週末は | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

3月13日(土)hime

土曜日からパパ三連休ですキャー

何かと助かるって思って期待していたら

例の花粉症のホメオパシー好転反応

風邪をこじらしたのか不明ですが、

(多分好転反応だと思われる、、、、)

お昼ごはんを食べたら 案の定ソファーで

寝てしまった。パパが寝ると起こしても

フニャフニャ言いながらすぐに寝てしまうので

ほっといて 平日のようにママ一人で

にーちんとしゅくくんのお相手をしましたぁ。

期待していたママがワルかったっすぅ~。


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しゅくくんもにーちんもご機嫌ななめになった16時くらい

パパもやっと起きたのでお買い物へakn 

近くのドラッグストアーへレッツラゴウ。

しゅくくんは車がすぐについてしまったので

つまんなそうにしていたよだめ

だから その後行く先のない ドライブ



そんな時は素敵なサプライズな感動が

待っているんだね~ もきれいに咲いていたぁ梅


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お花で季節の移り変わりを体感できるって素敵ですよね~。

歴史の遺跡 跡地が公園みたいになっていたので

車をとめてお散策してみたよ。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に



うわぁ~すごーーーい!pink 竪穴式住居だぁ。

歴史の授業で習っていたけれど入るのって初めてだぁ。

こんな地元で体験できるとは。

にーちんも大はしゃぎ。しゅくくんは暗いお部屋に入ると

大笑いのつぼにこッに入りましたぁ。




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今日の夜は パパが会社で所属しているバスケ部の仲間が

結婚したので お祝いの会があり家族で参加してきました。

バスケ部の集まりは 家族みんなで宴に参加するというスタイル。


しゅくくんが入院して パパはバスケ部の集まりに

家族であるしゅくくんやにーちん そして私を

連れて行けなくなったので毎回一人で寂しく出席していたの。

パパは何も言わないけど 寂しかったと思うんだぁ。

子供の成長を確認しあったり 他の家族と喜び合うような

フランクな雰囲気だけど 息子が病気で

植物人間に近づくかもしれなくて入退院をしている頃

どんな思いで バスケ部の仲間達と肩を並べ

そしてその家族を眺めながら 笑顔を作っていたのか。

想像するだけでも苦しかったね。もしかしたら

なんも考えずにのんきに楽しんでいたかもしれないけど(悔)




命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に



しゅくくんをはじめて みんなにお披露目できたよ。

だからね。障害という個性をもってしまった

しゅくくんだけど こうして今をキラキラ輝かせて

生きているその姿を ただただみんなに

大丈夫だよ 元気にしているよって

伝えるためにも 今回は家族みんなで

2年ぶりに出席してきました。

毎日 今が一番 最高だと心から信じて

前を向いて生きていると 本当に今が一番いい状態なんだと

いい意味で思えるんだぁ。

だからね。 一年前とか 少しでも前の写真を眺めたり

思い出したりしていると やっぱりその頃のしゅくくんは

半端なく 今から思うと良くはないわけです。

振り返ったときに やっぱり 今がいかに成長を

したのかがありがたいほど感じて更に幸せに。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に



にーちんは1歳の頃 出席したことあるけど

記憶もないし はずかしくて固まっていたけど

子供だらけでお祭りのような雰囲気にだんだん

慣れてきて お菓子の手づかみ大会に大喜びで

参加してましたぁ。楽しかったみたいです。

沖縄料理のお店でママは久々も久々に飲めないパパを

横目で見ながら(papaお酒基本的に全く飲まないです。)

ママは2杯カクテル飲んでまったぁ。




3月14日(日)太陽


朝からお庭仕事いっぱいして

夏に咲くお花を種から仕込んだり

大きくなり始めた苗を 植え替えたり楽しかったぁ。


にーちんは義母ちゃんのいえ

いとこと遊びにいっています。

しゅくくんとママとパパで

ラーメン食べに行って

お買い物へ行ったよ~。

普通の週末を しゅくくんの半端ないほど

豪快に笑うしゅくくんを囲んで

パパとママがニコニコ過ごせて

本当に良かったです。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に



パパにホワイトディホワイトディのお返し

もらって テンションUP


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-100314_1640~01.jpg



我が家のしゅくくんの事 にーちんの事

しゅくくんを育てている私の事を

以前 素敵な素敵な 物語りのように記事 を書いてくださった

misa さんから天使の着ぐるみという本が届きましたぁ。バラ

いつもいつもあったかいコメントを頂いたり励ましてくださったり

心がホカホカで過ごせるのも,misaさんのおかげなんです。


天使の着ぐるみ プレゼントしてくださってありがとうございます。

misaさんが天使の着ぐるみという本を手にされた記事 です。


まさにしゅくくんがお空の上で生まれる前に

今の不自由な体を自分で選んでいるところが

すごくリアルに 書かれています。


天使の着ぐるみ


宝物にします。ありがとうございます。

実は神様の言葉を伝えてくださった

ロンボク島に住むるりこさんから

この天使の着ぐるみという本を

ご紹介いただいて 知っていました。

本当に本当に 天使の着ぐるみという本が

しゅくくんのもとにやってくるのはお約束だったみたいです。

misaさんのおかげです。本当に本当にありがとうございます。

家族のようなmisaさんの暖かさにつつまれて 

今日までしゅくくんは成長してきました。

心から愛をこめてありがとうござます。