【ご相談内容】
昨年末から体調不良を感じ、めまいや寝ても疲れが取れず、たまたま法事で帰省した先、W県M市H病院で血液検査を受けたところ、すぐに東京で医者に行くよう紹介状をもらった。1/26に外来血液内科、最寄りの日赤で受診。同日、血液検査、骨髄検査の結果、MDSと診断、1/31からBCUに入院、7日間ビダーザ投与したが、好中球が血液検査毎に低下、結局2/19までに、2回の輸血をし、一時退院。血液内科、最寄りの日赤で受診。同日、血液検査、骨髄検査の結果、MDSと診断、1/31からBCUに入院、、結局2/19までに、2回の輸血をし、一時退院。入院中に染色体異常が判明。2/28に再入院し、2回目のビダーザ投与予定だったが、口内炎に加え喉の腫れ痛みが急にひどくなり、呼吸もしずらい状態になり、夜中救急車にて日赤に行き、入院を早めて、本日再入院した。 一時退院中にA病院とK病院を受診。いずれにも移植しか治らないと言われた。初診の日赤では、完治するには移植しかないとの説明、移植すれば治る。K病院では、初めて移植に付随する合併症の諸々の説明を受けた。HLA検査の結果では、実弟が適合している。このまま移植の道を選んで良いのか?合併症の話を聞いてから、移植にかける気持ちが揺らいで来ている。患者本人は移植に臨む覚悟である。
【回答】
骨髄異形成症候群に対する移植については、いろいろなところで語っています。
是非、緒方先生の動画をご主人様に見せて下さい。
骨髄異形成症候群の(IPSS-R分類毎の)移植の成績について、その施設の実績を具体的に数字で確認してみて教えて下さい。ちゃんと追跡できているのかも含めて。責任を持って、移植患者の全ての経過を見ているのかも含めて。
あと、できればそのドクター自身の移植の全ての経験を具体的に経過を含めて確認してみて下さい。病名、リスク、年齢、その他もろもろ。そうすれば、患者が命をかけて挑む移植が、どれほどドクターの中で軽いかを実感できるかもしれませんね。だって、私が聞いたドクターは、移植して生きている方のことしか話しませんでしたから。亡くなった方のことはすっかり忘れていますよ~!!!!ほとんど亡くなっているはずだけれどもね。
ドクターが想定している「完治」という概念についても、確実に確認して下さい。どのような状態を「完治」と表現しているのかを。できれば録音して私にも聞かせて下さいよ~。もし、生きていれば、ですが……。