長女の定期受診
成人しているけど
まだ小児科に通院中💦
長女のてんかんは
痙攣タイプじゃなくて
ボーっとするタイプ
酷い時は1日に何回もおきる
でも入院して24時間脳波を
撮ると
頻回に止まるのが
数回…
脳波をみても
発作じゃないぞ？と
なり…
結局薬も減薬…
今の主治医は3人目
もう発作じゃなさそうだから
薬をoffにしようと
するのだけど…
私は経験から
目つきや表情が違うので
絶対発作だと思っていて…
微量からoffにしないで貰っている
発作だと思うなら
ビデオを撮ってこいと
言われるんだけど
タイミングが悪くて
中々
チャンスが撮れなくて…
入浴中であったり
ご飯中
お着替え中
色んな場面で動きが不自然に
止まり
目つきもおかしくなる…
そんな時に
ジストニアの方の
手の震えが結構な悩みで
「ランドセン」という薬を
処方してもらってから
実はてんかんの発作と思っていた
症状が激減
てんかんの主治医に
「気のせいかもだけど
ジストニアの先生から処方してもらった
ランドセン服用したら
発作がマシなんだけど…」と
報告
てんかんの主治医
「てんかんの発作はもう無くて
私発作じゃないって思ってたけど
ランドセンって実は手の震えにも
使うけど抗てんかん薬で
てんかんにも効く薬なのよ…
って事は
本当に発作だったのかも⁉️」
」と言い出した💧
いや、だから嘘言ってどうすんのよ…
ずっとあるって
言い続けてるのに
信じてくれなかった
だけじゃないか
あまりに信じてくれないから
神経内科へもう移行しても
良いかな…と
今日言うつもりだったんだけど💧
結局今日も小児科のままです💦
最近は強張りは
暖かくなったのもあるからか
弱くて
逆に手の震えが酷くて
長女自身も
「手が震えて持てないねん
」と
」と言う頻度が多い
まだ人生長いし困ったなぁ
