【抜粋】
世界での症例が5例とも
16例とも言われる非常に
稀な先天性遺伝子疾患
「バーバー-セイ症候群」
特徴のある顔で子供の頃
からイジメを受けてた女性
は父や医師に支えられて
困難を乗り越え最近は
tiktokで自分の素の姿を
晒してフォロワーが急増
した
大きな口、多毛症、顔の
異形症、皮膚の異常
眼瞼外反などを特徴とする
遺伝子疾患Barber Say
syndrome (BSS)は世界
での症例が20以下という
非常に珍しい難病
サンパウロに住むカワナ
(22才)さんは同国初の患者
で生まれた時には瞼がなか
ったこれまでに目の手術を
5回も受けており瞳は常に
光に敏感で弱視
又、目に加えてBSSの典型
ともいえる大きな口を持つ
カワナさんはこれまでに20回
以上も口の手術を受けており
手術は今後も続くという。
歯肉が増殖し続けてしまう∴
歯肉を切除する手術が必要
なのだそうだ
彼女はそれでも2020年に
亡くなった父親や他家族
そして生後1ヶ月から主治医
をしてる医師に支えられて
心無いイジメにも耐えて来た
BORN DIFFERENT
コメント抜粋
人生は時にとても残酷。
自分で外見は選べない
からね。でもあなたが
物事をどう見るかによって
人生は変えられる
美の基準なんてない
誰もが重要で愛されている
と感じるべき
医師と彼女の心のつながりも
素敵温かい人たちに囲まれて
いる彼女は幸せだと思う
先天性疾患のある子供を
見捨ててしまう親がいる
中で、彼女の父親は素晴
らしい人だったと思う
沢山の愛を貰ったんだね
自分に自信を持ち、敬い
知性を持っている人こそ
美しい。彼女はそれに
値すると思う
