退院できないと思ってた今日
入院中、旦那に「お弁当作りお願い」
って伝えてたけど、こうして準備をする事ができました😢
弁当かぁ…💦大変だぁ
何時に起きりゃ間に合うんだ？
めんどくちぇ。
て思ってた過去もありましたょ、正直
しかしとても尊いものでした
癌になり、みる物全てが
変わってないけど変わったわ
なんでしょうか、この感覚
語彙力無さすぎて表現が難しい
子供のリクエストを聞いて
好きなものだけを用意したお弁当
準備を手伝って、朝
行ってらっしゃいって送り出す
それすらも当たり前じゃ無いのでね
大切にしていこうと思います。
9月13日日曜日
退院致しました
縫合不全が治った事が確認されてからの展開が色々早かった
食事が再開
３週間も絶食だったので【流動食】からかな
と思ってたら普通に固形物ｗ
柔らかいけども
お尻に刺さってたドレーンを抜いて
胸に入れてたカテーテルも抜いて
全ての管から解放されて自由を得て
我が家に帰りました
入院前に、思いついて弾丸で行った旅行で
出会った方に撮ってもらったこの写真は
私の宝物♡
家族の元に帰れて幸せです
息子のことを✏️
2026年
息子君は中1になりまして
元気に学校へ通っております🎵有り難い
第一第二鰓弓症候群による
巨口症、難聴、歯並び…
あらゆる科への定期通院はずーっと続いてます
が！！！
そのうちの１つ
形成外科の通院（フォロー）が終わりました
12年通った病院
初めて卒業することになりました✨
最後の通院になった日
私は入院をしていて連れて行けなくなってしまったので、実母にお願いしました💦
主人も仕事でどうしても無理で…
わざわざ栃木から来てもらって感謝🥲
⇧実母と息子w
チャッピーすごいな…w
特徴すごい捉えてるw
最後の通院に自分が立ち会えなかったのは
少し悔しかったぁぁ 笑
だって今までどんな時も
赤ちゃんの時から今まで通院を親子で頑張って来たんだもん…
一緒にゴールテープ切りたかった🥺💦のが本音
急に終わった形成外科の通院
巨口症の手術を生後11ヶ月で受け
口角を作り
その後の診察は顔面麻痺とか
動きを色々と見てずーっと写真撮ったりと
経過観察をしていました
息子の場合、麻痺は見られず
過程にも問題無し
気になるところと言えば、
術後、口角に皮膚の盛り上がりがあって
機能は問題はないけど
見た目的に気になるならそこを修正する手術をするか？という感じでした。
息子は気にならないし
手術は嫌だと言うことで、現状維持
そんな感じで、形成外科の通院が終了しました。
頬の陥没部分や
色素沈着？（母胎内で切れてた後？？）
副耳（しこり、突起）
もみあげが無い
は、見慣れたので
今やこれが彼の顔の一部になり
私たち家族も、本人も気にしてません。
いつか壁にぶち当たる時がきたら
その時考えます😈
正面から見たら非対称はわかるけど
今はそこまで気にしてません。
１２年間 形成外科への通院お疲れ様
これからは難聴🦻の外来と
顎歯科への歯列矯正のフォローがメインになりそうです。
難聴🦻で補聴器をつけて生活。
ですが、付け忘れて行く息子は通常運転です。
ほぼ片耳で生きてますw
顎歯科が今後メインになりそうです。
息子は歯が🦷抜けるのがゆっくりで！？
中1の今、やっと奥歯があちこち抜けてます
今後どうなるのか未知の世界だ🌎
２０１１年
息子を産んで初めて知った『巨口症』
情報も無くここで吐き出して残して来たblogも
巨口症の記録は一旦終わりかなと思います
ここで出会えた同じ境遇のお友達にも出会えて
心の内を共有できて私は救われました
暖かく見守ってくれた皆様にも感謝
１２年後の今
息子は強く生きてます。
あの時心配してた未来は
明るかったです。
大丈夫
これからも、きっと大丈夫
縫合不全がわかってから
今日で、２３日（約３週間）
２２日目の昨日の検査で
縫合不全で起きた接合部の穴は塞がった事が
確認できました
よかった…😢
週一で造影剤での現状確認と管の入れ替え
局所麻酔をして、画像を見ながら処置していただく。
一番最初にやった処置が
痛すぎて怖すぎて悲しすぎて大泣きした私は
その後トラウマになり毎週、怯えて検査室に移動してた
昨日は、お尻から直腸に向けて刺してあるドレーンから造影剤をいれ
肛門からも造影剤を入れ画像確認をしたら
漏れを確認できなかった‼️
塞がった‼️って事で
この入院生活も見通しが立ちました。
絶食していた私
今日、３週間ぶりに、食事を取れることになりました。
食べて腸圧がかかっても大丈夫か…
再び炎症値が上がらないか
採血をし、確認しながら退院に向けての動きになりそうです。
もぉ、何事もなく順調に進んでほしい…
一時的人口肛門にするべきか悩み続けていたけど
手術せずに耐える事で、結果的には23日で塞がった。
心折れたし何度も泣いたし辛かった
人それぞれの症例がありますが
私は、改善するのが早かったのだと思います
先生も、予定より早く改善したことに驚いていたし…
粘膜修復に効果があるかもと、
他の治療で効果があったから
直腸でもいけるのではと
色々調べてくれた先生の提案に
プロテインのような飲み物がありました
自費ですが…藁にもすがる思いで、飲み始めました経緯もあります
それはまた、追々話せたらいいかな🙄
そして手術から25日目の日
時系列が前後しますが
先週…
病理検査の結果が出ました。
残念なことにリンパ節転移していたと告げられた。
ことごとく悪いことが起こっていたから
なんとなくそんな気がしていたけど
いざ現実を突きつけられると頭が真っ白に
術後抗がん剤治療を勧められました。
その現実を抱えて１週間
正直、縫合不全による先が見えない入院生活よりも
さらに上にくる出来事があったから
入院生活への辛さ？が軽減されました
ショックを受けすぎると
振り切っちゃうんですよね
多分これは、自己防衛なのかなと、
なんか、自分の感情が分かりません
上手く言葉をまとめられませんが
そんな感じです
やっとこうしてblogを書こうと思えるとこまでメンタルが整いました
直腸癌。ダヴィンチでの、ロボット手術は
無事に終わったはずだった
退院計画に向け、無理やり歩き
痛みにも耐え過ごしてきたら
術後落ち着いてきた頃にまた下っ腹に痛み
痛い😓と言っても術後だから…
熱もないしと経過観察の中
血液検査を何気なくしてくれたら炎症値が高かった
CTを撮り結果は卵巣出血🩸
めっちゃ痛いのそれが理由
だから痛いって言ってたじゃんって内心、おこ。
抗生剤の点滴を入れての対応に退院が伸びる。
１週間抗生剤を投与し
身体からあらゆるすべての、管が外れた
点滴
ドレーン
肛門に入れてたもの
尿
全て外れた
身軽になった！
フラフラだけどシャワーにも入れた🚿
気持ちよかった。ものすごく
あと少しで退院。
カウントダウンだった
次の血液検査で問題なければ退院だった
術後、１０日目
炎症値がまた上がり、すぐ造影CTへ
可能性は二つ
卵巣出血による炎症
または。縫合不全か
緊急で腹腔ドレーン、カテーテル留置術をやると
あれよあれよと運ばれる。
診療台で痛みと恐怖で大泣き
鎖骨下に麻酔
お尻に麻酔
麻酔したって痛え
結果は、恐れていた縫合不全だった。
１０%くらいの割合で起こるかも
大抵の人は大丈夫とまで言われた
その、１０%に当てはまった。
内視鏡術に続き、まただ。
なんでなの。
私は再び管に繋がれる生活に戻った
そして、今やってるドレーンによる排出と自然治癒か
一時的人口肛門にするか
選択を迫られている
（まだ選択出来る状況でもあるらしい）
自然治癒は長期戦
いつ退院できるかわからない
人口肛門は…2週間くらいで退院できるが、また手術して小腸を、外にだして、また戻す手術をする
そんな簡単に決まらない
いろんなことが起こりすぎて
心も疲弊してメンタル崩壊してる今です
でもこうして言葉を書く気が起きるまで這い上がってきました。
しかし私の中で答えがまだ出せずにいます
子供に会いたい
子供の成長をこの目で見て
行事に参加したい
早く帰るには人口肛門にすること
簡単に決めれない…
再び入院した私です
前回の手術での病理検査から、
癌が粘膜にとどまらず進行していたみたいで
転移の可能性があることがわかり…
手術することになりました
心がねざわざわして
ジェットコースターのように不安定な感情で
ブログを書けずにおりました。
ロボットで手術するんだって
お腹に傷🩹ができる、
もぉ誰に見せるわけでもありませんがw
悲しい気持ちです
先日、退院した私です。
内視鏡での手術は術後の体の負担は本当に少なくて驚きました
ESDで病変をとった病理検査に出しています。
今後、検査の結果次第で治療方針が決まるので今から不安です・・・
３時間の手術と予定と聞いていたのですが
８時間かかったそう・・・
朝イチで検査室に入ったのに、気がついたら夕方でした。
聞いてなかった、尿道カテーテルまで入っていて驚き。
術後、絶食が続き、点滴で生かされていました。
尿は管で出てるけど
不思議なことにお腹が空かない
食べないから出ないし・・・
腫瘍食というものが数日後出て
術後良好で５泊６日で退院しました。
退院した５日目
下血が見られ１日に４回
便意を感じてトイレに行くも血だけ。
血の塊みたいなものが出る。。。
病院に相談の電話をしたら、来院指示が出て
病院へ行きました
再び内視鏡で確認するとなり
緊急で血液検査、腸を洗浄するため急ぎで浣腸を
手術した時と全く同じ流れで
点滴をして酸素の管を鼻に入れ、点滴による静脈麻酔で眠ってる間に
止血術を、、、
クリップで止血
血管を焼いたりと色々治療をしてもらいました。
貧血はなく日帰りで帰れることになり
夕方自宅に帰りました。
自分の体はこれからどうなってしまうのか
少し心が辛かったな
ども。
癌になっちゃったと打ち明けた久しぶりの更新に
お久しぶりですの方々が来てくれたことは
嬉しかったです、ありがとう
息子を産んでから１２年が経ちました。
早いものです、あっという間で
中学生です
元気いっぱい学校に行ってます
ついこの間、３月に小学校の卒業式を・・・
４月に中学の入学式を。。。
親として我が子の晴れ姿を見る事ができ幸せの中にいました
娘は４年生。少しづつ自分の世界ができてきて
幼さとお姉さんとが入り混じる感じで
子育てを楽しませてもらってました。
で、自分、癌ですよw
えーーーーーー？です、、
癌の種類は直腸癌でした
1ヶ月くらい便の表面に赤い血がついていて
痔かと思ってたんです
前にも同じことがあって痔だと思って
その内止まるだろうと思ってました
止まったり、出たりの繰り返しで
痛くもなんともないし
体重は減るどころか、食欲旺盛で増えてて
産後過去１の体重を叩き出してて…
ごく普通に、子育てに奮闘して怒鳴り散らしてw
バタバタと仕事に行き、帰宅したら習い事の送迎をし
夕飯準備して・・・
毎日があっという間
そんな中、突然下血。
血だけが結構出て、
それが、何度もトイレに行きたくなる感覚があり
行くと「下血」だった
これは、痔なのか？と不安になり
翌日、仕事終わりに、近所の消化器内科クリニックに行きました・・・
そこからちょっと記憶がグチャグチャ
精神不安定、記憶が曖昧、メンタル崩壊
でもしっかりしなきゃと奮い立たせて・・・
あれよあれよと病院に駆け込んんでから約１ヶ月で手術をしました
今病院のベットの上でこれを書いています。
