アメリカ医療サポート会社の「がんとの向き合い方・正確な情報のつかみ方」納得できる医療との付き合い方ブログ -11ページ目

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13Jan
- 久しぶりのブログです
  新年の挨拶もできず、3月以降のブログは7月、そして、今になってしまいました。家族の病気もありで去年の夏から半年ほど日本に長く滞在して病院通いをしていました。久しぶりに生活した日本はどこで買い物していいのか？がわからず、日々、歩きまわって疲れる日々でしたが、良い時間を過ごせました。家族の者も順調に回復し、アメリカへ戻ってからは、半年空けていた家の中のことに忙殺され年が明けました(^_^;)息子は年末に友達2人連れて帰ってきて楽しいお正月を過ごし、久しぶりに大量のごはんを作ることに喜びを感じています。写真は今年のおせちです。遅くなっちゃいましたが・・・今年は戌年ということで太郎のこともよろしくお願いいたします(^^)Facebookへ投稿したりもしていますのでもし興味ある方は、こちらもご覧ください。https://www.facebook.com/miwaueno2お友達リクエストくださる方は、どうかメッセージもお願いします。リクエストをいただくこともあるのですが、間違いかな？って思って何も行動しないことにしています(^_^;)またゆっくりですが、戻ってきますので今年もどうかよろしくお願いいたします。
11Jul
- 近赤外光線免疫治療法のアメリカでの臨床試験
  最近、患者さんからよくお問い合わせのある「近赤外光線免疫治療法」米国立がん研究所（NCI：National Cancer Institute）の小林久隆さんという主任研究員が開発したそうです。NCI作成の動画に日本語訳の入ったものです。外科手術のできない腫瘍への治療法として臨床試験が実施されていますが、現在の対象は頭頸部のがんのみです。6月初め頃にお問い合わせいただいた時には臨床試験の段階はまだ第 I相の状況でしたが、6月21日にアップデートされていたようで今は第 I相/初期第 II相という状況に変化しています。この段階で安全性と有効性が認められた場合、後期第 II相、そして第 III 相へ移行されるかもしれません。この臨床試験の概念としてはとても興味深く、本当にこれの効果があり、深部の腫瘍は難しいのかもしれませんが多くの腫瘍に効果が期待できると手術という大きな負担なく過ごせる可能性も出てくるのかもしれませんね。簡単に今の臨床試験の状況を紹介します。アップデートのあった時など追記します。対象がん種：再発の頭頸部がんフェーズ：第 I相/初期第 II相臨床試験に使われるもの：　　治験薬ーRM1929、デバイスーPhotonotherapy実施されている施設：全てアメリカ内　　テキサス州　MDアンダーソンがんセンター　　コロラド州　Centura Health Research Center　　イリノイ州　Rush University Cancer Center　　ミネソタ州　Virginia Piper Cancer Institute, part of Allina Health System　　オクラホマ州　University of Oklahoma Stephenson Cancer Center　　ペンシルバニア州　Thomas Jefferson University詳しい臨床試験情報は下記からhttps://clinicaltrials.gov/show/NCT02422979　
23Mar
- 今年も恒例のTax Return
  あー。やっと終わった！！！日本から戻ってきて以来、取り組み始め先週から本格的に取り組みFacebookはもちろん、仕事のメール以外は何も手を付けないようにして必死に取り組んで約10日間。やっと税理士さんへ出す書類作成終了です（T^T）アメリカではメディエゾンのLLC（Limited Liability Company)という形態は税金申告の際には個人所得としての申告になります。それもあるのと自分の会計関連はアップデートできていたのですぐに終了できたのですが・・・毎年のことながら主人の仕事関連の返金内容の照らし合わせに一番時間かかり自分のことじゃないだけに数字とにらめっこの日々でした（笑）この10日間、太郎のことも散歩以外はほとんど相手できずでしたが少しは一緒に遊ばなければ・・・です（笑）今日の少し毛が伸びて格好良くなり始めてる太郎です♡今日の夜はぐだぐだ過ごそうヽ(｀▽´)/
04Mar
- 今週の太郎くん　10
  先週中頃にアメリカへ戻ってきてから数年ぶりに風邪をひき、来週末のお別れ会の用意、毎年恒例のTax Return、息子の進路のこと他などなど戻ってきてから怒涛のように押し寄せる波にのまれ風邪は治ったもののヘロヘロ状態になりながら過ごした10日間。日本滞在中預けていた太郎はヒューストンに戻ってきたその日にお迎えに(^^)v日本へ帰国する前の太郎はこんな感じ。預けた先にて散髪のお願いをしていたところメールが入って「絡まってる部分あるから短くカットしてもいいか？」とのことで、短くカットしてください。と答えたものの、まさか・・・こんなに短くなってるとは（笑）心の中で・・「落ち武者か！」ってツッコミ入れつつ・・・そう言えば、前回、預けてた時はこんなことになってたな・・・と(画像は借り物です。見た時、衝撃的過ぎて写真撮り忘れた（笑））今回の散髪も含めて、カットしてくれる方とかわいいと思える感覚が違うんだと再確認(^_^;)今回はせめて耳の毛の長さを短くしてみようとカットしたけど・・・・・うーーーーん。寂しさが漂う(^_^;)ということで。今の太郎はアトムの博士っぽくも見えるこの頃です（笑）Tax Retunの用意はまだまだ先が長いものの他は少しずつですが解決へ向かいつつある中、昨日のこの夕焼けを見てまた幸せに浸りつつ頑張ろうと思う金曜日。
18Feb
- ひたってもひたってもひたり足りなかった日
  東京にいる間どうしても行きたかった場所David Bowie is中学時代にDavid Bowieの世界に衝撃を受けて憧れ続けていた彼が亡くなって1年余り。約4時間。一人でひたりきってきました。が・・・・足りない！まだ足りない！1日中でもその場にいたかった。もう。とにかく格好いい！言葉、考え方、物事の捉え方、向き合い方何もかも全てが格好いい！ひたってる間、何度泣きそうにそして泣いてしまったか・・・あらゆる衣装が展示されあのステージ衣装が、あのMTV内の衣装がこんな作り、こんな素材で、こんな意味を持ってできていたのかと感動しつつあの中にDavid Bowieが包まれていたのかと想像するだけで別の世界に入った気分も味わい♡曲のメモ書きや彼が愛用していた小物も含めて見たことないものまであらゆるものが展示されていて時間が足りない！次の予定がなければ多分ずっと何度も展示場内を行ったり来たりしてひたり続けていたはず。展示品の撮影はできず、展示場外へでた時の最後のビデオのこの笑顔は写真に収められた♡ほんとに素敵です。また力をいただいた気分。ほんとはDavid Bowie詣でを日々したいくらい。泣く泣く会場を後にする前にせめてもの戦利品。これらを見ながら詣での気分を味わうしかない（笑）期間ごとに言葉が変わるこのTシャツの言葉「David Bowie is Resembling HImself」の意味「David Bowieは彼自身に似ている」これに運命を勝手に感じて購入♡(≧∇≦)/私も小さい頃「お母さんに似てるねー」と言われた時「私は私に似てるん」と答えてたそうで（笑）このTシャツの言葉を見た時私が来れる期間の言葉が同じって！(≧∇≦)/と、興奮しまくりました（笑）というわけでひたってもひたってもひたり足りない日だったのです。またいつかどこかで行ける日があると信じよう。4月9日までです。http://davidbowieis.jp展示場外での写真いろいろ♡
14Feb
- 毎日新聞の人・模・様に掲載です
  昨日、毎日新聞の人・模・様に掲載していただきました。医療担当の記者さんと帰国時にお会いしてからメールでのやり取りなどもあり、最初のがんの企画への記事からいろいろなところで活躍している人（自分で書くのは照れますが記者さんの言葉です（笑））へ取り上げていただき、ちょうど日本にいる昨日、新聞確保してきました（笑）デジタル記事はこちらです。http://mainichi.jp/articles/20170213/dde/007/070/083000c内容は＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝米・ヒューストン市の「メディエゾン」は、頼るつてのない日本の患者が渡米し、世界トップクラスの病院でがんなどの治療法のセカンドオピニオンを求めたり、治療を受けたりするのをサポートする会社だ。薬剤師で、同市のがんセンターで勤務経験のある上野美和さん（５２）が２００２年に設立した。　日本で治療法のなくなった患者や、より良い治療を求める患者と向き合ってきた。日本で未承認の薬や治療法が、米国では標準的な治療になっている場合もあり、「一人一人が納得して、最適な治療を選択してほしい」との思いからだ。　セカンドオピニオンの医療費は数十万円かかるが、治療方針が明確になり安心して帰国する人もいる。渡米しなくても書類を提出し、米国の専門医の意見をもらう方法もある。１０年以上の活動の中で、根拠のない高額な治療法を受けていた人、怪しい情報に惑わされて命を削っていた人に出会った。「正確な情報をつかむことが、がんと向き合う第一歩。そのお手伝いをしたい」【下桐実雅子】ニュースサイトで読む:http://mainichi.jp/articles/20170213/dde/007/070/083000c#csidx8b43c2368d935408c9529af81430880Copyright 毎日新聞＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝昨日の嬉しいことの一つでした♡明日、健康医療開発機構にて下記の通り一般公開のセミナー予定です。http://www.tr-networks.org/usr/NPO-usr-504-167.html興味がある方、聞きに来ていただけると嬉しいです(^^)患者さんにお会いする度に色々な思いを抱えてのメディエゾンももうすぐ１５年になります。患者さんから悲しいお知らせを受けた時はこれを続けていて意味があるんだろうか・・・と悩み、患者さんからのお問い合わせがある度に必要とされている内は続けようと思い直し嬉しいお知らせを受けた時はお役に立てていることを実感して感謝し患者さんが渡米された時は帰国される時に「来て良かった！」といつも笑顔を見せてくださることに感謝しこの笑顔をこれからもいつも見ていたいと思います。これからももっとお役に立てますように頑張ります(^^)
05Feb
- World Cancer Day：世界対がんデー
  今日こちらは２月４日。世界対がんデーです。今日はがん予防について。国立がん研究センターが発表している日本人のためのがん予防。生活習慣がどのようにがんと関係があるのかを科学的根拠を元に関連付けた表があり、それらから現状において日本人に推奨できる科学的根拠に基づくがん予防法というのが下記の通りです。喫煙たばこは吸わない。他人のたばこの煙を避ける。飲酒飲むなら、節度のある飲酒をする。食事食事は偏らずバランスよくとる。＊塩蔵食品、食塩の摂取は最小限にする。＊野菜や果物不足にならない。＊飲食物を熱い状態でとらない。身体活動日常生活を活動的に。体形適正な範囲に。感染肝炎ウイルス感染検査と適切な措置を。機会があればピロリ菌検査を。飲酒に関しては普段はほとんど呑まない生活をしている私ですが日本へ帰って友達と美味しい楽しい時間を過ごすと節度を忘れて二人で日本酒一升空けたことも・・・そして大切な検診ですが、検診はなんでもすれば良いというものではなく科学的根拠に基いて検診を行うことで確実に死亡する確率が減るがんがあります。対象臓器効果のある検診方法対象者受診間隔胃問診に加え、胃部エックス線または胃内視鏡検査のいずれか 50歳以上※1 ※1:当分の間、胃部エックス線検査に関しては40歳以上に実施も可 2年に1回※2 ※2:当分の間、胃部エックス線検査に関しては年1回の実施も可子宮頸部問診、視診、子宮頸部の細胞診、および内診 20歳以上 2年に1回乳房問診および乳房エックス線検査（マンモグラフィ） 40歳以上 2年に1回肺質問（医師が自ら対面により行う場合は問診)、胸部エックス線検査および喀痰細胞診（ただし喀痰細胞診は、原則50歳以上で喫煙指数が600以上の方のみ。過去の喫煙者も含む） 40歳以上年1回大腸問診および便潜血検査 40歳以上年1回アメリカでは大腸内視鏡による大腸がんの検診は50歳以上です。私は去年、はじめて大腸内視鏡を受けました。様子はこんな感じ。http://ameblo.jp/mediaison/entry-12097674200.htmlそして胃も一緒に再検査でこちら。http://ameblo.jp/mediaison/entry-12137562415.html結果、症状などなければ10年後にということでした＾＾乳がんの検査は10年以上前に病理組織の検査をするところまで行き、結果、毎年受けています。子宮頸がんの検査は実はここ3年ほどお休みしていて、今年こそは・・・・なんです(>_<)今日はこの日で思い出しました・・・(^_^;)ということで。生活習慣による予防というのは時には思いっきり忘れて過ごしたいことありです。暴飲暴食とわかっていても思いっきり飲みたい時、食べたい時ありです(笑)そして検査。日本は人間ドックとして不必要と考えられる検査もたくさんあるようで(^_^;)先日、日本にて遺伝子検査というのがあるというのを聞いてビックリ（笑）それを受けて結果を知って一体どんな対処ができるのか？です。不必要な検査はする必要ありません。ですが、死亡する確率が減るとわかっている検査は受けておかないと！です(^^)v
04Feb
- 　なんとか今年も節分の恵方巻き
  今年も何とか家にある材料にて恵方巻きを用意できました(^^)v日本食料品店には豆まき用の豆もいわしもあるものの往復1時間かける気力はないので・・・豆まき用の豆の代わりに冷凍の枝豆にて歳の数＋１を用意(^^)vいわしは頭を門に挿して・・・の代わりにオイルサーディンの缶詰に黒胡椒をかけて用意(^^)vそして恵方巻き。Facebookを始めるまで恵方巻きが日本の西の方だけのものだとは全く知らず、みんなが願い事をしながら食べ終わるまで黙って何も喋らず恵方を向きながら食べるものだと思い込んでました。今年の材料は　海老の酒蒸し　ホタテの酒蒸し　いんげん　ほうれん草　卵焼き　しいたけの甘辛煮　トマト最後の7つ目に悩み、赤い色がほしくてトマトに（笑）ということで。今年は北北西らしいですね。今晩、願い事しながら幸せに楽しくいただきます(^o^)丿
26Jan
- NPO健康医療開発機構にてセミナーのご案内
  息子も日曜に大学へ戻り、普段の生活に戻りつつあるこの頃（T^T)久しぶりのブログはセミナーのご案内です。2月15日、水曜日午後6時30分〜8時30分の2時間、NPO健康医療開発機構主催のセミナーです。お題は「アメリカのがん医療とより正確な情報を得るために」という内容にて東京大学医科学研究所にて講演します。詳しい内容はこちらから。http://www.tr-networks.org/usr/NPO-usr-504-167.html去年の夏の帰国時、ご相談をいただいていたセミナーで質疑応答含めて2時間お話させていただくことになりました。ここ数年でお話させていただく機会が増え次回帰国時の1週間にセミナー4件、少ない帰国時に合わせてセミナーを組んでいただけることに感謝です。興味ある方、来ていただけると嬉しいです。年に一度、ポイント消化のために必ずと言っていいほど家族で行くハワイにて成長しまくりつつもミニーと一緒にご満悦な私(笑)息子が家にいない時間が普段の生活になっていることにそして息子も私のいない時間が普段の生活になってるんだな。。。と寂しい気分になりつつも別の張合いがきちんとあることに感謝です(^^)
12Jan
- Mediaisonーメディエゾンー会社のHPを更新
  昨日から、メディエゾンのHPが新しくなりました。こんな感じ。新しく作成した情報ページとして勝俣範之先生のつぶやきページ。http://www.mediaison.com/dr_k/勝俣範之先生は日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科教授でとても勉強になるがんの話をわかりやすい言葉で多くの記事を投稿されている医師です。勝俣先生にお願いして先生がツイッターやFBでつぶやいている言葉を記事として作成させていただく許可をいただいた新しいがん情報ページです。もう一つ新しいページはどうして正しい情報が必要なのか・・・について今までの私の経験も含めて熱く語っています。http://www.mediaison.com/correct.htmlそして、新しいサポート内容として日本窓口ではなく、ご希望いただいた方へ直接私と話していただくものを用意しました。http://www.mediaison.com/paidconsultation.html何を相談していいのか？本当にアメリカの医療が必要なのか？アメリカの医療を利用した時の流れは？など頭の中が整理できていない方とお話できればと思っています。もうすぐ、新しいサポートとしてアメリカの臨床試験を利用するためにNCI（アメリカ国立癌研究所）に登録されている臨床試験とのマッチング、そして臨床試験を行っている医療機関への診察予約。という流れを作ることを考えています。出来上がり次第、ここでまたお知らせさせてください。皆さんが怪しい情報に惑わされることなく、正しい情報にたどり着くことができますようにメディエゾンを利用していただけると嬉しいです。