もう8月 関節が少し痛む娘 | アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

8月4日



あっという間の8月です。
毎日暑いですね。


長い間更新もしていないのに、
たくさんの‘いいね’を
ありがとうございます。



久しぶりに更新できました。


平日は忙しくて
普段の帰宅は20時を過ぎています。

やっと夏休みハート
仕事は一段落しました。

勤務校の夏ははじめてなので
わからないの事だらけで、
まだかなり不安ですもやもや




娘のこと

調子が良いから更新しなかった。

膝が時々痛いけど
薬薬(セレコックス)を飲むと
すぐ治るので、さほど心配していません。
最近は「踵が痛い」「パー手首が痛い
とよく言ってます。

手首はTFCC(三角線維軟骨複合体)と言われる
靱帯や腱、軟骨などがつながっている所
 (小指側のぐりぐりがあるところ)
その痛みから、自身が
私、ほんとに線維筋痛症かもしれない
と言っています。

私はJIAの再燃でないことを祈っています
(もう若年性ではなく、普通のリウマチかな?)
関節が変形しなければいいな…
痛いという膝は、昔、変形した左膝なので
その場所だけは心配で、不安です。



毎日、学校に通えています。
1学期は
欠席0日、遅刻2回、早退11回!!

多すぎムカムカ


土日や夏休みは
早起きをして夫の農場の手伝い
5時半には家を出ているので
よく続くな~と思っています。
(もちろん、私はその時間は寝ています)

娘は夏休みはとても楽しんでいます。
お友達と遊びに行ったり、
夏祭りや花火大会に行ってます。

夏を満喫中の娘

推し活も楽しんでいます。

来週、大阪でライブなので
張り切っています。お手伝い賃で
写真右下の高いヒールの靴を買ったり
(膝や踵が痛いのに履いて歩けるのか?)
新しい服を購入したり、
高速バスの運賃にしたり
ま、それならいいかな~
推しに会いに行くって、気合いが入るのね


大阪のチケットが当選したのはラッキー
今回はひとりで大阪へバス
私の実家で3泊の予定(私は仕事)
楽しんできてバイバイ







​わたくしごと

私は夏休みに入った次の日
保護者懇談の最中に、喉の違和感を感じ
そこから、咳が止まらず、週末は高熱に。
週明けも保護者懇談たっだので出勤
夕方から夜中に39度までも上がるので、
発熱から3日目に抗原検査をしても陰性。


コロナではないと職場で伝えると
その咳はインフルですよ
と言われる始末
発熱から3日たてば自然治癒しかないので
風邪薬と解熱剤に頼った生活をしました
そして現在、
熱はありませんが、咳は治らない
夏風邪は治りにくいので
皆様お気をつけください


私の夏休み休暇の1日使って
恒例の海水浴へ
夫には出荷・畑の水やりやあるので
自宅を出発したのは11時半
移動中から「おなか減った~」という声
もちろん、海に着いたらすぐ食事
今回はおにぎりおにぎり、焼きそば、BBQバーベキュー左バーベキュー真ん中

いつも昼には飲まない夫が

ビールを飲んだので

海水浴の時間はわずか40~50分

平日のガラガラの海水浴場は最高!

天気が良かったので、

今年は魚もたくさん見えまし

魚群もたくさん見れました。


そして今回も娘の写真の方が上手でした

まけた〜


夫の農業


6月は順調で、このまま行けば…

と思っていたところに猿の軍団猿が出現

猿猿は1週間に1回程度やってきます。
夫の農場は
サツマイモとカボチャ(ハロウィン用)が
すべて、やられたそうです。
白なす、ズッキーニ、トマトもやられました
(他の人たちはトウモロコシなどが被害に遭いました)


もう覚えられているので、
作業後に爆竹を鳴らし、
今後はフェンスを設置する予定。

昨日も今日も来たらしい。


今年は暑すぎて、秋物の種植えができない…
と申しております。

トマト(オレンジの中玉がおすすめ)やキュウリは
ほんとに美味しいです。
キュウリはもうすぐ終わりです。

今後ともよろしくお願いいたします。



長文&大量の写真に
最後までお付き合い頂き
ありがとうございました😊