こんにちは。幸せパパです。(Twitter@タロウのつぶやき )


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今日は、以前「宣告」の記事でも書いた、免疫不全症候群の検査についてのお話を改めて。
 


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原発(先天)性免疫不全症候群の検査は、日本ではまだ一般的でなく、疑いがある場合は、大学の研究室にてDNA検査が行われるんだそう。

タロウちゃんは、はるばる岐阜まで血液を送って、やっと確定診断されました。


一方アメリカや台湾では、新生児のマススクリーニング検査が行われていて、早期発見・早期治療が可能なんだとか。

日本での新生児スクリーニング検査は、今のところ、先天性代謝異常だけですよね。 


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日本でもやればいいのに(ボソッ)。

症例が少ないのは、診断されてないだけなんじゃないかなぁ。


タロウちゃんはたまたま運が良く、最短コースで専門医にたどり着くことができましたが、こう上手くいかないケースがあるのも事実。

なかなか診断がつかずに、小さい頃から感染症や中耳炎で入退院を繰り返し、苦労するケースも多いと聞きます。  


実は、つい先日まで隣に入院していた中学生がそうでした。

ただ体が弱い子…そう思われていたらしいです。


普通の人なら、ウイルスに感染するとその抗体が作られ、次に同じウイルスが体内に入ってきてもやっつけることができるのですが、免疫不全の場合、その抗体をうまく作り出すことができません。

そのため何度も同じウイルスに感染したり、なんてことない病気でも重症化して命取りになるのだそうです。


「掛かりつけの病院が、免疫不全症候群に気付かないということもある」

頭の片隅に入れておいても損はないと思います。 


心配になった人は「原発性免疫不全を疑う10の兆候」 というチェックリストが公開されていますので、ぜひ見てみてください。
(許可取ってないのでリンク貼れずすみません。検索するとすぐ出てきます) 


うちの病院の小児科の壁にもポスターが貼ってあったので、目にしたことのある方もいらっしゃるかも。



一人でも多くの方が助かりますように。
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ちょっと話が前後して申し訳ないのですが、今日はタロウちゃんが初めて点滴で抗体を注入した時のこと。

先日アップした検査入院の記事よりも前のお話です。



免疫不全症候群のタロウちゃんは、自分で抗体を作りだすことができないので、「免疫グロブリン(=抗体)」を人工的に補充してあげる必要がある。

でないと、なんてことないウイルスや細菌に感染して、文字通り命取りになってしまうから。
(これを日和見感染という。)


生まれてしばらくは、へその緒を通じてママから受けとった抗体が体を守ってくれるけど、生後3ヶ月を過ぎる頃にはそれも終わり。

血液検査の結果、すぐにでも補充しましょうということになった。


補充する方法は、点滴または皮下注射。

点滴だと効果の持続期間が長いので、月に一度病院で入れてもらう。

皮下注射は家で出来るというメリットがあるけれど、効果が短く週一で打たないといけない。

タロウちゃんはまだ小さいし、副反応も心配だったので、しばらくは点滴で様子をみることにした。


そして迎えた初回の点滴の日。


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「終わったらたまにはどこかでお昼たべようか〜」なんて話しながら病院へ。


ところが…


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…?

…な、なんですと!?

診察が朝10時からスタートして、今はもう11
時…お昼から始めても夕方6時前までかかるってこと!?

そんなの聞いてないよ〜!

まあ子を保育園にお迎え行かないとだし、夕飯も作らずに来ちゃったじゃないか!!


どうする?どうする?と慌ててママと相談していると、追い打ちをかける衝撃の一言…


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えっ……!?






じ、じ、じゅ、じゅ、じゅ…




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と、泊まり!?泊まりってことだよね!?

下着もパジャマもないよ!?てかパパ明日仕事だよ!?

先生〜最初に言ってよぉ〜、準備ってもんがあるでしょ〜よ〜!?

もぉ〜!!



…とは言えず(涙)

この病院とは長いお付き合いになるだろうし、先生方だって忙しいんだし…と自分に言い聞かせて、パパがタロウちゃんの付き添いで病院にお泊まりすることに。

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付き添い用の寝具は、担架に足を付けただけのような超簡易ベッドと重たい掛け布団。

このベッドで付き添い入院半年の強者もいるそうだけど、初めて病院に泊まったパパにとっては厳しすぎる環境…夜中はタロウちゃんの授乳もあり眠れるわけもなかった。


翌朝、まあ子を保育園に送り出して病院に駆けつけたママとバトンタッチ!!
パパは自宅にスーツを取りに戻り、休む間も無く出社して仕事をこなす。


息子のためなら辛くない!!またまだ余裕!と言いつつ、目の下のクマを鏡で気にするパパなのでした。
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今日はタロウちゃんの体重についてのお話。


NICUに入院中の生後一ヶ月頃は、ギリギリ正常の範囲内。

お腹にいた頃から発育遅延を指摘されていたし、37週で2200gにも満たずに生まれてきたわりには、いいペースだった。
(お腹にいた時の記事は
こちら


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しかし、退院後一月ほどした頃には曲線の正常範囲から外れ始め、アウトローな存在となっていくタロウちゃん。

さすが、我が家が誇るスーパースペシャルベイビー。

型にはまらないタイプ。

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それもこれも、あのしつこい嘔吐と下痢のせい。

心配したパパとママは、ハンドパワーに神頼み。


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してないけどね。 


「大きくなれ〜」とあまりにしつこく言いすぎて、ことばを覚えたてのまあ子まで「ミルクを飲まないと大きくなれないよ!」と、タロウちゃんにアドバイスする始末。

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できた娘です。(違うか)


哺乳瓶やミルクの種類、飲ませ方、タイミング、ゲップの仕方、体勢…思いつくことはなんでも試して、もう全てをやり尽くした感満載。


それでも改善されない嘔吐と下痢に、主治医の先生も困り果てた様子。

いやいや、困ってるのはこっちですから(汗) 


何をやっても体重はちっとも増えないし、心配ばかりが募ってそろそろ限界かも…
そう思い始めた矢先、先生から一言。

「自宅で手を尽くしたということですし、そろそろ入院して検査してみます? 」 


気付けば一ヶ月以上、原因不明の嘔吐下痢と格闘してきた。

どんなに嘔吐しても、下痢をしても、体重が増えなくても、「ウチの子は大丈夫、愛情いっぱい育ててあげればきっと何とかなる。」そう自分に言い聞かせてやってきた。

免疫不全がとても難しい病気だってことは理解してるつもりだけど、折角退院できたかわいいかわいいタロウちゃんが、また病室に逆戻りなんて嫌な気持ちしかなかった。 

でも…入院がタロウちゃんのためになるなら。 


パパとママは覚悟を決めたのでした。