このブログやJapan MDS Patient Support Group(JAMPS)のHPや東京血液疾患診療所のHPにたどり着くのに8時間かかったとか、一晩かかったとか……、そんなお話を聞きます。
なんとかしなきゃねえ~!!!ごめんなさい。
今月中にはなんとかします。
最近の疑問。最近セカンド・オピニオンにいらした方の3割5分くらいが誤診でした。
きっと移植した方で生きていらっしゃるかたの何割かは誤診だったかも……。亡くなった方の何割かも……。
さらには誤診ではなくても、治療が必要なのに、そんなのそっちのけで、移植の勧誘だけされていた方。
全くビダーザなんかいらない程度の低リスクなのに、ビダーザ治療を既に6回されている方。
5q-があるけれども複雑核型異常があるのにレブラミドを勧められて輸血すらしてもらえない方。
誤診ではない方でもこんな調子。
一体、どうなっているのでしょうか???????
道、遠し。道。険し……。頑張りますが……。