています。この1週間、激しい頭痛で叫び続けている仲間がいました。がん性髄膜炎じゃないか。会の中で、変調を感じたら、どんなことでも必ず主治医に伝えようと話しているので、家族は何回も訴えました。違うと言われ続け、それでも諦めず…。今日になって、やはり髄膜炎であることがわかりました。来月、結婚式を控えていました。他にも、腹痛を訴え続け、腸閉塞じゃないかと言っているのに調べてもらえなかった例も複数あります。治療は与えられるだけではなく、理解して納得していこう。患者もちゃんと知ろうという思いが、この冊子には込められているのです。でも、医師が患者の声に耳を傾けてくれなかったら、患者にはどうすることもできないのです。素晴らしい医療者はたくさんいます。私たちは、たくさんの力に助けられてきました。でも、患者の声よりも、自分の経験を優先し、調べようともしてくれない方々がいるのも事実なのです。私たちは、私たちが出来ることをしていくしかありません。その人が、あなたの大切な人でも、先生は同じことをしますか？その気持ちが、きっと、救える命に繋がると思うのです。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
本当は昨日、大学へ戻るはずだった息子。ですが、先週から北の方の突然の大寒波のため、飛行機がキャンセルになり今日もまたキャンセルとなり戻るに戻れないことに。。。で。私としては、息子との時間が延期されとっても幸せ♡ということで。今日がほんとは最後だと思っていたので午後の便で飛ぶはずだった息子へリ クエストに答えて、朝からせっせと。。。とんかつとビフカツ♡持って帰らせようとアホほど作り（笑）結果、空港まで行ってそのまま家へ帰ってきたので、おやつ代わりにつまんでました（笑）ハワイから帰ってきて疲れた胃を休ませる？のにオニオンスープ♡大学では自分でパスタをよく作るらしくいろいろ作ってほしいとのことで。カルボナーラ(^^)ミートソース(^^)ジェノベーゼのサーモン載せ(^^)vそして、親子丼♡と、大好きな豚汁♡あと、もう少し。何を食べさそうか。。。と喜び中(≧∇≦)/対して息子はこの冬でかなり太ったらしく大学へ戻ったらベジタリアンになると宣言してました（笑）
がん治療と向き合うに当たってどれだけ納得して向き合えるのか。それが大切になると思います。今日のお話は「質問の内容」について。前回、医師と素直にお話しましょう。って話を書きました。じゃあ、例えばどんな質問すると良いの？続きはこちらから
ハワイの記事の最後は綺麗にまとめて（笑）綺麗な景色を♡初日、朝日が昇る前にビーチを歩いてダイアモンドヘッド越しの朝日を拝みました♡今回というか。。。ここ数年ハワイへ行く度にお世話になるDISNEYのAULANIホテル(^^)玄関ロビーの天井はこんな感じ。中庭はこんな感じこういう滑り台の山があってこんな風に並んでこんな感じで滑り降りてくる(≧∇≦)/お隣のマリオット系のホテルは今、フォーシーズンホテルに改装中。ワイキキ周辺は人が多くてクラクラしてしまうので（笑）昔からKo Olinaのラグーンでゴロゴロ過ごすのが好き♡いくつかあるラグーンの一つ♡夕日がまた綺麗でうっとり(*´∀｀*)♡そして。今回、会えた動物さん達♡イルカ(=^･^=)海亀(=^･^=)ベランダのドア開けてるといきなり部屋に入ってきた鳩（笑）なんて名前かわからない赤い頭の鳥(=^･^=)なんて名前かわからない歩く時に首をひょこひょこ動かす白い鳥(=^･^=)そして。大荒れの波の風景。まさかのラグーンも大荒れでビックリ（笑）この日に船に乗ってなくて良かった。。。とつくづく思った日でした（笑）最終日の朝の散歩中。最終日もいいお天気でした。美味しくって楽しい時間でいっぱいでこんな時間をもてたことに感謝です♡
癒され中のはずのハワイから数時間前にヒューストンへ戻って来ました（T^T)昨日投稿した夕食の次の日からハワイ出発までの最後の飽食日記。。。前日の夕食で首までお腹いっぱい！って気分だったはずなのに。。。朝からこれのために朝食バイキングへ。。。DISNEY AULANIホテルの朝食バイキングです♡行く前は「もう絶対入れへん」「もう食べるん無理」と言っていたはずなのに。。。これ。と。これ。プラス味噌汁。食べてしまい。。。もう今日はこれ以上は無理。って思っていたのに、海辺でゴロゴロしてる間に。。。こんなものまで食べてしまい。。。チリチーズドッグ。。。（写真撮り忘れでネット上から拝借）でも。「お蕎麦だけは食べたい！」という気持ちが捨てきれず。。。行ってきました。心玄。大海老天せいろ♡美味しかった～♡♡♡ 大満足(=^･^=)そして出発前にホテルのレストランにてシーフード・ポケ・ボウル♡すし飯の上にホタテ、まぐろ、タコのポケを載せてます。美味しかった♡ハワイの飽食はMission Complete！で終了です（笑）
飽食真っ盛りはそのまま続き。。。Alan Wongへ行ってきました♡http://www.alanwongs.com高校のお友達がこのレストランへいつも行くと書いていたので「美味しいらしいよ」と主人に言うと「そうそう。美味しいよ。」と。。。。何度かハワイへ来ても全くそういう話題が出なかったはなぜ？٩(๑`^´๑)۶ということで。初めてのAlan Wongへ（笑）とっても美味しかったので紹介です♡このお店の全ての味を食べられるというTastingのコースを選んでアヒのPokeとアジア味のワカモレとを重ねた前菜タロイモのスープにチップとその上には豚肉のローストを添えてエビのラザニアOnagaという魚のソテーお店のイチオシのメイン料理とのこと牛リブの煮込みをご飯と一緒にココナッツアイスクリーム美味しかったので次回来た時もまた行こう～！って決定♡でも。。。多すぎて全てお腹には入りきらず残りをお持ち帰りするほどお腹いっぱいだったのに。。。続く。。。。（笑）
昨日はヨットみたいな船に乗ってシュノーケリングへヽ(｀▽´)/海に入る前にはクジラに遭遇～！(≧∇≦)/潮を吹いて身体が現れ潜った後の海です。シャッター間に合わず（T^T)とうとう。海に入る時間になりました。が。。。最初のヽ(｀▽´)/の顔文字と私の心の中は全く違い。。。数年前、同じツアーに参加し、波が高くて、上手く海の水をシュノーケルの先から吹き出せず、息ができなくなってきてものすごく怖い思いをしたシュノーケリング(^_^;)昨日も波が高くて早々にギブアップで海に入る気力は０（笑）そんな中、みんなは楽しんでます。息子は水泳部だったのでスイスイです。で。その間に私は他にも海へ入らない人とおしゃべりを（笑）すると。海亀がいる！って船の人が教えてくれ、見てみると、プカプカと泳いで手をふってくれてます♡これも甲羅がうっすら見える程度の写真で 小さすぎてよくわからず。。。写真の真ん中辺りに海に潜り始めの海亀さんです♡約４時間の航海が終わり太陽の光に照らされた綺麗な海♡ここへ来てから海の近くでゴロゴロしながら海と空の青さに癒されどうしです(*´∀｀*)
