2011年2月産まれの次男、コウがmct8遺伝子異常症という病気です
病気自体がまだ発見されて数年ということで同病の方が中々見つかりません
首もすわらぬ我が子と、どう生活していったらいいのか日々奮闘中です
同病のご家族の方、または難病だけど同病の人が見つからない方などなど、
情報交換しませんか
2012年11月、親の会立ち上げました。
現在はSORD（希少難病患者支援事務局）の交流サイト、
Re:me(りみぃ）にて7人交流中です。
同病の家族の方はブログにコメントいただくか、
リミィに登録して話しかけてください☆
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去年の大晦日に検査薬で妊娠が発覚してから
はや５ヶ月。
ついに７ヶ月に入りました。
妊娠が分かってからギリギリ遺伝子カウンセリングで羊水検査をしてもらえる許可をもらい、
鼓星と同じ遺伝子異常ではないこと、
検査で分かる範囲の染色体異常は無いとのことでした。
やっぱり結果が出るまではドキドキした～…
6ヶ月なってからじゃないと結果がでないから結構お腹出てきてたけど周りには分からないように…
結果が出て安定期に入ってからは
こっちの気の緩みもあるのか急に周りにも妊娠を気づかれるように。
どうやら我が家待望の女の子みたいだしすごく楽しみ〓
でもやっぱ産まれてくるまでは不安も多くて
今朝もダンナが長男に
産まれてくる赤ちゃんは追いかけてきたりするで～と話してても
そうだったら良いけどなぁ…と
あまり良いイメージばかり抱かないようにしてしまう〓
やっぱり早産で障害を持ってるお友達もたくさん見てるしね。
コウは相変わらず睡眠不良で夜も何度も起きて抱っこする日々だから
だいぶお腹も張ってくるし、
意を決して来月兵庫まで小児睡眠外来の専門診察受けてきます〓
遠いからこれまで行こうかと思いつつ先延ばしにしてきたけど…
利用するか分からないけど
ショートステイの出来る施設を見学しに行ったり
産休中に私の代わりに療育園に行ってもらえる介護人さんを探したり
来月から本格的に出産準備に取りかかるから
なんだかず～っとバタバタしてます〓
無事に産まれてきてくれますよ～に！
あ、あと、ちょうど出産の時期に長男やコウが体調崩したりしませんように(^-^)v
はや５ヶ月。
ついに７ヶ月に入りました。
妊娠が分かってからギリギリ遺伝子カウンセリングで羊水検査をしてもらえる許可をもらい、
鼓星と同じ遺伝子異常ではないこと、
検査で分かる範囲の染色体異常は無いとのことでした。
やっぱり結果が出るまではドキドキした～…
6ヶ月なってからじゃないと結果がでないから結構お腹出てきてたけど周りには分からないように…
結果が出て安定期に入ってからは
こっちの気の緩みもあるのか急に周りにも妊娠を気づかれるように。
どうやら我が家待望の女の子みたいだしすごく楽しみ〓
でもやっぱ産まれてくるまでは不安も多くて
今朝もダンナが長男に
産まれてくる赤ちゃんは追いかけてきたりするで～と話してても
そうだったら良いけどなぁ…と
あまり良いイメージばかり抱かないようにしてしまう〓
やっぱり早産で障害を持ってるお友達もたくさん見てるしね。
コウは相変わらず睡眠不良で夜も何度も起きて抱っこする日々だから
だいぶお腹も張ってくるし、
意を決して来月兵庫まで小児睡眠外来の専門診察受けてきます〓
遠いからこれまで行こうかと思いつつ先延ばしにしてきたけど…
利用するか分からないけど
ショートステイの出来る施設を見学しに行ったり
産休中に私の代わりに療育園に行ってもらえる介護人さんを探したり
来月から本格的に出産準備に取りかかるから
なんだかず～っとバタバタしてます〓
無事に産まれてきてくれますよ～に！
あ、あと、ちょうど出産の時期に長男やコウが体調崩したりしませんように(^-^)v
朝に軽くギックリ腰をしてしまい、
昨日は丸一日くたばってしまいましたが
今日は無理をしなければ
まぁまぁ動けたので
気合いを入れてクリスマスケーキとクリスマスディナー☆を作りました。
さすがにケーキを焼くあたりで腰が限界になりスポンジぐらい買ったものにすれば良かったかな、と後悔しつつも完成！
なんとかコウをデイに迎えに行く時間までに全部出来ました^_^;
おかげで長男を迎えに行くにも
歩くのや階段がチョー痛くてかなり怪しい動きに
なってたはずΣ(ノд<)
写真は長男の食卓です♪
長男のアデノイド・扁桃手術が終わって はや２ヶ月。
退院してからもまだまだ食べるのが遅く、やっぱ食べるのが遅いのは性格で呼吸のせいじゃなかったか～ぁと思ってたけど1ヶ月ぐらいで急に驚くほど早く。
見た目にもあばら骨が浮き出てた胸やお腹に肉！もしかしてと測ったら体重が1キロ以上増えてる。頬っぺたも肉づきが良くなって健康的に。
手術後は鼻から口から血がだらだらでグズグズ泣き、
私は夜付き添えなかったけど
うなされて起きてたとか聞くと
やっぱり五歳児に手術なんて酷だったかしらと
ちょっと後悔もしていたけれど
最近の様子を見るともっと早くやってあげれば良かったかもと思うぐらい。
鼻が苦しくなくなったからか明るく活動的になった気がするし、夜も無呼吸で起きたりムセたりが無くなったからか
スッと早起きしてくるように。
入院して手術なんてすごいね、と周りの色んな人から言われてたからか、麻酔の説明や、入院の時までは超ご機嫌だった長男。
さすがに手術室でこれはなんだかヤバイと気づいたのか麻酔のマスクをする段階で急に軽く逃げそうになり無理矢理麻酔かがされました^_^;
起きたら血が垂れ流しだわ、点滴繋がってるわで目覚めた時は軽くパニックだったし、思ってたより食べれなくて翌日には取れるはずの点滴も2日ぐらい延長されたけど
どうにか予定通り一週間で退院出来ました。
途中、ストレスからか点滴を引きちぎろうとしたり
看護師さんに暴力的になった時は
普段穏やかな分 驚いて、
コウみたいに点滴繋がりながら抱っこも大変だけど
動ける子が点滴繋がってるのを制止するのも大変だなと。
健康第一(｀◇´)ゞ
退院してからもまだまだ食べるのが遅く、やっぱ食べるのが遅いのは性格で呼吸のせいじゃなかったか～ぁと思ってたけど1ヶ月ぐらいで急に驚くほど早く。
見た目にもあばら骨が浮き出てた胸やお腹に肉！もしかしてと測ったら体重が1キロ以上増えてる。頬っぺたも肉づきが良くなって健康的に。
手術後は鼻から口から血がだらだらでグズグズ泣き、
私は夜付き添えなかったけど
うなされて起きてたとか聞くと
やっぱり五歳児に手術なんて酷だったかしらと
ちょっと後悔もしていたけれど
最近の様子を見るともっと早くやってあげれば良かったかもと思うぐらい。
鼻が苦しくなくなったからか明るく活動的になった気がするし、夜も無呼吸で起きたりムセたりが無くなったからか
スッと早起きしてくるように。
入院して手術なんてすごいね、と周りの色んな人から言われてたからか、麻酔の説明や、入院の時までは超ご機嫌だった長男。
さすがに手術室でこれはなんだかヤバイと気づいたのか麻酔のマスクをする段階で急に軽く逃げそうになり無理矢理麻酔かがされました^_^;
起きたら血が垂れ流しだわ、点滴繋がってるわで目覚めた時は軽くパニックだったし、思ってたより食べれなくて翌日には取れるはずの点滴も2日ぐらい延長されたけど
どうにか予定通り一週間で退院出来ました。
途中、ストレスからか点滴を引きちぎろうとしたり
看護師さんに暴力的になった時は
普段穏やかな分 驚いて、
コウみたいに点滴繋がりながら抱っこも大変だけど
動ける子が点滴繋がってるのを制止するのも大変だなと。
健康第一(｀◇´)ゞ
海外在住の義姉とその娘が帰国して我が家に滞在して
あっとゆー間に10日が過ぎ帰国しました。
姪っこと長男はまぁまぁ上手く遊んでくれてたから
帰国したら長男も寂しがるかな～と思いきやそんなことも無く…
しかし帰国した翌朝、長男が
『○○(姪っこ)って何歳？』
私『一歳だよ』
長男『コウは何歳？』
私『二歳だよ』
長男『なんで○○は歩けるの？』
そうか、長男の中でコウが歩けないのは普通の光景、
姪っこが歩ける方が不思議なんだ。
コウの病気が分かってからは我満してもらうことが多いから何度もコウは病気で
歩いたり座ったりが出来ないことを言い続けてたけど
最近は言い聞かせることも無かったなぁ。
これまでも本人なりに色んな疑問を抱えてたんだろうな、とふと長男の心情を放ったらかしだったかもと反省。
見たこと、教えたことをそのまま吸収してる感じの長男の言動。
どのタイミングで、どれぐらい、コウの病気の話をするのかが難しいところです(;´д｀)
あっとゆー間に10日が過ぎ帰国しました。
姪っこと長男はまぁまぁ上手く遊んでくれてたから
帰国したら長男も寂しがるかな～と思いきやそんなことも無く…
しかし帰国した翌朝、長男が
『○○(姪っこ)って何歳？』
私『一歳だよ』
長男『コウは何歳？』
私『二歳だよ』
長男『なんで○○は歩けるの？』
そうか、長男の中でコウが歩けないのは普通の光景、
姪っこが歩ける方が不思議なんだ。
コウの病気が分かってからは我満してもらうことが多いから何度もコウは病気で
歩いたり座ったりが出来ないことを言い続けてたけど
最近は言い聞かせることも無かったなぁ。
これまでも本人なりに色んな疑問を抱えてたんだろうな、とふと長男の心情を放ったらかしだったかもと反省。
見たこと、教えたことをそのまま吸収してる感じの長男の言動。
どのタイミングで、どれぐらい、コウの病気の話をするのかが難しいところです(;´д｀)