4月にはあとねっとTV(NHK)の医ケア児特集の番組を見て、相談支援専門員という職業を知り、調べてみたら朝霞市にも相談支援専門員がいることを知りました。
社会福祉協議会の近くを通りがかった時に、相談支援専門員さんに相談してみたいことを話すと、後日自宅に来てくれました。
なんですが、こんな赤ちゃんを扱うこと自体が初めてで、相談を受けた前例がないとのこと。
福祉制度について知りたい、と事前に話していたので、「障害基礎年金」のことを教えて貰いました。
子供なのに年金？？となり、後日市役所の障害福祉課に確認したら、これは成人してからの制度でした。なんだよ～。
育休が10月で切れること、通常であれば7月あたりに保育園の申し込みをしなければいけないこと、会社には復帰したいなら応援すると言われたことを話しました。
「子供に障害があっても、仕事がしたいんですか？」と言われてしまいました。
「何が何でも復帰したい」とか、そういうことじゃないんです。
「こういう子供を持ったら仕事は辞めないといけない」って誰かに言われた訳でもないし、現状が「復帰できない状況であるのか、否か」を知りたいんだと伝えました。
それに。
「ブッキーが死なないとできないこと」を増やしてしまうと、果たしてそんな生活が長く続くのか、という気もしていました。
ブッキーがNICU・GCUを退院する時も「看取り退院」だと何度も念を押されたし、5月に肺炎で入院した時も、再度延命措置の意思確認をされました。予防接種を受けただけで、実母に延命治療だと言われて喧嘩になるなんてことも。。。
でも、「ブッキーがこれからも生きる」ということを前提として、ものごとを考えたいと思っていました。
訪問看護は1日最大2時間＋介護ヘルパーは1日最大3時間使えるということを教えて貰いました。
小児に対応する介護ヘルパーが見つかるかどうかは探してみないとわかりません。
訪問看護と介護ヘルパーを利用しての復帰となると、在宅ワークの第1号利用者のような形で復帰することになるのかな。
まずは、相談支援専門員さんと、酸素ボンベを利用している子供が母子分離で通える施設が市内にあるかどうか、探してみることにしました。