12月12日
今日で巨口症の手術を受けてから
ちょうど、丸2年が経ちました。
この第1第2鰓弓症候群の
症状として・・・
息子の場合
・巨口症
・顎の低形成
・左右非対称
・耳の異形成
・副耳
・筋肉の断裂
・色素沈着?
・皮膚の陥没?
陥没内にしこり
・難聴
という症状がみられます。
巨口症部分を縫い合わせただけで
顔の印象は本当に変わりました。
手術をする前は、小さい体で手術を受けることに
リスクなども併せて、躊躇っていましたが
手術をして良かったと心から思っています。
写真でもわかるかな?
よく見ると非対称です。
写真で見ると左側が低形成です
鏡で見るとさらに非対称は目立ちます。
低形成側は脂肪があまり無いので
将来この治療の一つとして
脂肪移植を進められています
あとは顎の骨の延長術です。
こればかりは
息子の成長に合わせて
どのような症状が出てくるのか
誰も分からないので、
成長を見守り続けるしかありません。
息子が0歳11か月で受けた手術。
それ以来、治療は今現在しておりません。
口と耳の形成外科受診に関しては
術後以降、何度か外来受診するも
経過観察中。
傷跡はケロイドにならず
綺麗になってきています。
手術跡より色素沈着?
のほうが目立つくらいです。。。。
同じ巨口症でも
このように、色素沈着や
皮膚の凹凸・陥没?が
大きくみられる方が
なかなか見受けないので
どのような治療法があるのか
私自身、情報がほとんどない状態です・・・。
以前教授に聞いたところ
さらっと、「顔が大きくなって
皮膚が伸びれば薄くなると思うよー」
って言われたけどどうなんでしょ・・・。
形成外科は
また、2月に教授による再診を
受診しに行く予定です。
右耳の聴力に関してですが
今現在どれほど聞こえ、
どれほど聞こえないのかは
分かりません。
なぜなら、生後6か月以降
ABR検査を受けていないからです。
息子の場合
普段の生活で
音への反応があるし
会話も成り立つため
「両耳」での聴力を、
定期的に検査しています。
両耳で調べた際の聴力は
今現在、生活に
支障はないとの判断。
先日、1年ぶりに
小児難聴科の受診をしました。
この簡易的な聴力検査では
検査するごとに
反応が良くなっていきました。
次回、1年後に受診する予定なのですが
その時は、3歳になっている息子
検査内容が変わるらしく
ステップアップし、より難しくなるとか・・・。
普段の会話や生活音では
小さい音にも息子は反応していると
私は思っています。
しかし、右耳の難聴が
どれほどのものなのか
わかりませんが
正常と言われている
左耳の聴力は
絶対に守らなきゃなと思っています。
出来ることは限られてますが
鼻水にはとっても神経質ですw
そのほか、中耳炎にならないように
気を付けているつもりです。
なので風邪をひくと
耳鼻科に連れていくことが多く
鼻と一緒に必ず耳も
見てもらうようにしています。
親としてやれることは
それぐらい?かな・・・
来月3歳になる息子。
生意気になってきて
30歳のいい大人が
対等にケンカしちゃったりしますww
動きも活発w
元気いっぱい育っております♪
2年前の手術の日
2年後の今日を想像する事が
不安で、出来ずにいました。
大丈夫、
手術してより、かわいくなったよ♪
傷も目立たなくなって
普段の生活では気にならないくらいになったよ♪
むしろ、忘れてるよw
大丈夫。
大丈夫。
笑えてるよ♪
と、過去の自分に言って差し上げたいしw
今、悩んでる方にも伝えたい。
巨口症の手術して良かった
って絶対おもうよって。
来年、幼稚園に行く息子。
幼稚園で顔のことで
友達になにか言われるのかな・・・
親御さんにもなんか突っ込まれるかな・・・
ちょっとビビってますw
想像できないけど・・・
ドぎつい事言われないといいなぁ・・・。笑
なんて思う今日この頃。