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退院して1週間が経ちました
何と早い1週間
この1週間は生活に慣れる為に
体力を戻す為に焦ってました
焦りと
体力の衰えと
心の病みと
相変わらず気分はジェットコースター🎢
術後、縫合不全で入院してる時は、
早く、腸がくっついて欲しい
早く退院したいと
がん治療以外の目標があって…
何もできないけどそれに向けて過ごしてて。
いざ治って退院してからのメンタルのほうが
落ちまくる。とことん落ちた
ふとした時に恐怖に襲われて泣いたり
何もしてない時間が怖くて
頭おかしくなりそうです。
抗がん剤も怖い
転移も怖い
命の時間を考えることも怖い
受け入れるしかないのにね。
強くなれない自分です
家族と過ごせて
子供達にも触れられて
入院前と同じ景色のはずが
全く違うものになっていて
自分はどうしたらいいのかわからない
次の外来が1週間後。
どんな診察になるのかな
よくない事ばかり考えてしまう
退院できないと思ってた今日
入院中、旦那に「お弁当作りお願い」
って伝えてたけど、こうして準備をする事ができました😢
弁当かぁ…💦大変だぁ
何時に起きりゃ間に合うんだ?
めんどくちぇ。
て思ってた過去もありましたょ、正直
しかしとても尊いものでした
癌になり、みる物全てが
変わってないけど変わったわ
なんでしょうか、この感覚
語彙力無さすぎて表現が難しい
子供のリクエストを聞いて
好きなものだけを用意したお弁当
準備を手伝って、朝
行ってらっしゃいって送り出す
それすらも当たり前じゃ無いのでね
大切にしていこうと思います。
9月13日日曜日
退院致しました![]()
縫合不全が治った事が確認されてからの展開が色々早かった
食事が再開
3週間も絶食だったので【流動食】からかな
と思ってたら普通に固形物w
柔らかいけども
お尻に刺さってたドレーンを抜いて
胸に入れてたカテーテルも抜いて
全ての管から解放されて自由を得て
我が家に帰りました
入院前に、思いついて弾丸で行った旅行で
出会った方に撮ってもらったこの写真は
私の宝物♡
家族の元に帰れて幸せです
息子のことを✏️
2026年
息子君は中1になりまして
元気に学校へ通っております🎵有り難い
第一第二鰓弓症候群による
巨口症、難聴、歯並び…
あらゆる科への定期通院はずーっと続いてます
が!!!
そのうちの1つ
形成外科の通院(フォロー)が終わりました
12年通った病院
初めて卒業することになりました✨
最後の通院になった日
私は入院をしていて連れて行けなくなってしまったので、実母にお願いしました💦
主人も仕事でどうしても無理で…
わざわざ栃木から来てもらって感謝🥲
⇧実母と息子w
チャッピーすごいな…w
特徴すごい捉えてるw
最後の通院に自分が立ち会えなかったのは
少し悔しかったぁぁ 笑
だって今までどんな時も
赤ちゃんの時から今まで通院を親子で頑張って来たんだもん…
一緒にゴールテープ切りたかった🥺💦のが本音
急に終わった形成外科の通院
巨口症の手術を生後11ヶ月で受け
口角を作り
その後の診察は顔面麻痺とか
動きを色々と見てずーっと写真撮ったりと
経過観察をしていました
息子の場合、麻痺は見られず
過程にも問題無し
気になるところと言えば、
術後、口角に皮膚の盛り上がりがあって
機能は問題はないけど
見た目的に気になるならそこを修正する手術をするか?という感じでした。
息子は気にならないし
手術は嫌だと言うことで、現状維持
そんな感じで、形成外科の通院が終了しました。
頬の陥没部分や
色素沈着?(母胎内で切れてた後??)
副耳(しこり、突起)
もみあげが無い
は、見慣れたので
今やこれが彼の顔の一部になり
私たち家族も、本人も気にしてません。
いつか壁にぶち当たる時がきたら
その時考えます😈
正面から見たら非対称はわかるけど
今はそこまで気にしてません。
12年間 形成外科への通院お疲れ様
これからは難聴🦻の外来と
顎歯科への歯列矯正のフォローがメインになりそうです。
難聴🦻で補聴器をつけて生活。
ですが、付け忘れて行く息子は通常運転です。
ほぼ片耳で生きてますw
顎歯科が今後メインになりそうです。
息子は歯が🦷抜けるのがゆっくりで!?
中1の今、やっと奥歯があちこち抜けてます
今後どうなるのか未知の世界だ🌎
2011年
息子を産んで初めて知った『巨口症』
情報も無くここで吐き出して残して来たblogも
巨口症の記録は一旦終わりかなと思います
ここで出会えた同じ境遇のお友達にも出会えて
心の内を共有できて私は救われました
暖かく見守ってくれた皆様にも感謝
12年後の今
息子は強く生きてます。
あの時心配してた未来は
明るかったです。
大丈夫
これからも、きっと大丈夫
縫合不全がわかってから
今日で、23日(約3週間)
22日目の昨日の検査で
縫合不全で起きた接合部の穴は塞がった事が
確認できました
よかった…😢
週一で造影剤での現状確認と管の入れ替え
局所麻酔をして、画像を見ながら処置していただく。
一番最初にやった処置が
痛すぎて怖すぎて悲しすぎて大泣きした私は
その後トラウマになり毎週、怯えて検査室に移動してた
昨日は、お尻から直腸に向けて刺してあるドレーンから造影剤をいれ
肛門からも造影剤を入れ画像確認をしたら
漏れを確認できなかった‼️
塞がった‼️って事で
この入院生活も見通しが立ちました。
絶食していた私
今日、3週間ぶりに、食事を取れることになりました。
食べて腸圧がかかっても大丈夫か…
再び炎症値が上がらないか
採血をし、確認しながら退院に向けての動きになりそうです。
もぉ、何事もなく順調に進んでほしい…
一時的人口肛門にするべきか悩み続けていたけど
手術せずに耐える事で、結果的には23日で塞がった。
心折れたし何度も泣いたし辛かった
人それぞれの症例がありますが
私は、改善するのが早かったのだと思います
先生も、予定より早く改善したことに驚いていたし…
粘膜修復に効果があるかもと、
他の治療で効果があったから
直腸でもいけるのではと
色々調べてくれた先生の提案に
プロテインのような飲み物がありました
自費ですが…藁にもすがる思いで、飲み始めました経緯もあります
それはまた、追々話せたらいいかな🙄
そして手術から25日目の日
時系列が前後しますが
先週…
病理検査の結果が出ました。
残念なことにリンパ節転移していたと告げられた。
ことごとく悪いことが起こっていたから
なんとなくそんな気がしていたけど
いざ現実を突きつけられると頭が真っ白に
術後抗がん剤治療を勧められました。
その現実を抱えて1週間
正直、縫合不全による先が見えない入院生活よりも
さらに上にくる出来事があったから
入院生活への辛さ?が軽減されました
ショックを受けすぎると
振り切っちゃうんですよね
多分これは、自己防衛なのかなと、
なんか、自分の感情が分かりません
上手く言葉をまとめられませんが
そんな感じです
やっとこうしてblogを書こうと思えるとこまでメンタルが整いました
直腸癌。ダヴィンチでの、ロボット手術は
無事に終わったはずだった
退院計画に向け、無理やり歩き
痛みにも耐え過ごしてきたら
術後落ち着いてきた頃にまた下っ腹に痛み
痛い😓と言っても術後だから…
熱もないしと経過観察の中
血液検査を何気なくしてくれたら炎症値が高かった
CTを撮り結果は卵巣出血🩸
めっちゃ痛いのそれが理由
だから痛いって言ってたじゃんって内心、おこ。
抗生剤の点滴を入れての対応に退院が伸びる。
1週間抗生剤を投与し
身体からあらゆるすべての、管が外れた
点滴
ドレーン
肛門に入れてたもの
尿
全て外れた
身軽になった!
フラフラだけどシャワーにも入れた🚿
気持ちよかった。ものすごく
あと少しで退院。
カウントダウンだった
次の血液検査で問題なければ退院だった
術後、10日目
炎症値がまた上がり、すぐ造影CTへ
可能性は二つ
卵巣出血による炎症
または。縫合不全か
緊急で腹腔ドレーン、カテーテル留置術をやると
あれよあれよと運ばれる。
診療台で痛みと恐怖で大泣き
鎖骨下に麻酔
お尻に麻酔
麻酔したって痛え
結果は、恐れていた縫合不全だった。
10%くらいの割合で起こるかも
大抵の人は大丈夫とまで言われた
その、10%に当てはまった。
内視鏡術に続き、まただ。
なんでなの。
私は再び管に繋がれる生活に戻った
そして、今やってるドレーンによる排出と自然治癒か
一時的人口肛門にするか
選択を迫られている
(まだ選択出来る状況でもあるらしい)
自然治癒は長期戦
いつ退院できるかわからない
人口肛門は…2週間くらいで退院できるが、また手術して小腸を、外にだして、また戻す手術をする
そんな簡単に決まらない
いろんなことが起こりすぎて
心も疲弊してメンタル崩壊してる今です
でもこうして言葉を書く気が起きるまで這い上がってきました。
しかし私の中で答えがまだ出せずにいます
子供に会いたい
子供の成長をこの目で見て
行事に参加したい
早く帰るには人口肛門にすること
簡単に決めれない…









