以下質問です。

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MDSと診断されましたが、本当にMDSなのか疑問をもっています。 以前から鉄欠乏貧血だった(ただし自覚症状はなし)ため、かかりつけ医で定期的に血液検査を受けていました。

去年秋に白血球数値が2400から1200に減ったため12月に骨髄検査を受け、MDSと診断されました。

すぐにアザシチジン投与を勧められましたが、経過観察を希望、現在に至っています。

1月には移植も勧められましたがそれも断りました。

MDSと診断された頃から数値上は鉄欠乏性貧血は改善していて、体調にも特に問題ありません。

 

今年2月22日に一度緒方先生のフロサイトメトリーを受けさせていただき、「MDSの兆候はある」との診断をいただきましたが、この時には遺伝子検査を受けていません。(12月の骨髄検査では遺伝子異常はない、との診断でした)

 

現在の主治医は定期的にWT1をモニターすることで病気の進行をみているようですが、先日のフォーラムでは「MDSに関してはWT1に意味があるかどうかはわからない」とのことでしたので、このまま今の主治医に任せていると、適切なタイミングで適切な処置を受けられるのか不安なのと、あまりにも体調に問題がないのでそもそも本当にMDSなのか疑問になってきました。

(WT1も個人的にデータを取り続けていけば、何らかの変化を察知できる可能性はあるかもしれませんが……、数値自体に意味があるのかどうかは不明です。何故ならば、個体差が大きすぎるような感じがあります。現在のところ、多くの患者さんについて統計をとっているところですので、後数年経てば何らかの発表ができると思っていますが。)

 

(やはり病気の進行を知りたければ、やはり「骨髄」を見ることでしょう。私はよく患者さんに「血液は現在で、骨髄は未来を表している」というようなことをお話しますが。)

 

血液検査の各数値は、2月に緒方先生に診ていただいた頃とほぼ変わっていません。骨髄検査は、今の病院で最初に一度、緒方先生から一度受けた以降は再検査してません。 もう一度緒方先生に診断していただくことは可能でしょうか?

(特に問題はないと思いますので、再検査、再診断は可能ですよ。)

 

この際、今の病院から(セカンドオピニオンということにして)検査データや骨髄標本をもらったほうがいいでしょうか? お忙しい緒方先生のお手を煩わせるようで申し訳ありませんが、ご検討宜しくお願いします。

(特に、必要ないと思います。前回、頂いていますので。)

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