顔面神経麻痺の発症から丸3年経過 

 

お久しぶりです。

 

顔面神経麻痺の発症から丸3年。

最後の更新から、1年半が経ちました。

 

ふと思い立って、自分と同じ時期に顔面神経麻痺を発症した方々のブログをいくつか巡ってみました。

当時はお互いの経過を読み合い、見えない同志のように感じていた人たち。

でも、ほとんどのブログが数年前、あるいは私と同じくらいの時期で更新を止めていました。

 

みんな、完治して卒業していったのでしょうか。 

それとも、治らないことに見切りをつけて、書くのをやめてしまったのでしょうか。 

あるいは、麻痺のある生活があまりにも「日常」になりすぎて、あえて綴る必要がなくなってしまったのでしょうか。

私の場合は、おそらく最後の一つが一番近い気がします。

現在の、私の「顔」の話

発症から3年。

今の私の顔には、はっきりと後遺症が残っています。

  • ワニの涙: 食事をすると、なぜか勝手に涙が溢れます。

    何を食べても泣くほど美味い(笑

     

  • 病的共同運動: 目を閉じようとすると口角が上がり、口を動かすと目が細くなる。

     

  • 引き攣れ(ひきつれ): 常に顔の半分が重く、突っ張っているような違和感。

 

発症したばかりの頃は、鏡を見るたびに絶望し、少しでも動きが良くなれば「治るかも」と期待し、動かなければ泣く。

そんな一喜一憂の毎日でした。

 

でも、3年経った今はどうでしょう。 

 

食事中に涙を拭うのは、まるでお箸を持つのと同じくらい自然な動作になりました。 

引き攣れによる違和感も、重い荷物をずっと持っているうちに感覚が麻痺してくるのと似ていて、もはや「これがあるのが当たり前」の感覚です。

「諦め」の先にある静かな時間

これを「諦め」と呼ぶなら、そうかもしれません。

 でも、それは決して後ろ向きなことではなく、自分の中でこの病気が「特別な事件」から「ただの体質」に変わった、ということなのだと思います。

 

「完治」という奇跡は起きなかった・・・

 

 けれど、あんなに深かった「絶望の時期」は、いつの間にか過ぎ去っていました。

麻痺があっても、仕事に行き、飯を食い、誰かと笑い、毎日は淡々と過ぎていきます。

 

更新が止まったかつての同志たちも、きっとどこかで、それぞれの「新しい日常」を忙しく、逞しく生きているのだと信じています!

 

 

 

そして、最後に・・・

 

 

 

AIって便利だね!



 

上の文章(タイトル)、AIで生成しました。

 

プロンプトは、

 

3年前に顔面神経麻痺を発症。今も後遺症は残ってる。引き攣れ、ワニの目の涙、病的共同運動など。諦めというか慣れたというか。同時期に発症してブログを始めた人もたくさんいたが、いつの間にかみんな更新が止まってる。俺もその一人、一年半前で更新は止まってる。他に人は、完治したのか、諦めた他のか、はたまた忙しいのか。という現状なのだが、ブログの記事を考えてくれ。

 

これだけ。

誤字もあるけど関係なし。

 

 

 

それはさておき、顔面神経麻痺に関してのブログは一旦ここで卒業しようと思います。

 

ボトックスだけは定期的に打ってますので、病院でニアミスする方もいるかもしれません。

 

そしてフォロー、コメントしてくれた皆様、本当にありがとうございました。

大袈裟でなくブログを書くこと、他の方のブログを読むことは治療にあたっての励みになっていたと思います。

 

 

では、2026年が皆様にとって最高の一年になりますように!

 

 

 

初ボトックス 

 

5/13にT大付属病院にてボトックス注射を打ってきました。

 

今年一番の大雨!って天気予報で言ってる・・・

 

が、幸いなことにたいした雨量ではありませんでした。

 

 

さて予約時間は夕方4時、この曜日のこの時間の患者さんは皆ボトックス注射らしいですね。

 

30分程早めに着いたけれど受付を済ませ待っていると、程なく呼び出しのアラームが鳴る。

 

診察室に入り軽く診察、表情を動かしながら打つ場所を決めます。

初回なので控えめに下瞼の目尻付近、頬二カ所の合計3ヶ所に打つことに。

 

別室に移りベッドに横になり、医師が準備をしている間、麻酔代わりに保冷剤で打つ場所を冷やすのですが、冷たくなりすぎて痛い・・・

途中で浮かしてました。

 

 

さていよいよボトックス注射を打ちます!

 

 

地味に痛い・・・

 

 

想像してたよりは痛くない、が、地味に痛い・・・

 

 

要するにそれなりに痛い(笑

 

針をさす瞬間より液が入っていく時が痛い。

インフルの予防接種みたいな感じ。

因みに針の太さはインフルのそれと同じらしいです。

 

3ヶ所なので所要時間はあっという間。

 

 

再度診察室に戻り注意点を確認します。

 

洗顔は優しく、擦らないこと。

タオルドライも抑える程度に。

直後のマッサージは禁止、二、三日後からOK。

鍼も問題なし。

 

次回は1ヶ月後に効果判定の診察をして、打つ場所と量を変えていくとのこと。

 

この時間は患者さんも少なく(昼間に比べれば)、1Fに降りると既に掲示板には受付番号が表示されおりサクッと支払い完了。

いつもこんな感じなら楽なのになー。

 

 

さて帰宅後に顔をチェック、内出血や痛みもありません。

目元の青タンもなくて良かったです。

若干、頬が腫れてるような感じはしますが、気になる程ではありません。

 

・2日目

とくに変化なし

 

・3日目

強張りが少し楽になったか?

 

・4日目

ん〜、変わらないような・・・

 

・5日目

引きつれが少し楽になったか?

 

一番の不安だった兎眼もないので、今回はよしとしよう!

 

 

ボトックスとソロ花見 

 

2ヶ月ぶりのT大付属病院での診察。

耳の検査とボトックスの説明を聞いてきました。

 

聴力検査と鼓膜の動きを見る検査、どちらも手術前と変わらず。

(悪化はしていない)

でも耳鳴りと閉塞感は解消されていないんだよなー。

まあ慣れるしかないですね・・・

 

でボトックスの説明。

 

まず頬だけに打って個人による効き具合を確認、その後目の周りや首筋に打っていくとのこと。

 

兎眼、アナフィラキシー等、副作用の可能性があること。

(同意書にサインが必要)

 

 

一通りの説明が終わった後、

「最短で来週の月曜にできますけど予約入れますか?」

と医師に聞かれましたが、万が一の副作用も考えてGW明けに予約を入れてきました。

 

まあ特にGWにこれといった予定があるわけでもなく、まったり過ごす(引きこもり)つもりなんで関係ないと言えば関係ないのだけれど。

 

あと気になっていた帯状疱疹ワクチンのことを聞いてきました。

 

Q1:一度罹患したら抗体ができてワクチン接種の必要がないのでは?

A1:個人差による。

 

Q2:抗体価検査で分かる?

A2:分かる。但し保険適用外なので自費。

 

Q3:ずばり接種した方が良いか?

A3:リスクよりベネフィットの方が大きいと考える。

 

まあ断言はしないですよねー。

気になったのはQ1の話の中で、4回発症した例もあるとのこと・・・

この世に神はいないのですね・・・

 

あとQ2、基本自費ですが保険でできる場合もあります。

どんなケースかは書きませんが、まあ多分皆さんが想像する通りです。

 

そしてQ3、仮に抗体があったとして接種すること自体に問題はないとのことなので、いずれ受けようかなと。

 

で、書いてる途中の今思った!

 

 

ボトックス打ちながらワクチン接種して良いのか?

 

 

次回診察時の宿題ですね。

 

 

で、診察&説明が終了。

朝イチの予約だったため会計も早々に終わり病院を後にしました。

昼食にはまだ早い・・・

 

よし、

 

ソロ花見だ(笑

 

 

上野公園、先日の強風で結構散ってしまっていて満開とはいかず。

平日とは言え結構な人出、耳に入ってくる会話からすると外国人比率高め。

 

ふらふら歩いてお腹が空いてきたのだけれど、一人で韻松亭に入る勇気もなく・・・。

 

やっぱりお花見は誰かと一緒がいいですねー。

 

追記

 

タイミングよく?先週会社の人が帯状疱疹ワクチンを接種してました。

副反応が結構ひどく、38度の発熱、倦怠感、頭痛があったとのこと。

同僚曰く、コロナワクチンの初回よりは楽だったそうです。

 

 

ちょっと決心がぐらつく・・・

 

 

 

【現状】

・額動かない

・眉動かない

・鼻動かない

・瞬きできない

・イーウープーの口できない

 ・舌の左側の痺れ、味覚麻痺

・耳鳴り

・耳の閉塞感

・高音が聞こえ辛い

・ふらつきあり

 

【追記】

・頬が動いたかも(2023.5.6)

・僅かだが頬と口角の動きを確認、病的共同運動の懸念あり

(2023.5.10)

・拘縮が少し酷くなってきたが、さらに頬の動きが出てきた。

ワニの涙はじまる(2023.5.19)

・鍼のあと、ちょこっとだけ眉と下瞼が動く(2023.5.22)

・眉、上下の瞼が少し動く、頬の動きさらに増えた。頬の強張り強くなった。(2023.6.4)

・額の眉尻の方だけ少しシワができた。なんちゃって「イー」の口ができた。鼻の穴を広げようとすると下瞼が動いてしまう。(2023.6.15)

・口笛吹けたよ(2023.6.22)

・ゆっくりなら目が閉じるようになった。が、完全には閉じない、口との共同運動あり(2023.6.29)

・取り敢えず目は閉じるように。瞬きという程の速さは不可。共同運動が悪化、目と口がほぼ連動する。(2023.7.12)

・少し弱いが麻痺側の額にシワが入る。ほぼフラつきはなくなった。(2023.7.26)

・額のシワ、左右がつながりつつある。ただし麻痺側の眉頭の上がりはイマイチ。ほんの少し鼻の穴が広がるようになった。が・・・頬と目の周りに共同運動あり(2023.8.8)

・診察時に耳の閉塞感を相談するも、特に治療法がないとのこと。確かに聴力検査では大きな異常が出ていない。(2023.11.14)