～しゅくくんの経緯だよ～
10月29日から入院してるの
おうちでね、14さいのお誕生日を
迎えたしゅくくん
またまた気管支内が狭くなってる
キュルキュルした音がなるから
きっとまた肉芽ができたのかなーって
窒息すると怖いので
早め早めの行動をして
小児科外来へ予約して
入院になったのは
10月29日のことでした。
誕生日は24日おうちで
パーティしてしゅくくんのお祝い
にーちんが飾り付けしてくれたね
近くの畑にいるやぎさんに
会いにお散歩へ
これこそがしゅくくんへの
最高のプレゼント
おうちにいる間には
栄養剤のラコールやめて
胃ろうから納豆ご飯をミキサーして
注入して毎日愛溢れる
メニューにしてたよ
朝 ラコール ソリタ液50ml
昼 ママと同じご飯の
ミキサー食 200ml
ソリタ液100ml
夕方 果汁かソリタ液 100ml
夜 家族と同じご飯
大好きな納豆ご飯 200ml
ソリタ液100ml
22時 ソリタ液 200ml
※ソリタってアクエリアスみたいな感じ
しゅくくん幸せそうだったな
ママも最高に幸せの毎日
夜1時間～2時間おきに起きて吸引は
寝不足でお世話は大変だけど
ご飯をつくってペーストにして
胃ろうから注入して
しゅくくんの血や体を
作るんだと思うとママは
やる気が出て感動を覚えちゃう。
そんなささいな喜びさえ感じる日々。
友達ママたちも会いに来てくれて
注入も手伝ってくれたり
話してるだけで救われたり
いい時間がながれていました
そんな矢先だったので
しゅくくんの入院は病院は
とても安全なのでママにとっては
骨休めの日が始まりました。
とにかく眠くなっちゃって
昼寝な毎日笑
しゅくくんの気管内は
肉芽がどんどんできて
ステロイド治療しても
またカニュレの先端が
気管の壁に当たって
肉芽のようなポリープ状になっていて
ぼこぼこしているんです
どうしたものかな
さらにね、
入院中に酸素10リットルしても
ＳＰO2があがってこなくて
サチュレーション70位になり
アンビューで蘇生したり
大変なことがたくさんこの
入院で起きていて
私はしゅくくんにとって
カニュレの位置が
しゅくくんの呼吸を左右していて
気管の空気の通り道が塞ぐと
たんも上がらず吸引できず
肺炎を起こしてしまいました
心配な感じで
なかなか落ち着かない
さらに本日造影CTを撮影して
気管内の腕頭動脈の位置を
確認したら
腕頭動脈のすぐ近くにカニュレが
位置しており
動脈を傷つけてしまうと
大きな動脈なので出血すると
大出血となり
救命率ゼロ
こわいよ。
いつカニューレの先端が
しゅくくんの動脈を
傷つけるかどうかなんてね
誰もわからないし見えない
天のみ知ることならね
きっと守られると信じてるけど
お腹いたくなりました
ドクターの話聞いて
蒼白になり
トイレに駆け込み
わたしは強いようで弱い
体はストレス受けてるね
明日耳鼻科のドクターの
お話を聞くことになりそうです。
転院して大手術するか
呼吸器をつけないなら
カニュレをとり
レティナという
気管支切開してある入り口が
塞がないような部品をつける
方法がある
でもレティナはいざというとき
しゅくくんが肺炎になったり
ちょっと自発呼吸が疲れたときに
呼吸器つけようとしても
レティナの部品にはつけれなくて
完全に呼吸器を離脱した人が
つける部品なんだとか
前途多難な状態
でも最善をつくせる
未来を引き寄せるために
祈ります。
是非しゅくくんにとって
最善最高のことしかおきないと
しゅくくんの命か守られるように
祈ってください。
秋深まるしゅくくんのお誕生日
バナナケーキを焼いたこともあったっけ
にーちんの高校の友達が遊びに来て
どきどきしながらおもてなしした日
しゅくくんの命が
続きますように
きっときっと生きれるよ
