4/11は無事、30回目の誕生日でした
主人が頑張ってくれたロウソクは溶けるの早くて焦りました
色々あったけど、無事30年生きることができました。大したことはしてないけど、ダイソーグッツでお祝いの飾りして、近所で買ったケーキを主人と2人で食べました
主人が頑張ってくれたロウソクは溶けるの早くて焦りました
生理2日目だったり、多少の不調はあったけどこればかりは仕方ないのです。
で、平和だったのはここまでです。
問題なしの誕生日から2日たって、
新たに私に問題発生したのは、4/13。
顔面麻痺です
日中、スプーンでスープを飲みづらい。
右の口角がちゃんと閉じない感じがしていて
変だなぁとは思ってたんです。
夜、洗顔していたときに右目が異常に沁みるので、鏡をみて確かめたら、右目がちゃんと閉じていなかったです。
口を｢いーっ｣とやってみたらびっくりするほど、顔が曲がっていました...
なんだこれ...って。
かなり、慌てました。
このご時世だし、コロナの症状かな？とか、
GVHDの1つなのかなとか。
主人にも見てもらって、おかしいって話になり、翌日病院に電話をして、当日外来で診察に行きました。
最初、問診で疑ったのは
｢帯状疱疹ウイルスによる、麻痺｣
肌荒れもあったし、免疫力も低いし、
ウイルスによるものだと、血液内科は思っていまそうです。
血液内科、耳鼻科、皮膚科にみてもらい、
採血・採尿、レントゲン、CTも撮りました。
コロナ感染の不安と、病院を周る疲れで
1日でくたくたになりました...
わかったことは、帯状疱疹ウイルスではないということ。皮膚科からみても、やっぱり私の顔の肌荒れはただのニキビでした。しかももう治りかけているから、全く心配なし。
顔面麻痺を診察してくれたのは、耳鼻科です。
私本人からしたら、顔が曲がるのは初めてで、
かなりショックも受けていたのですが
耳鼻科からみたら
｢たいしたことはない。｣だそうです。
(いまは納得して、気持ちも落ちついてますが
診察してもらったときは、
ちゃんと診てくれてない気持ちになり、
かなり不信感を持っていました
)
)たいしたことないと言われても
曲がってる顔で平気でいられるわけもなく...
とにかく治してほしいと、お願いして
ステロイドと突発性難聴のときに
よく飲まれる薬を合わせてもらいました。
薬を飲み、まずは1週間様子をみることになりました。一応、翌日にMRIも撮ることになりました。最後に、血液内科で主治医の診察を受けていきました。
感染予防の為に出来るだけ外来を減らしたいので、耳鼻科の予約に合わせて、移植後外来も予約をすることになりました。
ほんとに、参ってしまいました...。
もしも脳の病気だったらどうしよう。
顔がこのまま治らなかったらどうしよう。
せっかく移植したのに。
コロナ感染したらどうしよう。
不安なんて考えだしたら止まりませんでした。
4/15にMRIだけ撮りにまた病院へ行きました。
閉所恐怖症じゃないので、大丈夫と思っていたんですけど、色々な不安があったせいか、初めてMRIの中が怖かったです。
途中、緊急ブザーを押してしまいましたがなんとか撮り終えて、この日の病院は終了です。
MRIだけで、体力がまだあったから、
ちょっと迷ったけど、
入院していた病棟に顔出しに行きました。
お世話になった看護師さんと少し話せました
掃除のおばちゃんとも話しました。
1番嬉しかったのは、
リハビリの看護師さんに会えたことです！
たまたま病棟に来ていて、
ばったり会えました！
ほんとうに嬉しかったです
何人か、看護師さん辞めちゃってて
ショックもあったけど、
皆さん元気に頑張ってました。
また落ち着いたら、遊びにいきたいです。
回復していく姿を見せてあげたいです
この日から、12日間ステロイドの服用を始めました。ステロイド飲むと更に免疫力が下がるので、とにかく感染を気をつけてと、耳鼻科にも血液内科にも言われて過ごしてました。
次の外来まで、毎日顔の変化を眺めていました。最初はほんとに、不気味な笑顔になった自分に、悲しくて、よく泣きました。ご飯も食べづらくて、ずびずび音を立ててしまうし、たまに零してしまいます。
だけど、主人も慰めてくれたし、今しか出来ない変な顔をして笑ってくれたし、耐えられました。
この週辺りから、主人はテレワークに変わりました。職場で体調悪い人がでたことがきっかけです。正直、毎日出勤に行く主人が心配でしたから、よかったって思いました。
主人が感染してしまったら、それをもらってしまったらどうしようと不安でした。
最近は毎日、家で2人でゆっくり過ごしています。お出かけできないし、暇で最近は変な感じだけど、2人でなんとか毎日平和に過ごしています。主人がいてくれて、助かってることばかりだなって、よく思います。私はほんとに恵まれていると思う。運がいいと思います。