今診察が終わったよ
蛋白はプラスマイナス
順調かな
10mgで順調だとうれしい
冬に風邪で再発すること多いから
気をつけんとな
検査結果的には微妙にひっかかってるね
あと、膀胱炎らしい
インフルエンザの予防接種はどっちでもいいってさ
今年は打たないでみようかと思ってる
会計が2760円
いつもより1000円くらい安い
なんでだろう？
今日の分から申請がおりれば
適用されるので
明細をとっておかないとね
市民病院から診断書が出来たよーと言われたので取りに行ってきたよー(２ヶ月かかった)
いろんな書類書いて納税証明書とか全員の保険証とか持って保健所に行く
ちなみに同居なので義両親の分までいる
そこで、ここねさんの分がないねと言われる
私、所得0なのにー！
0なら0の証明がいるらしい
なので、それを取りに市役所へ
所得がないっていう申請が今までも出てませんね？
出して下さいねと言われる
そうなのかー！全然知らんかった
無事ゲットし、保健所にまた戻る
何とか申請できたー！
あとは認定されるまで待つのみだそうだ
認定されれば今日からネフローゼに関しては２割負担
月に２万円が上限になるらしい(所得によって違う)
私の場合、医療費が月に１５０００円くらいなので
２割負担のとこしか恩恵はないけど
ちょっとはいいかな～
あと、絶対嫌だけど入院した時は助かるんだろうな
それにしても、私は時間があるからいいけど
仕事してる人とかさ
役所回るなんて平日だし
１日仕事だし
大変じゃないかと思うよー
しかも、一年に一回あるんだと！
診断書も、住民票とか納税証明書とか全部微妙にお金がかかるし
申請しない人もいるって聞いたけどその気持ちもちょっとわかったよ
もっと簡単にできるといいのにねー
先生の診断書見たら
次女妊娠してから今の病院に移ったんだけど
再発しすぎ
年に２．３回くらい再発しとる
今年は４月に再発して７ヶ月順調に来てる
今、10mgっていう私にとってはギリギリの薬の量なので
気を抜かずに行きたいと思う
でも最近、ステロイドを減量した離脱症状なのか
だるくてだるくてしょうがない
昨日なんて1日寝てた
まだ、なんか焦っちゃいかんな～
のんびり行こう～
今のところ、10mgでもタンパクは出てない
順調な気がする
たまに超だるい時があるけどね
指定難病の書類は
まだ、先生書いてないんだってー
いろんな病気が対象になったらしく
忙しいらしい
申請してからの適用って言ってたから
早い方がうれしいのになー
10/23
ネフローゼの診察でした
順調で
15mgから10mgに減りました
いきなりすぎて
ビビるんですけど！
大丈夫かな～
前、シクロスポリンを100mgから150mgに増やしたから、大丈夫じゃないかと言われたけど
とにかく
薬を飲み忘れないようにしなきゃー！
病院内にカフェドクリエがあって
うれしい
またまたお久しぶりです
いつもはスマホから書いてるのですが
久々、パソコンを開いてみました
そして
本当にすみません
すごく遅くなってしまいましたが
今までのコメントの返信をしました
皆さん、ありがとうございます
あたたかい言葉
ネフローゼの人にしかわからない
心の闇
皆さん同じようにかかえているんだなと思いました
普通に生活していて
皆さんはネフローゼの人に出会いますか？
私は一度も出会ったことがないです
大人がなるのは珍しい病気だと思ってました
でもね
最近、フェイスブックでカミングアウトしてみたんです
そしたら、友達の友達くらいにはいる病気なのですね
ネフローゼになったばかりの若い女の子が話を聞いてみたいと言ってくれました
わたしも直接ネフローゼの方に会うのははじめて
ちょっとドキドキ
このブログも教えたので見てくれてるかもしれません
私、ネフローゼ歴が長いから
不安にさせてしまうかなという不安もあります
ネフローゼは８０バーセントが再発するんですよね？
ってことは２０パーセントは再発してないはず
本当はその中に入れるのが一番だし
私はその８０パーセントの中でも頻回再発型で
予後が悪い方なんじゃないかって思ってて
一度も薬がゼロになったことがないし
そんな不安もあるんだけど
それでも１３年の間
再発を繰り返しながらも
結婚、妊娠、出産を経験したし
再発をした時の心の痛みとか
ムーンフェイスの辛さとか
他の副作用のこととか
何か話せることがあるかもしれない
それに
前書いたこと
ただ、共感してくれるだけで
私は救われたから
それだけでよければ
私が一番出来ることなのかもしれない
だから、会いに行こうと思います
実は明日なんだけどね！