今年もRare Disease Day（RDD)に参加します！
今年はRDDのカウントダウンにも緒方先生、柏木さんとともに参加しましたよ～！！RDDカウントダウン
実は現在研究が佳境にはいっています。そのうち発表できると思います。少しでも患者さんの役に立ちたいと日々頑張っています。
よくあるテレビのいい加減な健康番組のノリで「完治」という言葉のイメージに騙されないで下さいな。
「造血幹細胞移植」って、難しそうな厳めつらしい感じ（漢字）ですよね～！！！感じ（ムード）に騙されないでね。他の臓器移植と異なり、医者のすることはほとんどありません！！！
大変なのは患者と、移植後のお世話をする看護士ですから……。
移植ができる施設とは、移植後の手のかかる患者さんをケアするための人手のある病院というだけのことで、特に高度なことが要求されているわけではないようですよ！！
私が見聞きした現実は幻なのでしょうか？移植後にある「完治」のイメージとは程遠い現実………。それを現実に見聞きしているのに、何とも思わないのでしょうか？
MDSの患者さんを多数担当しているドクターはあまりいません。一人で７０名以上診ていらっしゃるドクターは世界中でも緒方先生だけではないでしょうか！！！どなたかいらしたら教えて下さい。
ときどきセカンドオピニオンなどで、あるいは患者さんとのお話の中で、心あるドクターがいらっしゃることを発見してホッとします。こんなところに真っ当なドクターがいらしたんだ～と感動してしまいます。
７０歳以上の「骨髄異形成症候群です、余命は１年です。完治するには移植するしかありませんが、あなたは年ですから移植はできません。」といわれて絶望している方々、良かったですね～。昔は４９歳以上に移植を強いるドクターは少なかったのですが、昨今は５９歳？？？６４歳？？？６９歳！！！油断できません。多数亡くなった後でも、たった１人でも生きていれば、死人に口なしの一方、生き残っている人の声は大きく取り上げられます。その差の大きいこと！！！
５０代だと確実に移植に引いて行かれますよ、仮にRAだとしても……。
最近は６０代でも安心できません。
ほんとはもっとはっきり書きたいのですが……。いいたいことは沢山あるけど……。
フォーラムにいらして下さいね。
愚痴になってしまいました。
でも、山元、頑張ります。
Patient Support Groupの活動も、研究も。