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はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりま した。
山元コメント：本当に必要なレベルだったのでしょうか？？？
数字が判らないのでなんともいえませんが。
幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。
進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと言われました。
山元コメント：「進行が早い」の根拠はなんなのでしょうか？
移植は高齢なので他の病院はしないだろうけど、○○病院は希望があれば何歳でもしますという事で悩んでいます。
山元コメント：
高齢で移植を行わないのは、できるできないの技術の問題ではなく、大量の抗がん剤の作用やGVHDで、早期に死亡するので「やっても苦しむだけで効果がないのでしない」のですよ～！！！
移植自体は患者が何歳でもできます。点滴するだけなんですから。
臍帯血なんて一番簡単で、解凍して点滴するだけですから。時間も５～１０分くらいしかかかんないし……！！！
ところで、最近は６８歳は高齢とは言わないらしいですよ、血液疾患の患者さんの大半が７０代ですから、移植したい方々はとにかく高齢の患者さんを取り込むのに必死です。
移植をして成功すれば10年は寿命が伸びるし、しなければ1、2年といわれました。
山元コメント：
「移植をして成功する」この言葉の意味はなんなのでしょうか？？？
１，解凍して点滴するだけですから失敗することは珍しいような気がします。
２，生着するという意味であれば、抗がん剤の分量を間違えて、患者が早期死亡さえしなければ、とりあえず一旦は生着するでしょうね。これも特に問題はありません。
３，生着後、移植前の大量の抗がん剤の副作用に加えて、急性のGVHDが始まります。そうするとドクターは「よかったですね、手術は成功しましたよ。移植した細胞が生着しました。」というそうです！！
甘いな～、ここからなのに。ここまではほぼ誰でも行きますし、生きています。７日から１５日目くらいでしょうか？これは医学的な意味での生着とはちょっとずれているようですが……。
まあ、まれにここまでに亡くなる方もいらっしゃいますが……。
４，とにかくまあ苦しみはここから始まるわけで……。
５，そして骨髄異形成症候群の中・高リスクの多くの患者さんの場合、急性GVHDが続いているうちはいい方で、これか収まると、不思議なことに凪のような期間があるらしいです。ここで知らん顔して退院させる、っと。そしてお決まりの再発。できるだけ、退院させてから再発が望ましいらしいです。退院まえに再発すると、その後退院させるのが大変だから……。
MDSの場合、１ヶ月もしないうちに再発する事例も多いので要注意らしいです。
また以前は３ヶ月で退院という病院が多かったようですが、最近は１ヶ月、結構多いのが４５日で、この１年くらいはほとんど３ヶ月というのは聞かなくなりました。中には、移植して１ヶ月したら、紹介してきた病院に患者さんを移して、あとはそちらでやってもらうという傾向もあるらしいです。
そうなるとますます移植医の皆さんは患者さんの生存率に興味がなくなるし……、それでも１００日生存率にはこだわるのでしょうか？？？
６，再発したら、ドナーがいればお決まりのリンパ輸注。（効果があったなんて話を聞いたことがないけど、お決まりのコースだから。）
７，体力があれば再移植。
ここまでを繰り返す事例有り（体力のある若者）
８，再移植ができなければ、お茶を濁すためにビダーザに戻る。
９，だめだったら、強い抗がん剤かな？？？
（通常、このあたりで苦しみながら亡くなります。あるご家族の言葉を借りると「こんなに苦しまないと死なせてもらえないのか」、別の方は「地獄を見せられました。」とおっしゃっていました。）
１０，上手く再発しないで数ヶ月過ぎても、油断はできません。再発リスクは常に存在し、慢性GVHDと戦う。毎週の通院は変わらず……。
（あるご家族の方は「２３歳の息子を車いすに乗せて、毎週２回大学病院に通っています。体力も金銭ももう限界です。」というような通院が続きます。）
１１，数年たっても慢性GVHDは続き、「いつまでこれは続くのですか？」「生きている限りです。」だって、GVHDが無くなるということはドナー細胞が無くなる、つまりホスト細胞が復活する、再発間近ってことでしょう？
１２，移植後３年たって突然肺炎であっという間に亡くなる方もいらっしゃるし、先日のフォーラムには４年目で再発された患者さんもいらっしゃいました。
さて、どの時点で成功って言うのでしょうか？
そして一体何人が「成功」にたどり着くのでしょうか？
その先生は高リスクMDSの患者に移植して１０年生きている方をご存じなのでしょうか？？？？？？？？
緒方先生のお話をネットで聞いて相談に行きたいですが、本人が東京まで行ける体力があるかわかりません。
セカンドオピニオンの資料を見ていただき、返事をいただくことは可能ですか？まだ本人にはこの相談の事を伝えてないのでどうしたいかわかりませんが。
山元コメント：本来ならご本人が来ていただいてやるのが一番なのですが、ご家族の方だけでも構いませんよ。いずれにせよ、お電話いただければ、調整できるかもしれません。
今岡大にセカンドオピニオンで行ってみようか考えて動いていますが、たまたまこのサイトを拝見して急いで結論を出して後悔したくないと思い連絡いたしました。 よろしくお願いします。
山元コメント：お電話いただければ、調整できるかもしれません。
よろしかったらご連絡下さい。
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