難病とは？

難病ってどんな病気？

 

 

 

 

子どもでも、わかりやすく説明ウインク

私自身現在になって、周りの人に説明しようとしてもなかなか

分かってもらえない方が多いので、簡単にわかりやすく説明してみます。ニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

難病は、なかなか治らない病気の仲間だよ。なかなかやっつけられない強い敵みたいなものだね。笑い泣き

 

  • 原因が分からない: お医者さんたちも、どうしてこの病気になるのか、まだよく分かっていないんだ。
  • 治し方が難しい: 強いお薬や治療法で、病気を治すのが難しいんだ。
  • 珍しい病気: みんながなる病気じゃなくて、ごく少数の人のみがかかる病気なんだ。
  • 長い間お付き合いする病気: なかなか治らないから、長い間お薬を飲んだり、治療を受けたりする必要があるんだ。
  •  

難病には、たくさんの種類があるよ。例えば、白血病や小児がん、筋ジストロフィー、川崎病など、聞いたことがある病気も含まれているんだ。難病の数は338個もあるんだよびっくり

 

 

難病患者さんの数は、すべての難病患者数を合計すると、約100万人くらいとされています。約１００人に１人の割合

（新しく発見される難病や、すべての正確な患者数の把握が難しく正確ではありません。）

 

 

 

 

 

 

 

 

困ったことがたくさんある

難病の患者さんは、病気だけでなく、たくさんの困ったことに直面しているんだ。

  • お金がかかる: 強いお薬や治療法は、とても高価なものが多いんだ。まるで、お財布がどんどん減っていくみたいだね。
  • 体がつらい: 病気のせいで、体が痛くなったり、思うように動けなくなったりすることがあるんだ。いつも疲れている状態だよ。
  • 学校や仕事に行けない: 病気のために、学校や仕事に行けなくなってしまうこともあるんだ。
  • 友達と遊べない: 病気のせいで、友達と遊んだり、外に出かけたりすることが難しくなることがあるんだ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

みんなで支えていく

難病の患者さんは、たくさんの困ったことに直面しているけれど、決して一人じゃないんだ。

  • お医者さんや看護師さん: 病気と上手に付き合っていくためのアドバイスや治療をしてくれる、頼もしい仲間だよ。
  • 家族や友達: いつもそばで支え、励ましてくれる、かけがえのない仲間だよ。
  • 難病の患者さん同士: 同じ悩みや苦しみを持つ仲間だよ。情報交換をしたり、励まし合ったりすることで、支え合い、乗り越えていくことができるんだ。

難病は、決して克服できない敵ではない。たくさんの人が力を合わせて研究や治療に取り組んでいるんだ。いつか、難病を克服して、みんなが元気で笑顔いっぱいに暮らせる日が来ることを願っているよ。

もっと知りたい

難病について、もっと知りたいことがあれば、お父さんやお母さん、先生に聞いてみてね。

 

 

少しでも、難病の事をみんなに知ってもらって

難病の患者さんも、生活しやすい環境が出来れば

いいなって思っています。

 

最後まで見て頂いてありがとうございます照れ