骨髄異形成症候群の治療は、確かに華やかさにかけますね。
今でも、病名ですらあまり知られてない。
多分、造血器腫瘍中、最大の患者数と推測できるくらいいるのに……。病気もイメージもね。
白血病も実はそうなのに、MDSはお年寄りの病気と思われがちで……。
家族や友人、勤め先などで「理解されない」という辛さはどうしたらいいのでしょうか？
治療が上手くいってると、「なんだ～、元気そうじゃない」。
それはそれでいいのだけれど、既にいわゆる「白血病化」していても、治療が上手くいくと、「なんだ～、元気そうじゃない」。と
現在の病型、症状、その上進行にも幅がありすぎるし……。千差万別、百人百様、千人千様。
治療も百人百様、千差万別……、そして試行錯誤、その上、地道に気長に。
確かに華やかさに欠けますね、病気の治療について言うのもどうかと思うけど。
それに比べて、移植の華やかなこと……、ドクターが惹かれるのも分かるような気がする。
なんだかやったーって気がするらしいんですよ、すっごいことを！
移植して本当に完治するんだったらいいのに……。
会社の産業医の先生に「なんで移植しないの？移植したら直ぐに治るのに……。」と言われた人。
前にも書きましたが、「なんで移植をしないの？なんで生きるのを放棄するの？子供のためにたたかわなきゃ！！」と言われ続けていた人。
「移植ができるのに移植をしないのは罪ですか？」というコメントを頂きましたが、そもそも「移植ができる」ってどういうことでしょうかねえ？移植自体は誰でもできます。若くて体力がある、既往症がない、低リスクであれば申し分ないけれども。つまり前処置の大量の抗がん剤や、放射線、そしてその後の急性GVHDや慢性GVHDそして再発・再移植（中には再々発・再々移植）に肉体的に精神的に耐えてもらわなければなりませんからね。それに罪って何ですか？
患者は治療を選ぶ権利がありますが、残念ながら知識がない。でも、ドクターだって、この病気について詳しい訳ではないのです。宣告されたばかりの患者よりは勿論知識がありますが。結局、やってみなければ分からない。
いつも思うのですが、確率は確率なのです。でも患者にとっては自分に起こったことが全てなのですよ！
だから医者でも迷うのです。この患者さんにとって、どのような治療が最善であるか。
移植を受けたくないって、そんなにわがままなことなんでしょうか？
治療を放棄している訳ではないのに。
残りはまた書きますので。取り急ぎ。