夏休みが始まりました°・*:.。.☆ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

高校生になったぼくスター

あっという間に

1学期が過ぎて照れ

季節は春から夏へ

変わりましたひまわり


5月の終わりに

酸素の値が下がって

苦しそうになった時に

呼吸器をつけても

どうしても

酸素があがらない

出来事が起きました。

頼みの綱だった呼吸器で

復活できないなんて

ショックだったなぁ泣泣



しゅくくんの転機



しゅくくんが

体を張って

伝えてくれた

出来事です。



5月20日 (土) 


私はこの日

ホメオパシーの

進級試験日PC


自宅の2階で試験回答を

行っていたんだけど

1階から鳴り響く

しゅくくんのアラーム⏰


全然鳴りやまない💦

パパはしゅくくんと一緒

なんでーー汗汗汗

どうしたんだろう

これはただ事では無い


様子見に行くか悩んだけど

試験をすすめることにして

集中も出来ずアラーム

気になるけど必死に

試験やりとげました泣




サムネイル
 

ぼくに必要なのは

呼吸器

じゃなくて

ほんの少しの量の

酸素なんだぁ


訪問看護師さんが

酸素を吸入しながら

お風呂に入ろっか!と

提案してくれたちょうちょ

不安でいっぱいだっけど


 呼吸器ではリカバリー

出来なかったのに

SPO2 の値は100乙女のトキメキ

しかも

酸素はいちばん低い量

0.25


びっくりたまげた👀



自発呼吸がしっかり
できていたんだね…
しっかり息を吸って
二酸化炭素をしっかり
排出できてたんだね。
 
呼吸器だと
強制的に吸う息 吐く息を
コントロールされ
さぞしゅくくんは
煩わしかっただろうに
苦しい時は
酸素をもっと早く
使ってあげればよかった…



呼吸器は夜だけ

     ~寝ている時に安全を保てるように~




~夏休み~

猛烈な暑さで
18時すぎころにお散歩
この日は心地の良い風と
空の色が素敵すぎて
ふたりで感動おねがい

夕焼け



学校で緊急時は

酸素を使って貰えるように

再度申請を進めて

もらっています°・*:.。.☆


SPO2の値が85以下になる時


・バギーからベッドへ移乗した時

・深く眠ってしまう時(発作)


↑  酸素が必要な時


そくわんの影響からか

気管支が狭くなる姿勢が

あるため姿勢が大事💮


目が覚めると酸素を比較的

早く外すことが出来る💮



入学式から私は

しゅくくんと一緒に

学校へ付き添い

待機の日々照れ

待機している時間は

とても有意義で

勉強したり ホームページを

作成しなおしたり…

家に帰っていたら

絶対出来ないだろうなぁーっと

思うくらい 図書館のように

集中して過ごしていた私飛び出すハート


廊下でしゅくくんを

見かけると 先生にバギーを

おされているしゅくくん発見スター


ママと遭遇して

びっくり顔を向けてくれたり


こんな風に学校ですごして

いるしゅくくんを感じ

ただただ幸せでした。



お友達ママたちに

今日も〇〇室の

教室にいるの??照れって

合言葉のようになって

きたりしてwww

しゅくくんと

学校へいくことが

ステータスのような感じ



今まではSPO2が下がる時

いつも呼吸器を装着して

緊急時をやりすごしていて

どうしても学校にいる時に

酸素がさがり85以下になって

しまうことが多くて…


呼吸器を常時使う児童と

いうことで愛知県協議会に

学校で呼吸器を使う

申請をする動きになって

いました~


今までの主治医の意見書

では酸素が下がったら

病院へ救急搬送されて

しまう流れガーン

呼吸器を付けた時点で

緊急時とみなされる

指示書だったんです。


呼吸器から酸素へ


また1から酸素使用の

ための申請をし直すことに

なりました。呼吸器も学校へ

持参しなくなりました。

快適~爆笑



そんなこんなを

している間に

しゅくくんは夏休みを

迎えましたとさ飛び出すハート


夏休みだよ



昨日はふたりで
ショッピングモールチャレンジ
朝9時に出発🚗³₃  緊張したけど
絵本を買いに行きました照れ
ママとしゅくくんの
大冒険というくらい
心肺停止以来の
ふたりでのお買い物ラブ


↓エレベーター

特に店内の音! 
 しゅくくんの顔がびっくり顔
エレベーターに乗った時点で
キョロキョロ 興味津々!
スーパーの魚屋さんとか
すごく見てました。たのしー飛び出すハート



うれしいな♥️
こんな夏休み❤

しゅくくんの代替治療に
生後1歳から
ホメオパシー

心肺停止してからは
フラワーエッセンス
タイムウェーバーを
取り入れていますピンク薔薇
Syusyuruで多くの
難病の方々に取り入れて
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HPもすこし変更しました照れ