随分と長い間お休みしていました。久しぶりの投稿になります
心優ちゃんは小学生３年生❗
心太君は年長さんに進級しました🎵
心優ちゃんは2月よりイラリス投与を開始しとても体調良く過ごしています
アレルギー症状が出始めたのはイラリス投与の副作用
花粉、大気汚染、紫外線、目
にかなりの症状が出始め、今は花粉対策の👓が必須となってしまいました
にかなりの症状が出始め、今は花粉対策の👓が必須となってしまいました心太君は相変わらず、足の痛みがありますが、元気いっぱいです😆🎵🎵
私は胸痛、腹痛、関節の痛み、関節に水が溜まってしまい、毎日必死で子育てに仕事に奮闘中です
私と心太君は5月よりイラリス投与を開始します。
効果を期待しながら、不安はいっぱいです
超高額医療なので期待せずにはいられませんが(笑)
早く症状が落ち着いて普通の生活に戻れれば‥‥‥
同じ家族性地中海熱と今奮闘中の方が本を出版されています。
共感できる部分がたくさん書かれてあり、苦しんでいるのは私達だけではないという思い、様々な症状があるのだなぁと、とても参考になりました
私達家族にも様々なドラマがあります。
家族性地中海熱という難病と親子３人奮闘中です