退院してまもなく2ヶ月

家で過ごす日々は、刺激的で怒涛の毎日
あっという間に時間が過ぎる…
病室とは大違いです

退院して1か月経った頃は
いろんな温かい言葉にも出会い支えてもらい
自分の中の【お守り】を持ちました。

日にち薬 という言葉。

「これがそうか」と噛み締めているところ♡

メンタルの乱高下はあります。でも基本めんどくさがり屋の私は逆ギレしちゃうといいますか(笑)
心底、癌にムカついた日がありまして💢怒りが爆発‼️
再発の不安や転移、術後の生活にストレスが溜まり、
なんかもぉ考えるのを一旦やめました🫸

まず。記録をやめた。食事の記録。排便障害のトイレの回数。水分の量。なんか全部一回やめた‼️病人でいることをやめた‼️
とりあえず食べ物も量を気をつければなんでも食べてみちゃえ!と切り替えた。

そしたら心が少し軽くなった。

そしてある日を境に、急に便が変わった

何が要因なのかわからない。たまたまだと思う。
頻回にトイレに駆け込み外出を怖がってた自分。
下痢や軟便が少量で何回も行ってたのに
急に固形っぽくなって明らかに回数が落ち着いた。
(汚い話ですみません)
それは、すごくメンタル向上な出来事なんですよ

便に支配される毎日ってすごく落ち込むものなのだと感じました



体力ないけど、ヘロヘロだけどとにかく外へ。
トイレの心配はあった。失敗しても仕方ねえー!と割り切った。

(意気込みだけでなんとか生きてるタイプ)
便意を我慢ができたりで自信もついた。

太陽☀️の力がすごかった。
心が晴れた。

ある日の休日行きたかった、がん封じのお寺へ
息子と旦那が一緒に来てくれた。
(娘は遊びに行っちゃった♪)

日本唯一の「封じ護摩」の寺

絵馬を書いた。参拝者の方の絵馬を見て泣いた。
同じ思いの人がたくさん。

開かれた本堂での参拝に手を合わせて想いを告げた。
護摩木も、【癌封じ】とかいて願いを託した

癌になって、初めて「癌」って手書きで書いた
変な気持ちになった。なんとも言えないな。
この漢字





気がついたら息子と背丈が変わらない



時間は流れ、子供は成長してる…
私も前を向いて、生活しなければと思ったそんな1日


息子。おおきくなったでしょ?
先日の運動会&ダンスコンテスト
丸一日のスケジュールを
大きなトラブルなく無事終えることができました

前日、15回程の頻回トイレから
今日は朝から食べる事をやめて
最低限の水分補給と…
カロリーメイトで1日乗り切り…

我慢できない便意に襲われる事なく、
トイレにも行かず、過ごせた。
それが何よりの安心😮‍💨

一応、オムツや下着等、準備して出かけたけど。




今日は日向にいると、
ジリジリ焼けるほどの太陽の威力に体力を奪われた
それくらい、天気に恵まれました。

術後、こんな1日外にいた事が初めてだったケド
トラブルなく過ごせて嬉しい。
子供の成長を見守れて嬉しい。

幸せだった。

病気のことを一瞬でも忘れることができてた

帰宅後は緊張から解き放たれ、
トイレに何回か駆け込んでます。
今後…排便障害、どーにかならないもんかな…

先日退院後初めての外来でした。
朝から緊張。
お腹の調子も悪くて、トイレ頻回…疲れた😓

大腸外科にて血液検査と診察
精神腫瘍科にて診察と心理士さんとの面談

朝からほぼ1日、病院で過ごしていました。


診察で、初めて自分の切り取った腸の写真を観た。
なんか色々衝撃で記憶が曖昧💦
何センチ切ったかとか覚えてない…

病理に出す、腸のカットした過程を全て写真で説明を受けました。

リンパ節転移は、20個中1個、見つかったと
改めて説明を受け、ステージはIII a

抗がん剤についての説明をいよいよされて
身構えてました。。。
色々話をされ…

結果的には
【抗がん剤は受けない方向で経過観察をする】という方針になりました。

え?

です。

入院中、化学療法を推奨され、飲み薬と点滴で今後やっていくと説明を受け、私はどん底に落ち、調べたり受け入れたり、吐き出しては支えてもらって。。
YouTubeで色々調べて拝見したり
ネットで調べまくり情報を集めて自分で自分の心を整えて準備して。

昔からパニック障害を持っていて
コントロールしつついたわけで…

主治医はどーしてもやりたいならやってもいいけどもと。

え?
どーしよ。

主治医の考えは、どっちでもいいけど、
経験観察の方がいいと思うとのこと…
相手は癌だから。
抗がん剤をやっても特効薬ではないなら
『絶対』はどこにもない。再発したらその時の最善の治療を選択していくことになると。。

それはわかってるょぉ。

そして、抗がん剤をやる事で
縫合不全が再発してしまうリスクがあると…
それを考えると抗がん剤はしない方がいいと考えるとのこと。

それが優先的なリスク回避のための選択なのかなと。

正直複雑です


不安です

なんか心の整理が。。。余計にぐっちゃぐちゃ

やるつもりで行ったのに。まさかの診察で。
で、究極のどっちでもいいょーどーするー?発言からの
副作用やリスクを考えると、リンパ節転移1だから
抗がん剤やらずに経過観察…。。


どーしてもやりたいならやるけどって困った。

けど主治医が言ってくれたこと優先した。

確かに縫合不全のリスクは回避したいし…って言い聞かせてる自分。
沢山寄り添ってくれて励ましてくれた方々
本当にありがとうございます
コメントで救われてます😢


抗がん剤をやらないという経過観察になりましたが
それはそれでまた違う恐怖と共存していく事となりました…私みたいなパターンもあるって事で。
逆に同じ境遇の方いらっしゃるのかしら…😢

次は3か月後に診察です。。

退院して1週間が経ちました


何と早い1週間


この1週間は生活に慣れる為に

体力を戻す為に焦ってました


焦りと

体力の衰えと

心の病みと


相変わらず気分はジェットコースター🎢


術後、縫合不全で入院してる時は、

早く、腸がくっついて欲しい

早く退院したいと

がん治療以外の目標があって…


何もできないけどそれに向けて過ごしてて。


いざ治って退院してからのメンタルのほうが

落ちまくる。とことん落ちた


ふとした時に恐怖に襲われて泣いたり

何もしてない時間が怖くて

頭おかしくなりそうです。


抗がん剤も怖い

転移も怖い

命の時間を考えることも怖い


受け入れるしかないのにね。

強くなれない自分です


家族と過ごせて

子供達にも触れられて


入院前と同じ景色のはずが

全く違うものになっていて

自分はどうしたらいいのかわからない


次の外来が1週間後。

どんな診察になるのかな

よくない事ばかり考えてしまう


退院できないと思ってた今日

入院中、旦那に「お弁当作りお願い」

って伝えてたけど、こうして準備をする事ができました😢



弁当かぁ…💦大変だぁ

何時に起きりゃ間に合うんだ?

めんどくちぇ。

て思ってた過去もありましたょ、正直


しかしとても尊いものでした


癌になり、みる物全てが

変わってないけど変わったわ


なんでしょうか、この感覚

語彙力無さすぎて表現が難しい


子供のリクエストを聞いて

好きなものだけを用意したお弁当


準備を手伝って、朝

行ってらっしゃいって送り出す


それすらも当たり前じゃ無いのでね


大切にしていこうと思います。




9月13日日曜日

退院致しましたニコニコ



縫合不全が治った事が確認されてからの展開が色々早かった


食事が再開

3週間も絶食だったので【流動食】からかな

と思ってたら普通に固形物w


柔らかいけども


お尻に刺さってたドレーンを抜いて

胸に入れてたカテーテルも抜いて



全ての管から解放されて自由を得て

我が家に帰りました


入院前に、思いついて弾丸で行った旅行で

出会った方に撮ってもらったこの写真は

私の宝物♡


家族の元に帰れて幸せです

息子のことを✏️


2026年

息子君は中1になりまして

元気に学校へ通っております🎵有り難い



第一第二鰓弓症候群による

巨口症、難聴、歯並び…

あらゆる科への定期通院はずーっと続いてます


が!!!


そのうちの1つ

形成外科の通院(フォロー)が終わりました


12年通った病院

初めて卒業することになりました✨



最後の通院になった日

私は入院をしていて連れて行けなくなってしまったので、実母にお願いしました💦

主人も仕事でどうしても無理で…

わざわざ栃木から来てもらって感謝🥲



⇧実母と息子w

チャッピーすごいな…w

特徴すごい捉えてるw



最後の通院に自分が立ち会えなかったのは

少し悔しかったぁぁ 笑


だって今までどんな時も

赤ちゃんの時から今まで通院を親子で頑張って来たんだもん…

一緒にゴールテープ切りたかった🥺💦のが本音



急に終わった形成外科の通院

巨口症の手術を生後11ヶ月で受け

口角を作り

その後の診察は顔面麻痺とか

動きを色々と見てずーっと写真撮ったりと

経過観察をしていました


息子の場合、麻痺は見られず

過程にも問題無し

気になるところと言えば、

術後、口角に皮膚の盛り上がりがあって

機能は問題はないけど

見た目的に気になるならそこを修正する手術をするか?という感じでした。


息子は気にならないし

手術は嫌だと言うことで、現状維持


そんな感じで、形成外科の通院が終了しました。




頬の陥没部分や

色素沈着?(母胎内で切れてた後??)

副耳(しこり、突起)

もみあげが無い


は、見慣れたので



今やこれが彼の顔の一部になり

私たち家族も、本人も気にしてません。


いつか壁にぶち当たる時がきたら

その時考えます😈



正面から見たら非対称はわかるけど

今はそこまで気にしてません。


12年間 形成外科への通院お疲れ様


これからは難聴🦻の外来と

顎歯科への歯列矯正のフォローがメインになりそうです。


難聴🦻で補聴器をつけて生活。

ですが、付け忘れて行く息子は通常運転です。

ほぼ片耳で生きてますw


顎歯科が今後メインになりそうです。

息子は歯が🦷抜けるのがゆっくりで!?

中1の今、やっと奥歯があちこち抜けてます

今後どうなるのか未知の世界だ🌎


2011年

息子を産んで初めて知った『巨口症』


情報も無くここで吐き出して残して来たblogも

巨口症の記録は一旦終わりかなと思います


ここで出会えた同じ境遇のお友達にも出会えて

心の内を共有できて私は救われました


暖かく見守ってくれた皆様にも感謝


12年後の今

息子は強く生きてます。

あの時心配してた未来は

明るかったです。


大丈夫


これからも、きっと大丈夫





縫合不全がわかってから

今日で、23日(約3週間)


22日目の昨日の検査で

縫合不全で起きた接合部の穴は塞がった事が

確認できました


よかった…😢


週一で造影剤での現状確認と管の入れ替え


局所麻酔をして、画像を見ながら処置していただく。

一番最初にやった処置が

痛すぎて怖すぎて悲しすぎて大泣きした私は

その後トラウマになり毎週、怯えて検査室に移動してた


昨日は、お尻から直腸に向けて刺してあるドレーンから造影剤をいれ

肛門からも造影剤を入れ画像確認をしたら

漏れを確認できなかった‼️


塞がった‼️って事で

この入院生活も見通しが立ちました。


絶食していた私

今日、3週間ぶりに、食事を取れることになりました。

食べて腸圧がかかっても大丈夫か…

再び炎症値が上がらないか

採血をし、確認しながら退院に向けての動きになりそうです。


もぉ、何事もなく順調に進んでほしい…


一時的人口肛門にするべきか悩み続けていたけど

手術せずに耐える事で、結果的には23日で塞がった。

心折れたし何度も泣いたし辛かった


人それぞれの症例がありますが

私は、改善するのが早かったのだと思います

先生も、予定より早く改善したことに驚いていたし…


粘膜修復に効果があるかもと、

他の治療で効果があったから

直腸でもいけるのではと

色々調べてくれた先生の提案に

プロテインのような飲み物がありました

自費ですが…藁にもすがる思いで、飲み始めました経緯もあります

それはまた、追々話せたらいいかな🙄




そして手術から25日目の日

時系列が前後しますが

先週…

病理検査の結果が出ました。


残念なことにリンパ節転移していたと告げられた。


ことごとく悪いことが起こっていたから

なんとなくそんな気がしていたけど


いざ現実を突きつけられると頭が真っ白に


術後抗がん剤治療を勧められました。


その現実を抱えて1週間


正直、縫合不全による先が見えない入院生活よりも

さらに上にくる出来事があったから

入院生活への辛さ?が軽減されました


ショックを受けすぎると

振り切っちゃうんですよね

多分これは、自己防衛なのかなと、


なんか、自分の感情が分かりません


上手く言葉をまとめられませんが

そんな感じです

やっとこうしてblogを書こうと思えるとこまでメンタルが整いました



直腸癌。ダヴィンチでの、ロボット手術は

無事に終わったはずだった


退院計画に向け、無理やり歩き

痛みにも耐え過ごしてきたら

術後落ち着いてきた頃にまた下っ腹に痛み


痛い😓と言っても術後だから…

熱もないしと経過観察の中

血液検査を何気なくしてくれたら炎症値が高かった


CTを撮り結果は卵巣出血🩸

めっちゃ痛いのそれが理由


だから痛いって言ってたじゃんって内心、おこ。


抗生剤の点滴を入れての対応に退院が伸びる。


1週間抗生剤を投与し

身体からあらゆるすべての、管が外れた


点滴

ドレーン

肛門に入れてたもの

尿


全て外れた


身軽になった!


フラフラだけどシャワーにも入れた🚿

気持ちよかった。ものすごく

あと少しで退院。

カウントダウンだった


次の血液検査で問題なければ退院だった


術後、10日目

炎症値がまた上がり、すぐ造影CTへ


可能性は二つ

卵巣出血による炎症

または。縫合不全か



緊急で腹腔ドレーン、カテーテル留置術をやると

あれよあれよと運ばれる。

診療台で痛みと恐怖で大泣き

鎖骨下に麻酔

お尻に麻酔

麻酔したって痛え


結果は、恐れていた縫合不全だった。


10%くらいの割合で起こるかも

大抵の人は大丈夫とまで言われた

その、10%に当てはまった。

内視鏡術に続き、まただ。


なんでなの。



私は再び管に繋がれる生活に戻った


そして、今やってるドレーンによる排出と自然治癒か

一時的人口肛門にするか

選択を迫られている

(まだ選択出来る状況でもあるらしい)


自然治癒は長期戦

いつ退院できるかわからない


人口肛門は…2週間くらいで退院できるが、また手術して小腸を、外にだして、また戻す手術をする



そんな簡単に決まらない


いろんなことが起こりすぎて

心も疲弊してメンタル崩壊してる今です


でもこうして言葉を書く気が起きるまで這い上がってきました。


しかし私の中で答えがまだ出せずにいます


子供に会いたい

子供の成長をこの目で見て

行事に参加したい


早く帰るには人口肛門にすること

簡単に決めれない…