こんにちは。
突然こんなことを書こうと思ったのは、今日久々に、知ってる人の前で発作が出る瞬間を味わったからです。あー、まだこの戦いは終わっていないんだなあ…そんな気持ちになりました。
突然ですが、私は、
発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC）
という謎の病気になって、10年くらい経ちます。
病気というと、なんだか生死を彷徨いそうな、そんなイメージが強いですが、
全くもって命に関わりません。
でも、未知の病気のようで、難病らしいです。
100万人に1人？よくわかりませんが、
私の4本指が2000人に1人らしいので、
それよりも稀だという可能性もあるかもしれません。
突発的に運動を始めた時に、発作が出てしまう、それだけ、といえば、それだけです。
ただ、運動大好き、踊るの大好きな私にとって、それはとてつもなく辛いことでした。
発作というのは、アテトーゼ不随意運動です。
私の場合は、急に運動をすると、右半身が力むような感じで動きにくくなります。硬直するような感じでしょうか。
その状態が数十秒続きます。顔も引き攣ります。
この症状が出始めたのが、中学生の頃でした。
生粋の運動大好き少女だったわたしが、どのタイミングであれ？と思い始めたのかはもう忘れてしまいました。
それでも、よく覚えているのは、徒競走。
走り出しは好調。もちろん1位。
でも次の瞬間、突然右半身が動きにくくなり、
左足、左手だけまともに動くような状態に。
顔を引き攣らせ、変な動きをしながら、ビリでゴール。
みていた友達には心配され、自分自身も羞恥心と驚きで泣きそうになった、忘れられない出来事。
そらがトラウマになったのか、
体育祭のリレーは毎回うまく走れず、それでも走り続けようとし（頑固&負けず嫌い）、壮大にすっ転んだ記憶があります。右半身がまともに動かせないから、受け身も取れないんですよ。海老反り状態です。恥ずかしいですよ〜
毎回しっかり擦りむいてました（笑）
なので、全力で走ることが大っ嫌いになりました。高校の部活🏀では、足が遅いことを理由に、試合に出してもらえなくなりました。トラウマでダッシュできないんですよ。毎日ひとりだろうが自主練しまくるような人間なので、平気なふりして心ズタズタでした（笑）
自分が病気だと気がついたのは、スマホを持たせてもらった高校1年生の2月です。インターネットの存在を知り、言語化しにくい症状をひたすらググりました（笑）
そりゃあ、自分が病気だと分かった瞬間、安堵で涙が止まりませんでした。と同時に、母親にどうやって打ち明けよう。打ち明けて病気じゃなかったら余計な心配をかけてしまう。心がぐちゃぐちゃでした。誰かに相談したい、でも誰にも相談できない。当時から相談下手ですね。行き着いた先は、yahoo知恵袋（笑）
当時、私の質問を読んで、「病院はただ病気の人の治療をする場所ではないから、あなたが行ってもなんのお咎めもない。異常がなければそれはそれで喜ばしいことだし、私はあなたの味方だ」と答えてくださった、素晴らしい方がいたのです。
その方のおかげで、私は泣きじゃくりながら母親に伝え、すぐに脳神経内科を受診し、見事病気認定されたということです。
この病気は、とにかく、ヨーイドン！とか、突発的に動き始めるのがNGです。
でも逆に言えば、ヨーイドンをしなければ良い。
ということで、私はいつも、俊敏な動きをしなければならないことが分かっている段階でピョンピョン飛び跳ねています。飛べない時はスクワット。発作抑制の為です。ちょっとずつ、身体を動かしておきます。突発的に運動を開始しなければ発作は出ないので。不思議ですよね〜。
そりゃ、スタート前に静止していなければならない徒競走なんて、発作が出て当然なわけです。
もはや今ではピョンピョン飛ぶのが癖になってしまいました。10年もやり続けてたらそうなりますよね😂なかなか公共の場ではできないので、そういう時はノロノロとマイペースに動き始めているわけです。
また、てんかんの薬を飲めば症状が出なくなるのですが、
何とこの薬、音の聞こえ方が変わるという副作用があるのです…。
飲み始めた頃は、何も気にせず運動ができて大喜びだった私ですが、
ある日突然、全ての音が半音違って聞こえ、驚いた記憶があります。こんな突然いろんな音が一気に変わる〜？なんて思っていましたが、原因は自分でした（笑）電車のホームの音、学校のチャイムの音、今まで聞き慣れていた音すべてが変わります。
それはそれは、気持ち悪いです。不気味です。
慣れればどうってことないのですが。
厄介なことに、私は運動の他に歌も好きで、
薬を飲むと歌に支障が出るなと感じました。
色々考え、色々あった結果（ここでは割愛します笑）、大学3年生くらいから、完全に薬を飲まない選択をしました。
踊ることより、歌うことを優先しようと決めたわけです。これは、私にとって一大決心でした。ダンスは引退したと言っても過言ではありません。
だからこそ、それまで踊ることに傾けていた情熱が全て歌に向かわざるを得なくなったわけで、
そりゃあ、人一倍、歌に対する想いは強いと思っています。
なーんて、長々と書いてしまいました。
大人になったら自然治癒すると言っていたお医者さんの言葉を信じて。若い頃に全力で走れないって、悲しいですが😅
今月末で24になるんですけどね。まだまだ子供なんですかねー。色んな意味ではやく大人になりたい！！！と思う今日この頃でした。
おわり。