もう1ヶ月以上経ってしまいましたが、
私が兼ねてから
あーだ、こーだ言っていた
そうちゃんの集団生活の可否が決まる検査入院、無事に終えてきました
結論から言うと、
集団生活はダメでした
無念！！
でも、心臓も気管も状態は良いようで、
心臓に関しては12月の検査時より
とても状態が良くなっているし、
気管も保存状態が良いと褒められました
…その3日後に、
ヒトメタで入院してしまったんですけどね
集団生活が許可されなかった理由は、
やはり気管の問題でした。
新生児で約5mm、乳幼児で約10mmの
気管の内腔が、
そうちゃんは現在3～4mm。
生まれた時は2.5mmもなかったので
これでも少し太くはなったのですが、
5mmにならないと
風邪からの窒息死のリスクから逃れられないとのことでした。
内腔が4mmになれば、
集団生活の場に
風邪症状が少しでも出てる子がいた際には
自宅に引き返すという自己避難をとって
ギリギリ通園できるけれど、
それまでは危険すぎるとのことでした
特にそうちゃんは、
気管の手術をしないと気管切開すらできない中でギリギリ逃れ、
度重なる挿管も 途中までしか挿入できない状態で何とか脱管してきたので、
緊急時の対応ができない
次はないかもしれない
ということを合わせてのお話でした。
保育園は無理だと心していたのですが、
保育園でなければ3年間幼稚園に行かせてあげたいと思っていたので、
それすら厳しいかもしれないことは
少しショックでした
勿論、生命第一！健康第一！！ なのですが、
身体のハンディがあるからこそ
他の点では不自由のないようにしてあげたい、
遊び、経験、勉強、あらゆる機会と
与えてあげられるものがあるのであれば
惜しみなく尽くしたい、
との考えていたので
考えていたプランが閉ざされてしまい
少し打ちひしがれました
とは言え
その結果を受けてから1ヶ月以上経ち、
先のことは分からない！もしかしたら、幼稚園にも行けるかもしれないぞー
とかすかな希望を抱いたり、
行けなくても、
行けないからこそできることを考えて
貴重な時間にするぞー
と考えたり、
前を向いています
職場には退職の意向を伝えましたが
“ 介護休業 ” の話をいただいたので、
明日改めて相談に職場へ行ってきます
私の人生、どうなることやら