戦いだぁ~ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

9月6日(月)はれ


今日は三ヶ月に一回の名古屋大学付属病院

小児科受診の日です。

しゅくくん485系(だんらん)デビューしちゃいましたぁキラキラ

楽天的な私は後先考えずに

ただただしゅくくんに電車を体感して欲しいと思い

電車に飛び乗ってしまいましたぁ。あぁ~ 悲しい哉ぁ~

B型らしい行動だぁ。 調べて調べて挑むべきだったぁ♥akn♥



めちゃんこ大変な険しい道が続いたのです。

家から車で10分位の 岩倉駅に車を停めて

いざ電車に乗ろうとしたのに、エレベーターの位置が

遠くて遠くて 歩けど歩けど汗はだらだら。

仕方なく 階段の真ん中についているすごい急傾斜の

スロープを使って 改札まで行くことにした私。


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サンダルはいてたから 滑って怖くてはだしになったさぁなく

岩倉~鶴舞まで一本でいけるはずだったのに

違う電車にのってしまい、金山で降りて

JRに乗り換えなければ到着しない騒ぎに。

乗り換えの途中 エレベーター探しは大変だし、

電車に乗るときの段差にはつまずいて

怖くて怖くて 脱輪しそうになるし、、、、sweat*

電車でバギーのしゅくくんを連れてお出かけするのはけわしーっすぅ。



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バギーや車椅子を押して

電車やバスでお出かけする大変さを

身を持って感じました。もっとバリアーフリー

もっともっとハンデのある人たちが行きやすい

社会になって欲しいです。利用者の立場から

たくさんの気づきがありました。

そこにはあたたかい人の助けがありました。

見てみぬ人もたくさんいましたが、

学生時代私も 心は助けてあげたい気持ちで

いっぱいだったけど行動できずに モンモンとしていたこと

あったっけ。大学の通学でよく感じていたなぁ。


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(乗り換えする為のエレベーターの中 ママはあせあせですっつ。)


2年前 じいちゃん ばぁちゃん パパまで仕事休んで

みんなで外来受診にのぞんでいた時期がありました。

人生最大の一大事とばかりに先生の話を聞きに行き、

今後のしゅくくんの病気がどんな風に進んでいくか 

手がかりをつかむために必死だったから。


本当にみんなに感謝の気持ちでいっつぱいです。


朦朧とする脳 止まらないけいれん この先 何が起こっても

不思議ではないしゅくくんの異常な形をした脳の状態

先生が一番予後不良なしゅくくんの未来を

恐れていたのかもしれないね。


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(お庭のイングリッシュローズ開花ぁ。)


未だに油断は出来ないと慎重な姿勢でしゅくくんを

見てくれていますが、カルテという数字や文字ばかりを追って

目の前にいるしゅくくんを見ようとしないんです。

カルテとにらめっこしないと誰が誰だかわからないほど

担当している膨大な患者数  無理ないよね~。

神にすがるような気持ちで先生に何とかしてくださいとすがっていたけど

真実を見極める自分の力を信じる大切さを学び始めた私。


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西洋医学 代替治療 何でも試して良くなれば

なーーーんでもいいんだよ。体にやさしいなら何でもね。

大切なのはバランスだね。偏った考え方しか出来ない人は

最近のニュースのような事件に巻き込まれてしまうかも

しれないよね。ホメオパシー と西洋医学

バランスよく取り入れていけば 

双方のいい所取がきっとできるんだね。


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ぐったり帰宅したら

ばぁばちゃんが大掃除して待っててくれたぁ。

あぁ~ お母さんがいてよかったぁって叫びたくなるほどの

お疲れの私の足。今日は良く歩いて 歩いて

体がポカポカだぁ~。健康的な生活できたよ~。


にーちんの新体操迎えに行ったあとで

市役所に障害手当ての現況届けやら、

療育手帳の申請に行ってきましたぁ。


にーちんの幼稚園のお友達のママたちと

会えたらたくさん元気になれた私。

あったかい人たちに囲まれて

出会えて生きていけることがうれしくて。

おしゃべりして 笑顔を交し合うだけでuresii*

自分らしさが取り戻せるんだぁ。

にーちんの通う新体操が運んでくれた出会い

素敵な出会い。にーちんありがとうっ。