間質性肺炎合併肺癌

間質性肺炎合併肺癌

間質性肺炎合併肺癌の告知を受け約2年半が経過しました。
中々の難病で、同様の病状の方の参考となれば、また色々な情報を頂ければ幸いです。ポチポチと書き進めます。

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早いもので、今年も1か月経とうとしています。

相変わらずの無精で、今回が今年初、今月初の更新です。

すみません。

 

明日からは、2月からは心機一転頑張ります。

おわり

大変な感覚が開いてしまいました。 すみません。
  
この一見落ち着いた様日々は、7月ごろのQ OLを85とすると
50ぐらいに低下してたのではないでしょうか? まともに歩行が出来なくなっていました。
前後左右にバランスが取れないのです。 幸い、疼痛剤が効いて痛みが解消していた事かわ幸いでした。

この後、また生活環境や体調が変わってゆきます?
えわり

朝は7〜8時頃に起床。 妻が作ってくれるカボチャスープとシリアルで朝食を済ませた後は、心臓や疼痛等の薬約10錠💊程の服用て、朝のルーティンが終了です。 

その後は買出しのお供、それが無ければベットに潜り込んでの読書です。 

昼食後はTVでワイドショーを見るか、撮り溜めした番組やDVDを見て過ごしします。
その内の2時間程は昼寝です。

夜食後は入浴やTV番組を楽しみ、23時位にはベットに入り読書です。 大概、読者の最中には寝入ってしまいます。 
右肩が痛むので、朝まで上向きのまま眠っている様です。 以前は上向きで眠るのが出来なかったのですが。
就寝前の読書も1日の楽しみの一つです。

ほぼこれが1日のルーティンですが、気に入っています。 運動量が不足気味ですので、軽い散歩を取り入れたいのですが、、。
つづく

夜間のトイレタイムが激減しました。
以前は5〜6回起きてましたが、1〜2回になり、睡眠状態が良くなった気がします。 


もう一つ。

トイレタイムで起きた時の身体の状態が1番良いです。 そこここの痛みが最小ですし、良く動くのです。 歩行状態もスムーズに動きます。 何故でしょう?

ただ、オキシコンチンの薬臭だと思うのですが、胃から鼻に戻ってきて、四六時中鼻に付くのです。

口臭予防の飴でも舐めていれば防げるのでしょうか?
おわり

昨日は掛かり付クリニックの受診でした。

今後はこのクリニックで体の管理、緩和治療をしていただく事となります。

今月2日、4日には緩和病棟の有る病院の面談に行って、万が一の為の入院登録をしてきました。

これらの一連の体制作りの中で、肝となる疼痛対策について主治医と相談しました(6日)。

そして主治医より提案された疼痛対策のベース、レスキューは以下の通りでした。

 

オキシコンチン錠20mg→20mg+5mg : 毎日8:00、 20:00時の提示服用

サインバルタ錠0→20mg : 朝食後服用

レスキューとして オキノーム5mg  頓服服用 (平均7~8包/日服用していたがほぼ0包に)

 

7日より変更し服用開始しましたが、今日までの結果としては良好なものです。 一番の懸念で

あった右膝痛は殆どと言って良い程解消されましたし、痛みが出そうな際は事前にオキノームを

服用する事で回避できています。 サインバルタ錠が効果が有った感じです。

 

2か月近く歩く事をしていなかった為、まだまだ長い距離を歩く事は出来ませんが、

徐々に慣らして体力を付け距離を伸ばしたいと前向きになっています。

おわり

全くお恥ずかしい話なのですが、

医療関係のとりまとめ役が”ケアマネジャー”、介護関係のまとめ役が”ソーシャルワーカー”と言い、

各部門で色々相談にのってくれる人という理解です(多少間違っていたらゴメンナサイ)が、

こんがらがって整理がついていませんでした。

掛かり付けのドクターへは医療に関しての質問、相談等ができますが、その他の細々とした事、

介護サービスの選択等々の相談先が分かってきた事で、自分の生活体制の構築に協力頂ける

事で安心感が積み上がりました。

 

自分は主治医等の相談相手がいますが、介護してくれる妻はその支えが有りませんでしたが、

これで色々(愚痴他を含めた)相談先が出来て一安心です。

 

昨日は緩和病棟のある病院で面談を受け、入院登録を済ませました。 9日にもう一軒訪問し

決める予定です(在宅治療が限界に来た時の為の避難先)・・・ソーシャルワーカー

そして今日、介護認定を受ける為に調査士?さんの来宅を受け、色々聴取されてどのランクの

介護サービスが受けられるかの認定を進めています(他に主治医からの聞き取り他の調査を

合わせて役所でランクを決定するそうです)・・・ケアマネジャー

おわり

退院して約1週間が経過しました。
3日ぐらいから体調が安定して、4日もほぼそれを維持出来ています。

4日より通院を始めとした行事がポツリポツリと入り始めていますので、どうやって移動するかです。 入院中には車椅子や松葉杖の練習はしましたが、車椅子は所持しているわけでもなく、松葉杖はレンタルして手元にありますが、まだ実用的では有りません。 あとは自力歩行ですが、右膝の痛みがどれだけ発症するか?でした。

まず問題となったのは靴です。
浮腫のせいで履けるのですがキツイです。 そこでCRO CSを履いて出かける事にしました。

次はエレベーター階迄の階段です。 降りの階段では気を抜くと膝が抜けたようになり力がはいりません。 手摺をしっかり持って一段一段とゆっくり降ります。 

エレベーターを降りた後は駐車場を車まで約20mです。 初期の抗がん剤治療の副作用で足の裏には軽い痺れが残っており、加えて浮腫もありますので慎重に脚を前に進めます。 少しふらつきながらも、久々の大地と言う感慨でした。 また、幸いにも、右膝の痛みは疼痛薬でかなり抑えられて居ましたので、大きな支障とはなりませんでした。

訪問の1箇所の室内では車椅子を借用しましたが、1日でほんの500m程の歩行でしたが、自分の脚で歩けた事で気持ちが上向きになり、色々な希望が再燃して来ました。

改めて疼痛コントロールと身体の訓練にて活動量の拡大を認識した次第です。
おわり

昨晩は眠気が起こらず、撮り溜めしておいたTVドラマや映画を見て過ごしました。

今日の朝になっても中々眠気が来ません。
普段であれば、オキノーム等の疼痛対策の薬により眠気がやってくるのですが、そのピークも過ぎたようなので、横になっての読書に切り替えました。
畠山健二著の本所おけら長屋です。 文庫書き下ろしのシリーズ物で、既に14巻まで出版されています。 それの1巻目からの再読です。 再読である事から途中で寝落ちするだろうと思っていましたが、これがまた面白い🤣 結局、午後の何時間かは眠ったものの、今に至っている次第です。

これから続きを読み始めるわけですが、どこまで読み続けられるものやら。
おわり

定時に2回、オキシコンチン5mgを4錠服用。 これがベースです。 レスキューとして、カロナール200mgを2錠もしくは、オキノーム散5mgを1包服用していますが、オキノームの方が効果が有る様に感じます。 

1番の痛みである右膝の痛みが、小さな努力で我慢出来るレベルまでレスキューを飲んでいますが、この我慢出来るレベルも人それぞれで、どこが適切かを言えない所が難しい所です。

因みに昨日はカロナール2回、オキノーム7回の服用でしたが、今日はカロナール2回、オキノーム3回で済みました。 明日以降も服用が少ないと良いのですが。 

痛みが強くなる事を危惧して最長3時間間隔で服用していますが、この間隔が長くなれば体調良好と自己診断しています。 入院時は痛みが有ればオキノームは1時間間隔で服用可と指導されていました。

何はともあれ、痛みを取って活動量を増やす事が重要と考えています。
おわり

体調が優れません。
先週末位からでしょうか?浮腫が酷くなってきました。 特に右脚は右膝が痛む事に相まって、内側がじんじんと痛み、足の甲も痛みがでて、象の足みたいになっています。 この為、退院近くには僅かながらも歩けましたが、今は伝い歩きがせいぜいで、動く事が億劫になってきています。
おわり