October 25th is being marked by a global community of patients, patient groups and professionals supporting people living with MDS. October 25th, 2014 represents MDS World Awareness Day. An estimated 60,000 individuals are currently living with MDS in the United States; however, more recent data have estimated much higher incidence and prevalence rates.
今、ちょっと話しているのは前回もお話したように、MDSの基礎知識をまとめたセミナーを開いて、それを録画して、DVDにして廉価でお分けするという企画です。そうすれば、地方の方々も情報を共有できますよね。
あと、前回のフォーラムの時にお話しした治験です。詳しくは７月中にHPの方へ載せますが、今のとこをこれで……。
ビダーザの経口薬の治験は、プロトコール改定のため、現在は登録を中断していますが、７月中には登録再開となる見込みだそうですよ。
実施施設ならびに再開予定時期は以下のようになってますが……
・がん研有明病院： 7月初旬再開見込み
・国立がんセンター中央病院：7月下旬再開見込み
・国立がんセンター東病院：7月下旬再開見込みhttp://www.ncc.go.jp/jp/ncce/division/clinical_trial/MDS_02.html
もう一つ、もしかしたら朗報があるかもしれません。まだ不確定なのでお知らせできないのですが。
早く確実な情報を得て、お知らせしたいのですが……。
今日もまた某大学病院で移植後再発して苦しんでいる方のご家族からのお話を聞きました。先週は移植後再発しているのに、退院を迫られている方のご相談をうけましたが、その後お亡くなりになりました。そんな状態なのに退院を迫るって！！！？？？
「完治には移植しかない。」だとか（いろんなHPに書いてある、完治ってどんな状態のことでしょうか？）
「あなたなら１００％に近い９割大丈夫だ。」とか（根拠もないくせに、この先生）
「うちの施設は他と違って９０％以上の成功率だ。」とか（一応論文はあるがその中にMDSの患者は何％いますかあ？？全員が途中で観察終了ってどういうことですか？）
「名前は明かせないが某病院では低リスクMDSは３年生存率が８０％以上だ。」とか（是非、名前を発表して下さい）。
一体、言っている方々（ほとんどがドクター）はどんなつもりで発言しているのでしょうか？？サポートフォーラムを初めて一年、この間に見聞きしたことは全然異なる現実なのに。
例えば、低リスクMDSの患者さんの３年生存率はビダーザがなかった時代ですら９５％以上です！！！
http://zoketsushogaihan.com/file/57-98.pdf （１７ページ目）
ということは、移植して１５％の方は亡くならなくてもいいのに亡くなっていることになります！！（８０％も本当だかどうだか？？論文がないので）さらにGVHDを抱えたり、再発の危険性が高まるだけ、生存している方のリスクは移植していない方よりも高くなっています。それなのに……。
とりとめもなく書いてしまいました。ほんとはもっと書きたいのですが、誤解を招くといけないので、またフォーラムの時にまとめてお知らせしますね。
とにかく、なんとなく腹が立っちゃって。