間質性肺炎合併肺癌 -15ページ目

間質性肺炎合併肺癌

間質性肺炎合併肺癌の告知を受け約2年半が経過しました。
中々の難病で、同様の病状の方の参考となれば、また色々な情報を頂ければ幸いです。ポチポチと書き進めます。

今日はCT検査の日でした。

 

コロナウイルスがらみでさぞや受診者が多いかと思いましたが何と3,765名でした。

普段は3,000名前後だったと思います。

幸い午後からの検査でしたが一時間早めに着いて受付。 かなり待つものと覚悟して

 

行きましたが、即、名前を呼ばれ、ものの10分も掛からず終了。 造影剤でのCT検査が

 

多かったらしく、単純CT検査は上手くその間隙に入れた様です。

 

会計も、前回の点滴治療にて高額限度に達していましたので、無し。 外来受付から

 

約30分程で混雑する一般外来フロアーから脱出する事が出来ました。

 

今回のCT検査評価は、明後日の分泌物内科受診の結果と併せ、その後の続いての

 

呼吸器内科受診の際に聞ける予定。 また山場が来ました。

 

おわり

久し振りの食い物ネタです。

 

お世話になっている病院のそばの、テイクオウト専門の豚まんやさんです。

今日の昼ご飯です。 台湾おこわと角煮まん。

これでお腹一杯です。 ちなみに台湾おこわ を竹皮で包んで蒸すと台湾ちまきです。

 

角煮まんは辛子高菜もはさまれており、これと角煮の甘さが相まって複雑なおいしさです。

 

実は昨日も肉まんとちまきと角煮まんの昼食でした。 その際は食べる事で頭が一杯で

 

写メを撮ることを失念しており、たまたま今日も近くに出かけたので二日連続となった訳です。

以前から気になっていたお店でしたので、期待に違わず

満足でした。

 

おわり

現在のテセントリク治療は臨床試験(間質性肺炎併発患者向け)なのですが、

 

15名の参加者を集めた段階で3名が何らかの要因にてリタイア。 その為この臨床試験の

 

募集は現行人数に止め継続との事。 

 

如何に間質性肺炎を併発していると治療が難しいかという事ですね。 この件だけの理由では

 

無いですが、間質性肺炎併発肺がんの前向き試験、治験は企画されること自体出てこない事に

 

なるのでしょうね。

 

それでも世の中何が起こるか判りません。 ゴルフや諸々を楽しみながらその機会を待つ

 

事にします。

 

おわり

 

 

以下は私の理解不足も有って言い回しが適当ではない部分も有りますが、

 

一般的に、免疫治療からゲノム治療への移行は難しいと書かれている事が多いと思います。

 

これは免疫治療での免疫力アップをさせた体にゲノム治療薬がマイナス効果を生むケースが

 

ある為らしいです。

 

この点、主治医に聞いてみた所、免疫治療を終えた後にある程度間隔をおけば問題無しとの

 

事でした。 どの程度の間隔かはケースバイケース。 人それぞれによって期間は異なりますが、

 

免疫治療をやめた後もその効果は続く為の様です。 

 

ですので免疫治療が合った方には長い治療効果が得られる様です。

 

以上の様な効果を高い確率で得られる免疫治療薬の出現が待たれます。

 

おわり

 

現在のテセントリクでの治療の後は、特段の治療法が無い現状です。

 

その為、ゲノム医療に付き改めて主治医に聞いてみました(その後、専門医からの説明も

 

有りましたので併せて)。                               簡単に言えば、

 

現在治療薬の有るEGFR、ALK、ROS1、BRAFに対してはいずれも陰性、RET、MET、NTRK

 

HER2についてはまだ治験レベルであり間質性肺炎を併発している身としては、

 

それらの治験にはまず選択されず。 その他の遺伝子変異が見つかっても治療に繋がる

 

薬は存在せず、治験等々を経て世に出るまでには相当の年月が必要。

 

その為、ゲノムパネル検査をしてもメリットは殆ど無し。 

 

また手術での検体は3年を超えており(2016年3月手術)、遺伝子が

 

壊れかけているので検体として耐えられず(これまで保存状態の良かった3年超の検体でも

 

殆どが検査不能の実例)、例え検査に出したとしても検査前の処理で検査不能の判定が

 

出る(この時は費用として約¥80,000必要)可能性が高い。

 

それでも検査希望であればプログラムを進める事は可能との説明でしたので、一度

 

検討してみる事として帰宅した次第です。 その場で即答、断念しますとは言えず(未練?)

 

なおテセントリクは効果が続く限り使用可能であり、途中休薬しての効果継続の有無が

 

試験されているとの事。 

 

まずはテセントリク治療の継続に期待するしかないですねー。

 

 

 

いつもの様に8:30過ぎに病院到着、外来受付を済ませ先ずは呼吸器内科受付で

 

担当看護師さんの面談後に採血用試験管?と採尿の紙コップを受け取り、外来化学治療室にて

 

採血兼点滴リード処置と採尿を済ませ、再び主治医の診断を受ける為に呼吸器内科受付へ。

 

今日は患者が少ないのか9時過ぎには到着。 採血分析が終わらないと診察も呼ばれないので

 

いつになるやらと待機。 10時半頃にやっと呼出し有り主治医の診察。 

内容としてはほぼ問題無く点滴治療にGO!と、思ったら甲状腺機能低下(TSH(0.27~4.2):

 

10.65と大幅オーバー、F-T4(1.00~1.80):0.97と低下)の為、来週の外来受診時に内分泌科を

 

受診する様指示有り(一般的には薬で対応も、程度が悪いと治療中断も)。

 

更にもう一つ、HbA1c(4.9~6.0):6.5と糖尿病エリアに上昇。 これも内分泌科にて診断。

 

来週は治療効果確認の為のCT検査、日をおいてその評価と上記内分泌科受診と、今後の

 

治療に影響する受診が続きます。 体調は依然、大きな変化無く、まずまず良好なのですが。

 

おわり

 

 

既に昨月末には結論を出していました。

 

鳩尾周辺に強張が発現していると腹巻にて一層締め付けられるので、息苦しさが増して

 

しまいます。 お腹の調子アップ、暖房に関しては有効だと思いましたが、

 

当方の特殊?な理由により断念しました。 

 

最近は鳩尾周辺の強張が少し増加している感じで、脇腹辺りにかけて常態化して

 

います(素人考えですが、横隔膜の変調ではないかと)。 まだ不快感を感じるレベルでは

 

ありませんが、これが増加するとSPO2計測値とは違う息苦しさを感じるようになり、

 

QOL低下につながる要因となっています。

 

おわり

先月末に携帯を乗換した後は、妻とスマホ教室にはまっています。

 

今更と思われるかもしれませんが、乗換前の通信会社とはそりが合わず、

 

電話とメールぐらいしか利用していませんでしたので、教室での内容には楽しさ満々です。

 

スタンプ10個貯めればなにか良い事もあるらしい⁈

 

教室には同世代の年配の方がほとんど。 その為、何とか進行ペースにもついて行けて

 

いるのがミソかもしれません。

 

母親はまだガラケーの上、持ち歩く事も忘れる事しばしば(今年90歳)。

 

母親にも何とかスマホを持たせ、TV電話出来る様になればと考えています(季節、

 

遠距離等でなかなか帰省出来ない事も有り)。

 

おわり

昨日の掛付けクリニック受診の際の持参資料です。

 

裏には前回受信日からの体調経過、質問等を書いています。

 

これだけ見れば、少し太ったほぼ健康なおっさんのデータに見えるのですがね~。

 

おわり

今日は掛付けクリニックの受信日。

 

いつもの様に毎日の検査値をグラフ化した表及び前回からの症状経過等のペーパーを

 

見てもらいながらの、主治医の診察。 

 

今回も特段問題無く、色々の薬を処方して貰い終了。 後で考えれば、慌てていたのか

 

1、2の質問をし忘れが有りましたが、急ぎな事でも無かったので次回4週間後に持ち越し。

 

夜、何かの拍子に激しく咽たのですが、それ以降何となく少し息苦しくなりました。

 

一番恐れる急性増悪かとの心配が有りましたが、SPO2は95%以上あり一安心。

 

小さな症状変化でも悪い方に考えてしまいます。 

 

つい先程はミカンの種を誤って飲み込んでしまいました。

 

何か今日は慌ててドジを踏む一日でした。 

 

とっとと寝ます。

 

おわり