認知度の低さと医療の現場がこの病気の日本の現状です。
病気なんてなりたくてなる人なんか居ない。
ましてや、原因不明の病気だと言われたら、
どうしますか？
治療法が無いと言われたらどうしますか？
もっと言えば、診察してくれる医師が近くに居ない、
どうすればいいですか？
https://www.kanaloco.jp/article/entry-59277.html
ある日突然、人生が変わってしまう人は沢山いると思います。交通事故や癌や難病や、リストラ、倒産、大切な人の急死など、色々な理由で人生が変わってしまう。
だから、この病気だけが特別では無いかもしれません。
私はこの病気になり、人生が、変わってしまった1人です。実際、健康だった日々は二度と戻っていません。もう、何年でしょうか。。。
命が、あるだけマシでしょ？と言われるかもしれません。でも、人間としての生活、社会からの孤立、そう言った事が失われた人生を、これからずっと死ぬまで送らなければならないと知らされたら、どうしたらいいのでしょうか？
難病認定されず、社会的保障制度もなく、年齢を重ねる毎に不安しかありません。
どうか、この病の正しい認識を持って日本の医師による診察や研究が行われる事を、切に願います🤲