以下、ご質問の内容です。
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会社の健康診断で白血球が1000といわれ大きい病院で8日に骨髄検査をしました 15日に血液7%骨髄に12.4%の芽球があり骨髄異形成症候群と病名を告げられました 。
ヘモグロビン11、白血球1200、血小板も少し下がっていました。
染色体異常があり更なる検査をいましている途中です
29日に今後の治療方針が決まるとおもいます。
ネットで色んな情報が目に入り精神的におかしくなりそうです 。食欲は減り、睡眠はとれず、それだけでヘモグロビンが下がってしまいそうです 現在頭痛と微熱36.8位以外は何も症状がありません 。
(好中球はいくつくらいでしょうか?白血球の数から推測すると相当低いのではと思いますが……。念のため、200以下の場合は感染に注意、100以下の場合はできれば入院をお勧めします。)
主人は仕事のストレスが悪いと休養を申し出てくれましたので家に84の母とふたりでおります 。近くに娘がおり時々孫の送り迎えやら面倒を見ています 。子供三人おりますがまだ話していません。
(お子様に話せないという話しは時々伺います。でも、お子様にお話ししてすっきりしたという方もいらっしゃいますし、とっても頼りになる場合も多いですよ!!心配をかけまいという親心でしょうが、打ち開けた方がいいと思います。きっと一緒になって病院探しや、通院のお手伝いなどして下さいますよ。私達のところにいしゃっしゃる患者さんも本当に親思いのお子様をお持ちの方は多いです。意外と頼りになりますよ!)
生きる気力がなくなりそうで、気持ちを以前のように明るく持つことはもうできないのでしょうか? どうしたら前向きになれるのでしょうか?
(私たちのところにも沢山の患者さんがいらっしゃいます。MDSの方は150名以上です。みなさん、お互いに励まし合ったり、体験をお話ししたりしていらっしゃいますよ。同病相憐れむではなく、「同病相励ます」でしょうかね。いいときもあれば悪いときもあるので、皆さん、無理をせずに交流されています。不安を抱えているのは一緒ですので。)
私はどのくらい生きることができるのでしょうか?
(どのくらい生きられるかはMDSの場合、多分、どんな名医にも分かりません。それくらいお一人お一人が違います。IPSSもIPSS-Rも生存中央値ですし、ビダーザがなかった時代の集計です。)
主治医は今すぐではないが、ビザーダ治療をしながらドナーを探すといっていましたが 私はやりたくありません 兄弟姉妹もいません 苦しむのはいやです 。
(弟さんの移植でドナーになったお兄様(全型一致、移植後すぐに再発、再移植の際にもドナーになった)は「地獄を見せられました」とおっしゃっていました。弟さんは23才だったそうです。
また、やはり弟さんの移植でドナーになったお姉様(全型一致)は「こんなに苦しまないと死なせてももらえないのか。」と思ったとおっしゃっていました。
「あなたの5年後10年後が見えない」と言われて移植(お姉様がドナー、全型一致)された方は再発後、お決まりのドナーリン輸注、再発、退院を迫られて、臍帯血による再移植を提案され、抗がん剤には耐えられないと全身に放射線を浴びて再移植、後7目に亡くなったそうです。8ヶ月でした。
苦しむのは患者です。そして死人に口なし。生きている方の声は大きいですが、その声すらブログを残して消えてしまう場合も多いですね。)
私と同じ病気をお持ちの皆様はどのような生活をしていらっしゃるのでしょうか? 頭痛の軽減が一番の望みですが先生に申し出ると重度と思われてしまうのでわないかと思い我慢しています。
(頭痛は貧血のせいもありますが、Hbが11では違うかもしれませんね。でも病気が発覚してすぐは病気自体を受け入れられない場合も多いですし、そのようなストレスが原因の場合もあります。)
そちらの病院の事もネットで知り情報を見せていただいております。とにかくとにかくこの精神的な苦しみから解放されたいです 不眠の薬はのめるのでしょうか?
(睡眠導入のお薬を飲んでも大丈夫ですよ。あまり癖にならないものもありますので、先生に相談されたら如何でしょうか)
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遠くにお住まいなのでしょうか?いらっしゃれれば、一度フォーラムにいらして、他の患者さんとお話をされたらいいと思います。
またもし、可能なら、一度、午前中に検査とかで受診されて、私たちの診療所の患者さんたちとお話をされるといいですよ。芽球60%とか40%とか中には80%とかを経験されて治療後、元気に外来にいらしている方々が結構いらっしゃいます。みなさん、仲良しですから、待合室でお声をかければいろいろお話して下さいますよ。
きっと少しは心が安らぐかもしれませんから……、もし可能であれば。