2017から2018へ

2017年最後の日大晦日は北海道や東京、大阪から帰省してきた高校時代の仲間がに集まって今年最後の笑い納め

外に出づらい私のために家にあつまってくれることがうれしいな。一年ぶりの友達との再会が心踊る日

しゅくくん大人気　ちびっこたちがしゅくくんのおもちゃを触りに来てくれてぼくちん人気者気分

お寿司とキッシュとつくねのシソ巻きでおもてなし

みんな沢山食べてくれたね

かんぱーい

集まれてよかった

しゅくくん未来を心から応援してくれている。

みんなの気持ちがうれしい。

病名が決まったってしゅくくんはしゅくくんだもん

元旦はお持ちを、まるごとひとつミキサーでとろとろにして食べたよ。少しづつミキサーすることで飛び散らないらしい(笑)去年は全身お雑煮の汁をかぶった私。おもちをミキサーするべからずと誓った去年のお正月(笑)

実は年末の大学病院受診で10年間ずぅっと分からないままになっていたしゅくくんの病名が遺伝子検査であきらかになりました。この2017年の締めくくりの年末に分かったんです。

今更、知ったところで　目のまえにいる息子は何も変わらない。知らなければよかった。知ってよかった。どっちなのか全くわからなくて、、、混乱してた。大丈夫なふりをしているけどやっぱり落ち込んでるのかも。いや　おちこんでない(笑)

という感情を抱きつつ過ごしていた年の瀬

ネット検索すれば今年が余命の年

今まで奇跡を沢山みせてくれて信じるキモチをたくさん教えてくれたからこれからも信じよう。

明日からはもっともっと命の重みに、感謝してしゅくくんに寄り添って生きていこうとおもった。

一緒にいれる時間　長くても短くてもどんな風に濃厚に生きて過ごすことができたかが大切。

2017年まで落ち込んでオッケーって自分で決めて

2018年からはさらにパワーアップしよう。

もうデータとか既存の前例とかにまどわされないようにジブンの信じた息子の生きるビジョンを真っ直ぐ見ていこうと思う。きっと節目の日　病名が分かった日は雪が降ったよ。真っ白な雪が心を浄化してくれたんだな。

どうしてこんな風に辛い現実をつきつけられたんだろう…って何度もなんども考えちゃうけど、最近は大変な病気じゃないと本気で思い込んでいたんです。だからここへ来て診断が下ったことが大打撃だったのが正直な気持ち。

命と再度向き合いなさいというメッセージ。このタイミングでのお知らせは息子や息子のような難病と共に生きる子供たち、家族のために生きなさいというメッセージなんだと受け止めました。　命と向き合う毎日だからこそ母としてどんな風に生き、感じ、発信できるのか考えさせられます。

なぜ母として選ばれたんだろう。こんなに、大変な難病の子供を育てることにはきっと意味があるんですね。意味のないことはひとつもないんですね。きっときっと目の前に起きる出来事には意味があるんですね。　だから魂から味わうことにしたんです。　この環境だからできること感じることに全身全霊で生きていこうと覚悟しました。今回再度感じました。

感謝にかえて受け止めていこう。

ゆっくり2017から2018へ移り行くなかでじっくり考える時間をもてました。

今だからできること

しゅくくんとできること

未来のためにチャレンジできること

何もしなければ何もはじまらない。

お祈りをしていたらね、奇跡を起こしやすい病気が今回分かった病名なんだよって　天使さんが教えてくれたよ。きっとそうなんだね。もう既存のデータは見ない。信じない。しゅくくんらしく命を灯していこう。

いつも応援していただいてありがとうございます。

初売りの人混みが辛いので今年はネットで福袋頼んでみたよ。元旦の朝届いた。何か気分が上がったよ。しゅくくんも初う○こが自力ででたでた。

いいことありそう。自力ででた！すごい！

今年もわたしとしゅくくんに関わる皆様

どうぞ、よろしくお願いします。いつも優しさとたくさんの愛をありがとうございます。

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世界中の病気やハンディと共に生きるこどもたちが今日も笑顔いっぱいあふれますように