もぐもぐ食べるよ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

お正月はいとことにーちんお餅食べ過ぎ~(笑)
お正月が遥か前のことに感じる位、新学期のリズムに切り替わっている我が家?私です。


こんな風にジグゾ~三昧なお正月
難易度の高い輝く朝の光の眩しい景色の次はキャラクターもののミニオン~お年玉つぎ込んでたにーちん。

しゅくくんのお年玉の無駄遣いはこちら
セールでカーズのハンドル 1000円引きの1900円
やったー照れキラキラキラキラ 手は固くて動きにくいからなかなか遊べてないけど食欲はすごいんです。どちらか良いとどれかは引っ込む。これは昔からです。
このみかんおいしかったーオレンジ
しゅくくんももぐもぐそのまま食べたよラブ


学校の先生やセレッシュルの音楽の先生や友達ママ達に顔が丸くなったねーってお正月明けに会ったら言われたよ。確かにずしーっとだっこも重いびっくりうれしい悲鳴だよ。それにしても表情もどんどん良くて反応もよい。
始業式の前の日の夜 明日から学校だよーバスも久々に乗るねーってママやばぁばが言い過ぎたのか?夜中興奮して脳波が乱れたのかけいれんみたいに鼻がごーーってなって息しずらそうで合計20ふん位しか寝れなかった。わたしもしゅくくんも(笑)
これからはあまり興奮させることは言わないように配慮しようと誓った夜目



ほっぺはボロボロ
ホメオパシーの反応だね。すごくひどいときのアトピーのように掻けば掻くほど近づいていく感じ。何か内側から出そうと体がしている感じあります。





週末に家族で出掛けたショッピングモールのブッフェランチでは、取りに行く時間がもったいないからパパやにーちんに全部取りにいってもらいたくさん食べるしゅくくんに、ごはんを食べさせていたよ。
ミキサーで味の合うものを、チョイスしやすいからブッフェっていいな。便利だな~


1月11日難病支援ネットワークから日本で
しゅくくんと同じ病気のお子さんを持つご家族を3組ご紹介頂いたんです。興奮しました。。。。病名は同じでも症状は個人差があって、ネットで検索する病気の情報よりももっと研究されているドクターがいること。そして同じ病名のお子さんを持つご家族と話せてすごく励まされました。そしてなによりも驚いたのがしゅくくんのブログを通じて、わたしのことを知ってくれていたことが電話でお話をした中で判明したこと。さすがエンジェルナンバー111の日だね。この日に会ったり出くわした人とは意味が強いんだと思う。

あまりにもしゅくくんがよく食べるから私頑張ってます。呼吸が息を吸うときにあざらしやおっとせいみたいな音になることが増えてきてすごく心配だったんです。病気の進行なのか??呼吸に来てしまったのか((T_T))って。ここへ来て病名を聞いたからといってなぜその発想になるのか私病んでますよね(笑) どうやらホメオパシーの好転反応のような気がしてきました。相談の予約をしてそれまでの間ひとまずバッチのフラワーエッセンスのレスキューをとりました。しゅくくん落ち着いてきました。
お風呂あがりや寝る前 リラックスして副交感神経が優位になったとき、からだが暖まったときにひどくなる感じです。こういう情報もレメディ選びには必要な情報ですもんね。観察あるのみです!!


友達にしゅくくんのわかった病名のこと話したり聞いてもらったり 相談にのってくれたりただただうなずいてくれたり、あったかい心を寄せてくれてありがとう。ほんとほんと言霊ってあるんだなぁーあったかい気持ちが伝わってきた。不器用でもたどたどしい言葉でも思いがこもっているととすぐに伝わってきます。ふしぎだなぁ~ありがたいなぁ~。
みんな優しいなぁ~私の気持ちになってしゅくくんのこと、未来のこと考えてくれてありがとう。
きっと節目なんだと思う。今までの10年生かしてもらったという奇跡に感謝してもっともっとどう生きるかを考える節目だったんだね。

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世界中の病気やハンディと共に生きるこどもたちが今日も笑顔いっぱいあふれますように