珍しく間が空いてしまいました‥。その間おめでたい出来事が!
娘の中学入学
息子の高校入学
移植登録ーーーー!!!
今回ちょっと長いです‥。
まずは闘病記録らしくここから![]()
移植登録について
4月5日(火)13時すぎ、携帯に京都から電話がありました。もしや!?と思い、電話に出ます。評価入院の時に詳しく説明してくださった、移植コーディネーターの男性看護士の方からでした。
「体調おかわりないですか?先日無事移植登録可能となりました。」
あああ、よかったーーーー
地元の医大に追加検査の依頼(腫瘍マーカーらしい‥)があったと聞き、ヒヤヒヤしておりました。後日振り込み用紙が届くと聞き、毎日ポストを見張る私![]()
4月8日(金) 振り込み用紙着。3万円即振り込み!!
4月12日(火) 移植コーディネーターより振り込み確認のお電話あり。移植登録は4月8日付となる。せっかくなので、色々とコーディネーターさんにうかがいました。
●地元の医大にて血清を採取。キットは京大より送付される。
●血清は一年更新。来年度は一年ごとの定期検査の際採取。定期検査は京大病院にて。
●一年後の京大病院の予約は半年から1ヶ月前までに、自分で電話してとること。
●移植外来は月曜。午前に検査(11時まで)。少し時間が開いて、午後診察。
あとは体を大事に維持してくださいね、と言われました。
コーディネーターさんは男性なのですが、とても穏やかな優しい口調で丁寧にお話ししてくださいます。気持ちが落ち着くし、聞きやすい。そして、息が荒くてなかなか伝えられない私の話もゆったりと待ってくださいます。お会いして話した時も思ったのですが、お電話でもそれが伝わってきました。なかなかできないことですよねぇ。とても安心しました![]()
さあ、やっとです!ここから平均三年と言われる待機期間をなんとか過ごさねば![]()
とはいえ、なかなか体調は‥‥![]()
ちょっとした出来事が起こりました![]()
息子の入学式
4月6日(水) 息子高校入学式
コロナ禍で保護者一名のみの参加、さらに旦那様はどーーーしても休めず(高校が決まるまで日程が分からないので
)、私が参加しました。体力温存のため、タクシーで乗り付けます![]()
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息子の中学からは30人近く(定員360人)入学しているので、息子は友達が多くて楽しそう
着いて早々に友達と集まり、親そっちのけです(笑)
とはいえ、会場で保護者と分かれて席に着くまでは、荷物を待ってくれたり、背中を押してくれたり、ちょっとした気遣いをしてくれました。お母さんはそんな息子にキュン
ですよ
。ちょろい母(笑)
なんとか式が終わり、息子たちは各教室へ、保護者は地区別の説明会&諸経費支払いで移動、という段階になり、向かおうとしたところ‥
頭がぼーっとしてくる
手の感覚がにぶくなる
身体が鉛のように重くなる
出ました,迷走神経反射です![]()
迷走神経反射
血管迷走神経反射では、様々な原因によって、副交感神経が活発になり、血圧の低下、脈拍の減少などが生じます。睡眠不足や疲れている時、長時間立っている時、痛みや緊張などの精神的ストレスを感じた時などに、血管迷走神経反射は起こりやすくなります。失神する前に、通常、頭がふらふらしたり、吐き気、発汗などの症状を伴います。血管迷走神経反射自体は、横になって休むことなどで治るので、特に健康上大きな問題になることはありませんああ、これは動けなくなるー!!どうしよう![]()
とりあえず手近な椅子に座り、やり過ごそうと思っていたら、なんと!!
お隣の家の奥さんが私に気づいて近寄ってきてくれてるー
地獄に仏ー!!
⏫奥さんの娘、私の息子が同じ高校へこの度入学。さらにこの奥さんはかかりつけ医大の放射線医で私のレントゲンの読影もされている。いわば言わなくても全てをご存知の方![]()
私、朦朧としながら必死に訴えます。
「め、迷走神経反射で‥」
「ああ!横になる?でもここ難しいか!」
全てを言わなくてもわかってくださるーーー![]()
さくさくと人を呼び、車椅子を手配(学校にあるんですよねー)し、先生方と一緒に保健室へ‥。生徒より先に使ってしまってるよ![]()
。
学校の親切な女性職員の方がついてくださり、保健室の先生とともに諸々してくださいました。しばらくすると落ち着いたので、お金の支払いだけして帰ろうとすると、お隣の奥さんがお迎えに来てくださいました。
「地域の代表を決める集まりだったけど、すぐ候補者が出て即終了よ!一緒に帰りましょ。」
ほんと、ありがたいー![]()
ところが‥少し歩いてお支払いをしているうちに、また起こります‥。迷走神経反射![]()
近場の椅子に横になり、またまた職員の方を呼んで、落ち着いたところで車椅子‥👨🦽
タクシーを呼び、隣の奥さんと共に帰らせてもらいました‥。
子供達は帰りは別行動にしていたことが幸い‥![]()
公衆の面前でこんなトラブルをおこし、たくさんの人のお世話になり、やっと気づいたんです。
自分の体調を
過信してはいけないな![]()
今まで、気力でなんとかなる!と乗り切ってきたけれど、もうそれは難しい。病状が自分一人でなんとかなるレベルではないことを肝に銘じておかなければ、結局自分も周りも大変なことになる。
気胸もよく起こすようになったし、体調も悪い日が多い。そのことを認めなきゃなぁ。大反省です![]()
そして翌日![]()
娘の入学式
4月7日(木)昼から娘の中学入学式 です。
保護者2名、旦那様も午後休が取れ、二人で参加しました!昨日の今日だから、ほんと良かった
しかも駐車場があるのでマイカーで行けるんですー![]()
つい先日まで息子の通っていた中学なので、なんとなく余裕をもって動けます。式自体も短く、さらっと終わりました。
クラスに戻って説明を聞く役割は、旦那様にお願いして、私はマイカーにて休憩
昨日の反省を活かし、無理はしません![]()
旦那様ちょっと大変だけど‥![]()
おかげさまで前日のようなことにはなりませんでした
無事終了!
娘の方も、心配性なのでいろいろ不安がってましたが、すぐにお友達ができて楽しそうに
良いスタートがきれたようです。
今後について
春休みから子供達のお休みだからこそできる諸々、特に高校準備に追われ,バタバタと過ごしているうちに、体調がグラグラと悪くなってしまいまして![]()
やっと通常生活に戻りつつあるので、ゆっくり体調も戻していこうと思います![]()
オフェブは100mに減薬してから、胃腸大腸が好調
食べられるようになってきました!胃が小さくなりすぎているので一度にはたくさん食べられませんが、こまめに食べるようにしたいと思います。
自分の体力を過信しすぎないことを念頭に過ごします
体力の維持と体調の維持のバランスが難しいー![]()
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余談ですが‥
私が高校の椅子で横になっている時、ふわりとご自分のスプリングコートをかけてくださった保護者の方がいらっしゃいました。隣の奥さん以外皆遠巻きに見つめている中、見ず知らずの方が、です。その後もそっと横についていてくださって‥。なかなかできることではないと思います。私が同じ立場でも、傍観者にしかなれない。ありがたいなぁと思いつつ、少しよくなってから、お礼を言うためお顔を見ると‥
マスク越しでもわかる
美しくて品のある方![]()
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たぶん、私よりもお若いかと!天使に見えました。
隣の奥さんといい、優しい高校の職員の方といい、コートをかけてくださった方といい‥人の優しさが身にしみました。今私にできることは少ないけれど、その気持ちを自分も心がけよう!と思わせていただきました
感謝です🍀