嘘をつくアスペルガール | アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

11月17日





1ヶ月ぶりの更新です。
m(。>__<。)mご心配おかけしました



仕事が忙しかったのは言い訳ですが
表題通りの娘で…f^_^;)
毎日かなり疲れていましたので
更新できませんでした。



そうしたら、娘からもらった風邪?で
1週間ぼっとしていたり…



やっと心の整理もつきました。
暖かい励まし
ありがとうございました。



ご訪問ありがとうございます。






小児神経内科専門のかかりつけ医には
その後
娘の相談で1回、風邪で今日を含めて2回
通院しました。



前回のアップしたのち、
10月15日
私が一番聞きたかった診断名を聞きに
行ったつもりが、
うまく交わされました(笑)



まあ、
はっきりと診断名をつけなくても
良いのです。

が、

私、先生にホントのことも
言えてないので良いか

と思っていた丁度その頃



事件は起きました爆弾爆弾




この頃、体調不良が多かった娘。
いつものように
朝起きられず、
夕方になったら元気になる…
という、いつもの体調で
心配していたら…




夜中にyoutubeを見ていた事が発覚爆弾



じつはこれは4回目?の事ドンッ



そう、そして、毎回、

体調不良で欠席が増える
夜中に何かをしている
私にこっぴどく叱られる

というルーティン



スマホを1年半前に与えました。
子ども用スマホ
miraie f (ミライエ フォルテ)というもの。


とっても便利なスマホで
それまで使っていた子ども用携帯と似ていて
電話やメールなどは登録した人、
保護者が認めた人だけしかできない
アプリは保護者が認めたものだけで
LINEやyoutubeはできないようにしていた。
保護者ロックもしていたのに…


保護者の暗証番号も外して
youtubeを観れるようにしていました。



はじめて叱ったのは今年の2月
7月はじめの
学校へ行けない時期に発覚して
8月夏休みの最後にまた見つけて…

スマホは8月末から没収中

にも関わらず、


10月は家のノートパソコンで。
仕事をするのに、あれ?変だな
設定が違う?と思っていたら、
夜中に起きて観ていました。


そして、その際、嘘をつきます。
やってない。知らないと


なので、私は証拠を見せます。
履歴を読み上げました。

娘は黙ってしまいます。






アスペルガーで嘘をつくのは
トラウマから来ています。





私のことが怖いからです。
私に叱られるとことが恐ろしいらしい。

(夫は全く叱らないので…)


そんな夫と娘に腹がたち
10月中は夫に娘のことを任せて
私は仕事に集中させていただきました。



10月の最終週に
風邪でかかりつけ医へ。
解熱剤と喉の炎症を抑える薬
副鼻腔炎を抑える薬をもらった。
夫がかかりつけ医に連れて行った。

また、大学附属病院の整形外科にも行き
種子骨障害は良くなったので
このまま様子見と言われたそうだ。
夫がはじめて娘を大学病院に
付き添って行ってくれた。




そして11月

今年もマラソン大会も参加でき、
そろそろ、体調を崩す頃かな?

膝が痛いや腰が痛いと訴えるので
リウマチも出てきた?

と思っていたら、
案の定、喉痛からの発熱。
私に移したあと、
今週は発熱で一日欠席
今朝からまた、喉の痛みを訴えている。



今回の喉が痛いのは嫌な予感がする。

ツバを飲み込むだけで、痛いし、
ご飯を食べると、頭まで響くという。
いつも聴く音楽を聞いていたら、
音の聞こえ方が変という。


その嫌な予感とは
耳の下のリンパが熱いこと。
両耳ともである。



かかりつけ医は今日の様子をみて
細菌による感染ではなさそうだ。
と言って、
トラネキサム酸錠250mgだけ処方した。


これで熱がでたらまた来てください。

と言われた。
かかりつけ医も心配しているのかな?


この症状、
2年前のEBウイルスのはじめに似ている。

その後
熱が上がり、
白血球と血小板数値が下がる
血球貪食症候群と呼ばれる状況になった。
肝脾腫にもなった。
そこから体調が悪くなった。



一番恐れていた事。
それは再発して慢性になる事だ。

(現在のかかりつけ医は
娘の既往歴や経緯を知っているし、
万が一の時でも大学附属病院と
繋がっているので安心でもある)


今は熱もないので、
夫と人生ゲームを楽しんでいる。
(なぜか、私もセキセイインコ青も参加している事になってて
私はアイドル、セキセイインコ青はスポーツ選手!?らしい)



このまま症状が治ってください。




そんな事を考えながら
更新しました。





最後までお読み頂き
ありがとうございました。