次回のLiving with MDS Forumは２月２９日です。
４年に１回のRareな日。
それにかけて、Rare Disease Day が開催されます。
Rare Disease 希少疾患 の認知度向上のきっかけとなることを目指して開催されているイベントです。
何年間か参加していたのですが、
しかし、骨髄異形成症候群は決してRare Diseaseではありません。
造血器腫瘍中ではリンパ腫を除くと最多の患者数といえます。
それにしては知られていない。
理由は一体なんでしょうね。
多分、この分かりにくい覚えにくい書きにくい病名。
次にあまりにも違いすぎる症状、病態。
診断すら難しい。
さらにほとんどの患者さんがお年寄りだということ……。
白血病の方が怖い病気だというイメージですが、本当に心から白血病だったら良かったのにと思ってしまう（特に患者さんが若い場合は）自分がいます。
それでも私たちは、日々、骨髄異形成症候群と戦っています、勝てる日がくることを信じてね。