いつものコウじゃなく、今回は長男が入院しております。
突発的なものじゃなくて、アデノイド肥大と扁桃肥大の切除手術で、
8月からずっと準備してきました。



長男は2歳ぐらいからいびき、鼻づまりがすごくて、
起きたら口が乾燥して上唇がめくれ上がってたり…
まぁでも冬場にひどくなったら小児科行ったり耳鼻科行ったり。

私も鼻が弱いので気にしてなかったんだよね。


そいでしばらくコウが産まれてかかりっきりになってる間に
長男のいびきがひどくなり、睡眠時無呼吸で
10秒ぐらい呼吸が止まったりしていることに気づき…


大学病院の耳鼻科を紹介してもらったら
アデノイドが完全に鼻の通り道をふさいじゃってること、
口蓋扁桃も大きいから口で息をしようと思っても
喉の通り道もふさがれてるから息が出来ないことを言われました。



4歳になる前からすぐ手術を勧められてたけど…

やっぱ、全身麻酔だし、自分もしたことの無い手術を
あんなちっちゃい子の体でするなんて…


それに大きくなったら解消する場合もある、という可能性を信じて
睡眠時の酸素濃度を測っても9割以上あったから経過観察、となって
ズルズル1年以上…



夜、息が出来なくてムセて起きたり、たくさん寝たはずなのに
起きてすぐクマが出来てるのを見るとちゃんと眠れてないんだなぁと
思ってるところに胸にくぼみを発見。



どうやら、苦しくて胸で息をするから胸がヘコんでしまってるらしい…
もうこりゃヤバい、全身麻酔もコウの停留精巣手術でそんなに恐れることもないかなと
思い始めていたので手術に踏み切ることに。




入院1週間、自宅安静1週間、長男も私も勝負どころです!!
あ、コウも体調崩さず頑張ってもらわないと!!

無理せず、ボチボチと  ~MCT8遺伝子異常症のムスコと生活するハハオヤのブログ~-DSC_0326.JPG

駐車場の隅に種をまいたコスモスがもう咲いていてビックリ。

一緒にまいたヒマワリはまだ咲いてないのに…(;^_^A
でもヒマワリも長男の身長をみるみる抜いて
もうすぐ私も抜かされそうな成長ぶり。

最近のコウは明け方3時とかに起きる日が続いてるから眠たい…
3時までも30分おきぐらいで起きるし
盆は隙見てダンナと交替で昼寝する感じ(+_+)

そんな毎日に少し ほっこりした気分をくれた花でした(*^^*)
昨日で森ノ宮までいってるリハビリが終了しました。

半年クールを連続二回で入れてもらってたけど
今度は暫く待ちそう。

休むことも多かったけど一年間同じ先生にしてもらってたからなんだか私が寂しい。


自宅から森ノ宮まで高速乗って一時間弱かけて行くのはしんどいけど
やっぱ無いとなるとそれもちょっと寂しい感じ。


最近座って食べれるようになったのも成長とリハビリのおかげかな~と思うし。


帰りに運転しながら
一年かぁ…

一年前と言えば…
ベビーカーに座らせようとするとド緊張身体ソリソリで
抱っこもソリソリでクタクタ…

病院で見かけた福祉バギーが
すごいもののように見えて保健師さんに相談したら障害者手帳で作れると言われ、
手帳を作るために神経科を受診したら
一歳越えてるのにまだリハビリしてないの!?と
リハビリなんて初耳なことを言われ…


それから療育手帳の面接やら療育園やらリハビリを始める前の病院の診察ですらなんでまだリハビリしてなかったのかとか言われ…

誰も教えてくれなかったんだから
わかるわけないやん!と思いつつ
あちこちで耳にすると責められてるような気分になった時期でした。


リハビリに通えば少しは良い方向に向かうはず、とドキドキしながら初高速にもチャレンジしたあの日が懐かしい。


あの頃に比べたら車でもグズることが少なくなったし
成長したんだなぁ


最近は外に出たいからか家では
ひどいグズグズ。

そういえば長男も外行きたがって玄関ばっか行ってグズってた時期があったけど
そんな感じなのかなぁ…

毎日バタバタしてるけど振り返りで
いつの間にやら少しずつ成長してるのかな、と感じました。

2ヶ月ほど前からオヘソの右横を押したら痛いな~と思ってました。

コウじゃなくて私の。


健康診断も3年ほど行ってないし、

5月から児童デイサービスに預けることにして

人間ドッグでも受けようと思っていました。


ここ数日、なんだかウエストがキツイな~太ったのかな~と思ってたけど

ある夕食後、ちょっとしか食べてないのに異様にお腹がキツい。


おかしいと服をめくって鏡でお腹を見てみたら

ヘソの右横だけが異様にプックリ膨れてる。


これはおかしいゾと帰宅したダンナに見せたら翌日午前休取るから病院に行けと。

ネットで色々調べた感じ、腸が飛び出てるのかしらとか肝臓がんかしらとか

色々不安になってお腹エコー出来るように一応絶食して病院へ。


さくさくっと問診、触診したら言われました。


自律神経失調症です。


え、エコーとか胃カメラしなくていいの?


と聞いたけどいらない、とりあえず睡眠取りなさいと言われました。


睡眠不足で疲れがたまってて、内臓も休めてないから胃腸が荒れてたみたい。


病院が意外と早く終わったからダンナが仕事に行く時間まで1時間でも寝させてもらうことに。


週末には整体にも行ったけど整体でも

こんなになるまで放っとくなんて!と怒られました。


だいぶ楽になった気はするけど

やっぱり背中や腕はいつでもパンパン、

時間があればいつでも寝れるぐらいの睡眠不足・・・


いつになったらこの状態から解放されるのかいの~ぅ

4月3日、ついに手術してきました。

前日の術前検査時には急に朝から微熱の37.4度、
おまけにお腹にプツプツと発疹が。
手術をして欲しくないコウの抵抗か!?と思いつつ
延期は嫌だぞと…



なんとか採血とレントゲン、執刀医&麻酔医の診察を泣き叫びながらもクリアして
夜から絶食、朝から飲み物もダメ、とゆー条件もクリアして
いざ手術!!と思ったら手術直前の麻酔医の診察で背中じゅうに発疹発見。

執刀医も呼んで相談。



なにやらやな予感…

やはり延期を勧められました。



発疹の原因がわからないこと、今から発疹の原因を検査しても
結果は明日か来週になること、もし発疹がウィルス性のものであれば
麻酔している間に抵抗力が下がるので術後に一気に悪化する可能性があること…


コウはもともと呼吸器系が弱いからずぅっと喉がゼロゼロ言ってるし
術後に合併症で肺炎になる可能性も高いから
さらに悪い条件が加わるのは避けたい。



でもこっちだって手術にあわせて色々してきたし
長男の面倒の為に義母に仕事を休んでもらってるし
どっちかってゆーとコウの体調も機嫌もいい方だし
また次にあわせて検査やら絶食やら正直ツライ。



かと言って無理矢理手術して最悪な状態になっても…
と迷っていたら”ご主人と相談してください”と言われたので
電話することに。




2人でしばらく話し合って、手術することにしました。


ダンナも今日のコウの状態は良いと思ってて、
昨日今日しか見ていない医者よりも毎日見ている自分達の目を信じようと。



病院側は延期だろうと思っていたようで”お願いします”と伝えると
じゃぁ準備しないととパタパタ急に動き始めました。



とは言ったものの、やはり延期したほうが良かったのかしらと
不安を拭えないまま手術着に着せ替えて手術室へ。



手術室なんて初めて入ったけどキレイで大画面のテレビ画面まであって
アンパンマンをかけてくれちゃってる。
スゴイ。



麻酔で眠るまで、ぎゅぅぅっと私の指を握り締めるコウを見届けて
私は手術室から退散。




入院の手続きをしたり病室で荷物を整理していたらあっとゆー間に1時間経って
呼ばれました。



麻酔から目がさめて抱っこしてもギャーギャー泣きまくるコウを見てホッ。
しかしツッパリが激しく抱っこもきついので暫くはベッドの上で泣いてもらい…
義母の抱っこでウトウトし始めたところで執刀医の診察でまた泣き…の繰り返し。



1時間経って酸素マスクは外してもらえたけど
コウは中々お腹の動きが戻らなかったようで
水分を取る許可が中々おりませんでした。

病室に戻る許可をもらってベッドに行くもギャーギャーツッパリ止まらず…



これじゃ夜が思いやられるわとバギーに乗せてユラユラしてたら
なんとか寝てくれました。
点滴もつながってるから抱っこも大変だぁ…




夕食が摂れたら点滴を外してもいいと言われたけどグッタリ寝て食べず、
消灯前に目を開けたところを狙って食べさすもムセがすごすぎて断念。



酸素チューブのせいでやっぱり喉が痛いんだろうなぁ…

夜はまぁまぁ寝てくれたほうだけど明け方4時ぐらいにギャーと泣き止まない時間があり
同室の人たちを起こしてしまいました…スイマセン。



コウが寝てる間も隣の3歳男児と付き添いオバァチャンの声でほとんど寝れなかったから
キツかった~



翌朝もまだ微熱はありつつも食事が少し取れたし、傷跡も問題なさそうなので退院へ。

一泊で済んでヨカッター。しかし長かったー。




家に帰るとコウも嬉しいのかめちゃゴキゲンでずっと笑ってて一安心。

あ~やっぱり我が家が安心しますなぁ…