家族参観日ぃ~ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

6月12日(土)太陽


待ちに待った D園の家族参観日です。

パパもお休みをしっかりとってぇ~♪

みんなで参加してきましたぁ。

出かける寸前に 便秘でおなかが痛いのか

グズグズしゅくくん。グズグズすると自然に

体もかゆかゆモード。朝ごはんも進まず

仕方なく めんぼう浣腸して 

カチカチコロコロイエローうんこ出ましたぁ。

こんな慌しい朝にかぎってぇ~ 必ずあるハプニングです。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


にーちんもパパもいる D園はくすぐったいやぁ~。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


朝のハトポッポ体操やおゆうぎは 

パパがはじめて担当しましたぁ。

いつもはかゆみで グズグズしゅくくんなのに

この日は 特別な日と把握しているようで

しゅくくん終始ニコニコ君です。にーちんがぼくの幼稚園に

いるなんて不思議だね~。ぼくは興奮しているんでしゅよ~おー



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


今日は入園したばかりのぼくたちも

いつもは会えない 年中さん 年長さんの

おねいさん おにいさんも一緒に

はた合同運動会だぁ~旗振・黄

にーちんは最初固まっていたけど

活気が溢れ始める頃 元気いっぱいになったよ。

がんばるぞ~ おーーーーーtomominnie

しゅくくんは白組です。 


おさるのかごや~

シーツブランコでしゅくくんを運ぶよ~ぉ~

にーちんもキャーキャーいいながら

頑張ってダッシュしたよ~ぉ


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


おっうれしい

ぼくちん ゆらゆら揺られて

みんなの歓声聞きながらたのちいでしゅよ~にこ

しゅくくん うれしそうなお顔してたよ~ハート赤


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


パパとママとにーちん

みんな がんばるでしゅよ~~

シーツの中から応援してましゅよ~


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


白組勝ちましたぁ~。

おさるのかごや

大玉ころがし 

頑張ったよ~




命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


パパとママとにーちんのお昼ご飯は 

ママが頑張って作ったお弁当です。

パパはママが作ったおにぎりを握りなおしているぅ~泣

papa最悪ぅ~

(写真左の方の手はパパの手です)


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


しゅくくんはお給食ぅ~です。

さすがにおなかペコペコで良く食べるよ。

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


しゅくくんの病気がわかって絶望感でいっぱいのときに

この施設を名大から紹介されて訪れたとき

これから植物人間のように脳細胞が麻痺していく息子が

階段を転げ落ちていくように植物人間と成り果てていく姿を

この施設に通いながら見守ることになるのだと思い、

心にどす黒い雲が立ち込めていた2年前。

青い鳥の施設を思う気持ちが とにかく暗くて 私の中の

イメージがどん底のように落ち真っ暗でした。

重度肢体不自由者の通うリハビリ 通園 病院

どの文字をみても心が痛んだんです。

ここにしゅくくんが通うことになるんだって。

うちの子に限って ありえるはずがないと何度も何度も

涙をぬぐいながら 現実を受け入れようと

努力し続ける日が続き少なくとも心のケアが

必要なほど病んでいた私の心。


先入観 イメージって心の持ち方や生き方で

変わるんだなって想いました。

しゅくくんを囲み 笑顔が飛び交い 愛が溢れる運動会を

行っている今日という日が訪れたことに感謝しながら

そんな事を感じてました。こうしてここに集まってきた

お友達も色んなストーリーを持ってここに

集まっているんだなぁ。同じハンデという特徴を持つ

子供を育むお父さんお母さん同士だから

分かり合える空気ってあるような気がしました。


舞台にあがりいっぽいっぽ前に歩みを

進めるように成長をしていくしゅくくんが

D園でさらに大きく踏み出せるように願うだけです。





命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に


暑い日でしたぁ。

タンクトップ一枚ぃ~。

にーちんはじいちゃんとこへ

帰り道お届けぇ~そのままお泊りしています。

運動会は大人が息が切れるほどでしたぁ~。

はじめましてぇ~のお友達にもいっぱい

出会えてうれしい一日でしたぁ。