me-honのブログ

リモコン操作が難しくなってきた

夫は昔からテレビ大好き、チャンネル権は朝ドラと大河ドラマだけ私であとは夫。ケーブルテレビの番組も含め、たくさん録画もしてあるので、見るものに困らない。メジャーリーグの番組、水谷豊の「相棒」、それによく似た刑事もの等々、毎日テレビ欄を見て録画し、次々とみていた。それが、録画操作、録画番組を見る操作、テレビに戻る操作がわからなくなってきて、度々私に訊くようになった。そして、そのことで自分が色々なことができなくなりつつあると実感するらしい。自信を失い始めてる？　でも薬を飲んだり、カレンダーに書いた予定を私に言ってくれたり、私よりしっかり？しているところもあってこれまで助かってきたし、今もかなり。我が家のリモコンはちょっと複雑すぎるのだ。まだまだできることはたくさんある。今日は、リハビリ型のデイサービス（半日）に行ってきた。週一だけど男性が多く夫は気に入っている。歩く力の維持に役立つといいな。最近は近距離でもバス移動だ。乗るのはほんの5分くらい。でもこれが今はやりのインバウンドのせいで、時間通りに来ないし、来ても座れないことがほとんど。譲ってもらええることも多いけれど体力のなくなった老人（の病人）は車が使えないとアウトだ。近いという点で今の病院でよかったと最近つくづく思う。

テモゾロミド…ギブアップ

6月最初の通院の検査でも、テモゾロミド再開とはならず、これでテモゾロミドは終わりとすることになった。なぜだかホッとした。もともとテモゾロミドは3月に止める話だったところを息子の意見で増量継続になった経過があるのがこの「ホッ」にはあるのかもしれない。この直前の出来事も「ホッ」にきっと影響したんだと思う。実は再発前の旅行（結構「遠出だった）で旅行はやめにしようとおもっていたのを、夫が「次は…」と行きたいオーラ発するもので、比較的近場で一泊旅行にトライした。結果は…自然石の階段が夫には難しくなったことに気づくことになった。　そしてこっちの方が決定打。ホテルの入浴後夫が自分で体を拭いていて、出血。止まらなくなった。夜だし、かかりつけ病院なら対処法を教えてくれるかも…と慌てた私は病院に電話した。事情を伝えると「すぐ来れるか」と言われたので、旅行先だと言うと、「いる場所の救急に電話しなさい」と言われた！それもそうだ！納得。でも救急車騒ぎにはしたくないし、するほどではないだろう。少し冷静になった私は、持ち合わせのパッドを当て、バスタオルできつくクルクル巻きにして「じっとしていて」と命じた…結果は？うまくいきました。すっかり旅行気分は冷め、翌日昼前には帰宅しました。以後、旅行はでかけていません。

小さなトラブルが…つづく

3月頃から、老眼鏡を買い替えたいと言い始めた。ずっと続けている天声人語の書き写しをするのに不便で仕方ないということだった。「えー今更…」と内心の声がして、あまり真剣にきかないでいたがたどたどしい表現にどうも違和感を感じ、かかりつけの眼科に連れて行った。眼底出血だった。脳外と同じ病院への紹介状をもらい翌日に行った。眼球に注射する治療になるとのことですぐに予約、注射！目薬の治療を受けた。目に注射だなんて！とびっくりしたが、注射当日は同じ注射を受ける患者がぞろぞろと列を作って注射されに行った。ほとんど高齢者？だった。（４~5月）数回前から検査で血小板の数値が落ちていると聞いていた。皮膚の内出血、歯茎の腫れ、眼底出血…関連していたのかなあ…５月、テモゾロミド休薬になった。アバスチンでは血圧の薬が追加になり、毎日血圧をはかることになった。＊１０月１３日付の投稿の中にミスがありました。「早速テモゾロミド治療が始まった。これは」に続く部分はアバスチンの説明です。間違いました。これからの投稿で大事な部分で大きなミスをしなければいいがと、急に心配になりました。ごめんなさい。

膠芽腫再発…もう少しで２年…このままいけるかと思い始めたころ

膠芽腫と診断を受けたとき余命1～2年と言われた。その２年がそろそろ近づいてきたなあと思い始めた今年（令和8年）３月始め、MRI検査で再発を告げられた。以前からテモゾロミドは２年と言われていた。今後はアバスチンにとの話があった。帰宅後子供らに知らせると、ネットで色々調べて質問してくるので、翌週医師に時間を取ってもらい再度長男が納得するよう今後について話をした。結果、テモゾロミド増量＋アバスチンとなった。（医師の最初の方針はアバスチンだけ。夫も私もそれでいいと思っていたけど）早速テモゾロミド治療が始まった。これは点滴治療で病院にいる時間が最低でも１時間伸びることになった。ところが始まってすぐ、歯茎が腫れ上がる事態となった。関係あるかどうかはわからないが、ほかの治療を一時ストップして歯医者へ。血液サラサラ薬も中断し、以前から悪化していたらしい（夫は私には言っていなかった）歯を抜いた。無くなった奥歯３本に入れ歯を作るよう歯医者は勧めたが、残った反対側の歯（部分入れ歯を含む）で噛めるので、断って脳外の治療優先とした。４月から本格的に２週おきのアバスチンがはじまった。でもすぐに別の出来事が起きた。

膠芽腫手術から２年半が過ぎた

以前も書いたが、自分にブログが書けるとは思わず発病から2年半経過した。メモがあるものは見ながら書いているけど、前後したり、大まかな経過だったりすることをお許しください。前立腺肥大に悩まされたことは書いたが、順調な間は、それでも夫と何回か旅行した。行先は結構遠くまでだったが、　体力に負担がかからないよう新幹線とタクシー、ホテルは駅の前。　歩く力はだんだん落ちていったが、結構遠くまで出かけた。後悔したくなかった。帯状疱疹にもなったが、幸い早く気づけて後遺症はのこらなかった。　医師の「１～２」年という言葉はいつも私の頭の隅にあったが、夫は知人に５年と言っていたそうだ。知り合いの脳梗塞から回復した人の話をきいたりして良くなることもあると思っていた節もあった。理解力が落ちていたということかもしれないしそう思いたかったのかもしれない。私も訂正しなかった。　

膠芽腫になる前の持病…高齢だもの

膠芽腫の手術をする前夫が飲んでいた薬は、糖尿病の薬と前立腺肥大の薬（この年代ならよくある話？）。８０歳近い男性であり、医者（当時のかかりつけ）から帰ると「何も言われなかった」というので余り心配していなかった。糖尿病の方は、１か月半の入院中の食事で改善されたらしい。入院前はおやつの買い食いがひどかったが、これがかなり減った。問題が出てきたのは、前立腺肥大。入院後一年の間に２度「尿閉」となり、病院に救急でかけこむことになった。泌尿器科で色々薬を処方してもらったけれど、効果はそこそこで、自己導尿を提案され、試みたけれど、２種類ともダメだった。残尿が多くなりどうしようというとき、新しく来た医師が処方してくれた薬が奏効した。ようやくおちつくことができた。これらの持病は、脳腫瘍の発病と直接の関係はないけれど、手術後の毎日には結構影響し、頭痛の種だった。私には特に…ストレス。

１～２年の余命をどう過ごす？

言葉のリハビリが終わったころ、夫は７～８割方回復したように思われた。血腫もようやく消えようとしていた。歩く力もまだまだあった。さて1～2年をどう過ごすか？　夫は具合がひどく悪いわけではない。　入院する前もリタイアした年金生活者の日々で、私は夫が元気なのに助けられ、遠方の実家に泊りがけで介護帰省を繰り返していた。（実家の母は、夫の手術後の連休中に亡くなった）思いついたのは、「思い出作りの旅行」に行くことだった。主治医も良いというので早速夫の友人の宿に出かけた。（友人は亡くなっている）少しは疲れたようだが、新幹線とタクシー、観光はなしで無事行ってこれた。これに味をしめ、以後「行きたいところ」の会話が増えることになった。ただ、８０歳近い老人であることを思い知ることも出てくる。

退院後。話すことがちょっと下手になった？

退院後、変わったのは、体力がおちたこと。毎日2時間くらい昼寝をしないといられなかった。それでも夕方には近所に散歩にでかけた。言葉もちょっと出にくくなった感じがあった。６月２０日の退院後、９月初めまで、言葉のリハビリに通った。言語療法士さんが、一対一で、絵をみたりしながら、色々作業してくれた。比較的言葉がでるようになっていった。家でも、新聞の読者投書欄を、私に読むから聞いてと言って読んでくれた。投書欄は、内容が親しみやすく面白かったのでこれは結構長く続いた。他には、”味がよくわからない”と、言い、病院食から解放されたわりには、何を食べてもおいしそうではなかった。　がんばって食べていたけれど。入院前仲間と楽しんでいたグランドゴルフに行きたがった。でも季節は夏、この年は３５度まである日が多かったので、　秋まで待つしかなかった。　結局秋になっても車の運転をあきらめたので毎週の参加は無理。月１回近くの小学校グランドでの会に参加することで妥協した。　色々変わった生活を、もともと穏やかな性格の夫は何とか受け入れていった。

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いよいよ手術

ずいぶん先と思った手術の日はあっというまだった。その日まで検査のため、何度か病院に通った。「入院のご案内」の冊子を渡され、持ち物や部屋のこと、レンタルサービスの説明などを受け、申し込みなどした。では明日は８時までに来てください。と言われ、翌日夫と二人タクシーで向かった。受け付けをして、指示され部屋で着かえて荷物を置くと、手術階に案内され○○分に手術室のドアからご本人だけ来てください。終わるまでご家族はなるべくここにいてください。と言われた。時間になり、誰もいない手術室へ通じる自動扉から夫は入っていった。ドラマのようにお迎えのベッドがあるわけではなかった。私はなんだか夫がかわいそうで、頑張ってねと言って夫の背中をポンとたたいた。そして私は自販機だけある部屋に一人だけになった。その場所には、時折面会の人、入退院の人らしき人が出入りしたが、コロナの影響で面会が限られていたためが、ほとんどの時間私一人だった。家族（息子が二人いる）に一緒にいてもらえばよかったと後悔した。　手術が終わったと知らされたのは夕方４時だったから。その日は夫の顔は見れなかった。集中治療室に入っていたので会えなかった。でも無事に終わったと知らされ思わず涙が出た。脳腫瘍は、膠芽腫でできるだけ取ったとのことだった。

今になって夫の膠芽腫闘病について書こうと思ったわけ

実はネット作業は余り得意でない。夫の年齢（８０）からもわかるように私もいい年齢だ。その分野の単語が出てくると途端に頭がフリーズする。　でも２年半前、脳腫瘍を調べていてこのブログの闘病記に出会い、何名かの方のブログをずっと読ませていただいてきた。今も自信はないけれど私も何とか頑張ってみようかと思うようになったのは、その中のお一人が天国へ旅立たれたと知ったから。人によって症状や経過はずいぶん違うようだ。それなら夫の病状も誰かの参考になるかもしれない。そう思うようになった。

手術日は3週間先…

恐る恐る会った先生は小柄な女性医師だった。どんな言葉で言われたか思い出せないのだけれど脳腫瘍の中でもおそらく悪性のものであること。治療としては、手術でできる限り取って、それから放射線治療、抗がん剤治療になるとパソコン画面にはっきりとうつしだされた脳の病変を見て淡々と話された。セカンドオピニオンもできますがどうされますか？とも言われたと思う。こちらで手術するならいつになりますか？　４月１１日が一番早くできる日です。前日夜、ネットでその病院の脳外科の手術数について調べていた。脳腫瘍の手術も年間まあまあ行われていた。　セカンドオピニオンってどこに行ったらいいかわからないし、すごく大変そう…それにまた日数が経ってその間に又大きくなってしまったら…４月１１日でお願いします。と私が言ってしまった。夫は一言も発しなかった。帰りながらこれでよかったのかと心配になってたまらなかった。それで、その日のうちに紹介してくれた医師のところへ行った。手術日を決めてきたこと。すごく心配なこと。医師は、早い方がいい、週単位で命にかかわるようになってくるよといった。そういう病気なんだとその日手術への覚悟ができた。

脳神経外科を受診したわけ

夫がその日近くの脳神経外科を受診したのは何か特別の症状があったからではない。半年前に左手首の辺りを動かせなくなり、脳梗塞か！と思って受診したところ「左橈骨神経麻痺」とわかり、薬の内服で済んだ。心配なら年齢も年齢だし検査してみましょう。ということになり調べると、小さな白い点が一つみつかった。それで半年毎に検査してもらうことにして、最初の半年後が3月１７日だったわけ。半年の間に2.5センチくらいに育っていた。なにも症状はなく、信じがたかった。

アメンバー限定記事病名を初めて聞いた日