今日は皮膚の日
最近始めたスキンケアは？
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スキンケアのお話かぁ。
これ、難しいなぁ。
だって、皮膚症状のある病気なんで、っていうか、
皮膚が炎症を起こす病気なんで。
わたしの病気は乾癬といって、全身に銀色の鱗のような雲母状に剥がれてくる鱗屑と呼ばれるデカイふけみたいな感じのものが剥がれ落ちる病気で、
道端アンジェリカさんが公表した病気と同じもの。
乾癬の種類は色々あって、
多分道端アンジェリカさんは尋常性乾癬といって、１番患者数の多いもの。
わたしは膿疱性乾癬といって、尋常性乾癬から増悪したもので10万人に１人って言われてる。
膿疱ってついてるからには、通常の乾癬のように赤く炎症を起こした部分に細かな膿疱がたくさん出て、これがアホかってほど痛い。
PUVAと呼ばれる紫外線療法を試していた頃は、予めオクソラレンローションっていう紫外線の吸収をよくする為の薬を塗っておくんだけど、これがめちゃめちゃ沁みて泣くほど痛い。
今は４週間に1度の割りでレミケードを最大量を点滴注入している。体重に合わせて量が決まるので、デラックスにワイドなわたしは最大量を使う事になる。
本来乾癬での投与は8週間に1度とされているけど、わたしの場合それでは足りなくて、最近などは最大量使っているにも関わらず３週を過ぎた辺りで鱗屑があちこちに出てきてしまうので、関節リウマチで使える最短のターンで使っている。
残念ながら３週間ももたずにボロボロと鱗屑が剥がれ落ちるようになってきたので、そろそろ新薬への移行を考えなくてはならないと感じている。
なので、
わたしのスキンケアってレミケードなのかな？ と思ってみる。
顔だけは鱗屑から免れているので、服を着て帽子を被って出掛けると、とても乾癬の患者には見えないって言われる。
以前は爪が物凄く分厚くなって、普通の爪切りではとても切る事が出来なかったので、皮膚科医に頼んでニッパーで切って貰っていた。
爪も皮膚なんで。
だから爪切りもスキンケアの１つなのではないのかな？
わたしの指は全て乾癬性関節炎で拘縮するか関節破壊で脱臼するかしている。
こんな手では自分で洗顔する事も出来ないので、週に2回、訪問看護で看護師さんにシャワー浴させて貰う時のみ洗顔して貰える。
マシュマロホイップでね。
顔はそれ以外は放ったらかしている。
週に2回のマシュマロホイップでの洗顔のみだけど、顔だけは手触りがいい。
あんまり皮脂を落とし過ぎない方がお肌には良いそうな。
そんなわけで、わたしのほっぺはマシュマロ肌で、ここだけはさらしても構わないのだけど、レミケードで感染症に弱くなってるからマスクしてないと内科医山Pに怒られる。
山Pの声はデカイので、わたしが怒られている声は廊下の待ち合いまで響き渡る。
ので、ここ数年、通院時には必ずマスクをしている。
つか、マスクで外出するようになってからは顔出し出来なくなってしまった。
真夏でもマスクはしている。つか、冬こそマスクだよね？
今は立冬も過ぎてそろそろ冬の寒さがやってくるので、どうしてもマスクは欠かせない。
寝るときもマスク。
マスクで擦れたところから乾癬の症状が出てしまう事もあるけど、寝る時のマスクはやめられない。
ただ、これは
スキンケアの為ではなく、虫除けで、寝ている間ぽっかり開けてる口に虫が入り込まないようにする為。
蜘蛛が入り込んでしまう、という恐ろしい話をネットで見かけてからほぼマスクをしている。
年間大量にマスクを消費する事になるけど、そこは友だちからの誕プレの大量のマスクがあるのでとても助かっている。
スキンケアの話になってないけど仕方ない。
お肌には余計な物をつけないようにわざとしているので。
化粧するわけでもないし。
わたしとしては、顔に炎症が出る事の方が怖い。
そもそも皮膚の症状が出たのがシャンプーが合わなかった事だったので、化粧水が合わなかったらって事を思うと使う気になれない。
一旦炎症を起こしてしまうと、赤く盛り上がり先端から鱗屑に変化して剥がれ落ち、剥がれ落ちた後はまた赤くもりあがり、
乾癬は繰り返すものなので、最初の炎症を起こさないようにする事が肝心という事で。
なにもしない事がスキンケアになるのですねぇ。