「移植するかどうか迷って」セカンド・オピニオンにいらっしゃる方が時々いらっしゃいます。

これが結構、無駄に時間がかかります。

私たちは「移植しないほうがいいですよ」と説得するつもりはないのです。

また、セカンド・オピニオンにいらしたからといって、納得するまでお話しなければならない義務もありません。
 

まあ、緒方先生が入っていない100人の血液内科のドクターに聞けば、多分100人が100人とも「完治には移植しかありません」というはずなので、迷うのも当然といえば当然でしょう。血液内科のドクターのほとんどが骨髄異形成症候群についての見識もなければ、経験もあまりないのであれば、いろんな本に書いてあるとおりのことを言うしかありませんものね。それを否定するだけの知識も経験もないのですから。それを責める理由はありません。全てに専門的に通暁するのは無理です。

 

しかし、セカンド・オピニオンをする側としては「ちょっと~」という感じです。

できれば、迷っていらっしゃるのであれば、先にForumにいらして下さいね~。

セカンド・オピニオンは緒方先生の貴重な時間を裂いていただくのですから、もっと実りのあるお話をしたいと思います。

 

一応、緒方先生はYouTubeで公表している動画で、公に話せるだけのことはお話下さいました。

骨髄異形成症候群(MDS)骨髄移植の問題点

Living with MDS Forumに来て頂ければほぼ毎回移植についてはザッとはお話しています、YouTubeで話せないことを含めて。

骨髄異形成症候群に対する移植(幹細胞移植、臍帯血移植含めて)話していると、本当にイヤになってくるんですよね!!!!

何だか、悪口、言っているみたいで。

でも、言わなければ本当のことは伝わらないし……。

 

まあ、ウチにいらしている方々のほとんどはご自分で多くのものを検索してみて、そして「移植はしたくない」と考えた時に、移植以外の治療をして欲しい、あるいは通常の治療をしていたのですが、効果がなくなったみたいだからなんとかしたい、行くしかないといらした方々ですけれども……。

 

誤診(アルコール性好中球減少、単なる鉄欠乏性貧血、行軍ヘモグロビン尿症などや、再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病など非腫瘍性の血液疾患など)

急性骨髄性白血病の初期を捕まえて骨髄異形成症候群と診断された人(大抵の場合REAB-2,最近はEB-2と診断される)

(折角10年たったのに最近再発した、GVHDはあったけれど働きながら乗り越えされる程度だったという方もいらっしゃいました。)

診断だけでもこれだけの問題がある。

 

あるいはMDSはMDSだけれども病型(リスク)が違う(特に芽球の%)、染色体異常の性質によっては抗がん剤の効きが良かったり、進行が遅かったりなどの特徴を全く知らなかったりする場合も、とっても多いですよ~!!

全ての血液疾患に通暁することなど出来るはずがないのですが……。