指定難病の書類
世帯全員の保険証の原本とコピーがいるらしい
うちは二世帯なんだけど
義両親も世帯が一緒になってるらしく
6人分のコピーと原本まで持っていかないといけないのかー
え、原本もいるの？
あと市町村民税の課税状況がわかる書類って言うのは
市県民税、県民税納税通知書兼税額通知書って書類でもいいのかな～
なんだか、結構大変だよねー
一年に一回やらなきゃいけないのは
ちょっと負担だねー
そして、あんまり変わらなかったらショックだな～
指定難病の書類
まだ病院から連絡はないけど
とりあえず、書類を揃えた方がいいとのことで
住民票を取ってきた
世帯全員分のがいるらしい
9/15の検査結果を改めてみたら
1+だったらしい
蛋白定量は18
前よりは多いじゃんー！って感じで
ちょっとびっくり
何も言われなかったからいいのかな
でも、アルブミンは今までで一番いい4.2
TPは6.9
これは最近で一番よかったかも！
あーでも+1だったのはちょっとショックー
次に10mgに減らすのはこわいな
やっぱり12.5mgにしてもらおうかな～
またまた、ご無沙汰してしまった！
9/15 診察でした
結果は順調
15mgで順調でも
そりゃ、そうでしょ！って感じ
で、ついについに
6週間後
10mgにするんだと！
えー、いきなり10mg
大丈夫かやー
そして、冬に入るのにー
でも、そのために
15mgの今から
シクロスポリンを100mgから150mgに増量
えー、高くなるのイヤー
と思ったけど
そこはしょうがない
あと、特定疾患の用紙もらった！
ありがたいけど
たぶん、私、医療費が月に１万くらいなんだよね
微妙なところ
でも２割負担になるなら
それだけでありがたいか
まず、申請してみることにしたよ
ご無沙汰してます
子供達が夏休みで
なかなか時間がとれませんでした
楽しい夏休みを過ごしています
みなさん
前の記事にコメント
ありがとうございます！
うれしくて
記事に書いちゃいます
私、女子なので
面倒くさいくらい
女子な性格なので
わかってもらえるだけで
共感してもらえるだけで
本当、それだけでいいんです
救われるんです
女子って無駄に話して
そうだよねーって
意味なく言ってるように
男子的には思うかもしれないけど
心は落ち着くし
救われるんです
だから、それだけで
うれしいです
ありがとうございます
病気のこと聞いてくれる人が悪気がないのは
よくわかってるし
私はあんまり嫌な思いはしてないけど
多分、自分でもよくわかってないし
はっきりしないから
それが悔しくって
苦しくなるのかなって思う
何でこの病気になったかもよくわからないし
交通事故にあったようなものって言われたしね
何で再発するかもわからないし
疲れか
虫に刺されたか
風邪か
ストレスか
減量によるものか
どれかいつか絶対当てはまってくるし
どうしたら、治るかなんて
よくわからないし
よくわからない敵と戦ってる感じが辛い
減量出来て
喜んで
行けるかもって思って
期待したのに
疲れなのか
ストレスがなのか
減量したからなのかの
よくわからんやつに
また、ズドーンって落とされるのが
本当辛い
精神的なものが一番大きい
はー
また、一からかって
13年間
22歳からのいい時期を
ずっとムーンフェイスで過ごす辛さ
もう元の顔も思い出せないくらいだけど
もう少し可愛いはずなのに
とか思っちゃう
で
自分に自信がなくなってくる
蛋白出なくなると
慣れてきちゃうけど
たまにズドーンって落ちることがあって
辛いです
でも、どうにもならーん
わかってるけどつらーい
って一人でよくなってます
誰がに言ってもしょうがないし
わかってもらえるわけでないし
言うほど他の人は気にしてないだろうし
だから
たまにここで吐き出させてくださいね
また、こうなったら
ここで出しますー！！
治った？って聞かれたりするけど
治っては
ないよね
薬で止めてるだけのイメージ
今は15mg飲んでるから
止めれてるって感じ
でも
蛋白尿が出てない状態を
治った
って言うならば
1週間か10日くらいで
治ってるよね
プレドニゾロンは30mgも飲んでるけどね
ネフローゼは完治じゃなくて
寛解って言うらしい
蛋白尿出てないけど
まだ、私の場合は寛解ってイメージじゃないな
何年間か症状が出なければ
寛解って
気持ち的に言えるのかな
治ったのかもって言えるかな
いつ、再発するかはわからないから
治ったとは言えないのはわかってるけど
気持ち的にね
それでも薬は5mg以下くらいじゃないと
寛解って言いたくない気持ち
13年、ずっと治療してると思ってる