同じ病名のお友達との出会い

GWが始まりました～

しゅくくん今日のおはよー

のお顔。

お天気がピカピカ晴れなので庭でずーっと過ごしてます。草むしりしたり、ワイヤープランツがのびすぎていたので刈り込んだり、日焼けが怖いけどずっと外(笑)しゅくくんの呼吸も発作のような強い狭窄音は落ち着いてきました。ありがたいことです。祈り続けて救ってもらえたことありがたいな。

よく笑います。すぐに左の口許が動くんです。

幸せ～ずっと見ていたいしゅくくんの笑顔

日に日にミントの背丈が伸びてます。夏に向けてハーブgardenつくろう。ミントの葉っぱやローズマリーの葉っぱをしゅくくん嗅いでみたり。

ジギタリス

つぼみがたくさんついていて開花するのが毎日の楽しみ。やっぱり満開よりもつぼみの時がすき。

イングリッシュローズのつぼみも膨らんできました

芽吹きの季節は生命力で溢れていてお庭が気持ちよいんです。

ワクワク

しゅくくんまぶしいぜ

先週、しゅくくんと同じ病気のお友達のママが

石川県から会いに来てくれました。中学生のたいちくんとテレビ電話をつないでしゅくくん交流したんだよ！！それが、きっかけでしゅくくんテレビ電話に夢中になり大笑いするようになったんです。たいちくんのママはとびきり前向きで話をしていても気持ちがよいんです。だから会おうと思ったのが本当のところの気持ちです。

とっても、素敵な方でした。今を全力で息子君と共に生き息子くんのいのちを輝かせるために頑張っているお母さんでした。医学だけでなく代替治療にも、取り組み情報量が多くてその知識はかっこいいくて尊敬するレベル

しゅくくんのことこのブログを通じて知ってたって教えてくれたよ。出会うべくして出会えたのだと思いました。

しゅくくんは病名不明で重度障がい児。一度も歩いたこともありません。おしゃべりしたこともありません。この先どうなっていくんだろうって不安もいっぱいでした。でもね目の前のしゅくくんがしゅくくんなりに成長をしていて笑ったり声を出したり怒ったりご飯をたくさん食べれる日はママも跳び跳ねるくらいうれしくてね(笑)生きていることが奇跡！！もうけもの。って思い今できること母として全部やって後悔なく子育てしよう！！って決めて今日まで歩んできたんです。病名が10年間全く分からずに過ごしてきて去年の12月に分かった病名。

1歳の時に調べて秋田大学病院にアレキサンダー病ではありませんでしたと言われたんだけどな。10年後の遺伝子検査の結果やはりアレキサンダー病とわかったんです。こんな変な話はないです(笑)　大学病院の先生も病名が分かったとたんに呼吸がくるしくなったり　むせたり症状がでてきますと断言するようになりただただマイナス思考に陥っていました。もやもやもやもや。希望を見失っていたのかもしれません。だってしゅくくん呼吸困難の症状が出ていたんですもん((T_T))わたしも落ち込んでました。霊的であるということは心が落ち込んだときとてつもなく打撃が強いから気を付けなければなりません。