しゅくくん夏終盤 | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

大量に吐いて
大泣きして
寝ちゃって
発作の影響かもしれないにこにこ笑顔
その笑顔でがんばれる気持ち挽回して
折れた心を奮い立たせる!!
その繰り返しな日々



火曜日の夜ごはんたくさん食べてたしゅくくん 口の動きが最後に飲んだお茶の時からへんだったの。そしたら食べたものすべて吐いて吐いて吐いて、どこから手をつけていいのか分からないくらい吐いた。わたしのショックも大きくてうまく嘔吐したものをタオルでうけれなくて、汚れも拡大してしまいどーんと気持ち座下がるガーン
苦しみながら吐くすがたを見守ることはつらい。


翌日の朝ごはんはほぼ完食おねがい
ベーコンやハムと目玉焼きを一緒にスナックパンとミキサーしてはちみつをかけて食べるのが大好きなしゅくくん音符食べれるということがこんなにも母の気持ち舞い上がるとは、、毎日の踏ん張りがあるから感じれることなんだよね。お洗濯増えるのに水曜日は雨で気持ちも下がったよガーンガーンガーン

お昼ごはん食べ終わったらまたまた苦しんで吐いて、、、、夕方のにーちんの新体操の練習を気にしながら、、、夕方は義母ちゃんのおうちで預かってもらい体育館練習行ってきました照れ


口や舌がうまく動かせないんだよねもやもや
けいれんかな~ 
疲れかな~
夏バテかな~

木曜日は吐かずに過ごせたよキラキラキラキラ
夜ご飯はほとんどたべれずガーン
金曜日の今日は朝から訪問看護師さんにごはん食べさせてもらってほぼ完食できたね。
上がったり下がったりだけど、なんとかおしっこも一日二回でてるラブ
うん!!
乗り切れる
大変だけど地道だけど、きっとこんな風にしゅくくんと過ごす時間が大事なんだよね
先週は学校のプールにも参加できました。



担任のせんせいにたくさん話しかけてもらいながら苦手を克服してもらってリラックスしながらお水にもなれてきたね。
お風呂のあったかいお湯は相変わらず怒りごみだけどねびっくり
もうすぐ夏が終わるね!!
にーちんのピアノ発表会と新体操の大会が夏の最後の最後に控えています流れ星キラキラキラキラ

こんな毎日を過ごしてるけど、にーちんは前向きに練習頑張ってます音符



お盆にアウトレットへいったときの写真





挑戦したいことも我慢の夏だったけど
にーちんはともだちにたくさん遊んでもらったり友達家族やいとこにキャンプや川やバーベキュー、プールに連れていってもらったり大満足な夏だったとおもいます。
しゅくくんの体調のすぐれない中、送り迎えしてくれたり本当に助けてもらってありがとうラブラブラブラブ







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今日も笑顔いっぱいあふれますように
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